El pediatra especialista en Síndrome de Down, Eduardo Moreno Vivot, compartió su experiencia con los misioneros en una jornada enmarcada en el Día Mundial de esta condición de vida en algunas particularidades diferentes, en la que hizo especial hincapié en el espacio que la sociedad les da a quienes la poseen.“Desde el punto de vista médico uno lo considera una enfermedad porque el Síndrome de Down como tal produce una serie de alteraciones en el organismo, además de una discapacidad intelectual, entonces uno lo investiga, lo trata y va generando herramientas para mejorar la calidad de vida de estas personas, pero desde el punto de vista social no lo debemos considerar una enfermedad porque son personas que tienen una condición de vida determinada que hace que se expresen, hablen, sientan y se muevan en forma particular, porque también esto, para que no se los mire en la sociedad como enfermitos, nosotros los debemos mirar como personas que tienen características particulares”, comenzó explicando el pediatra.Y añadió que “en la vida de una persona los cuidados médicos son sólo una parte, también está su familia, su educación, su parte laboral, los deportes, la amistad, sus relaciones, el noviazgo, matrimonio, sexualidad, envejecimiento”.“Estamos cuidándolos muy bien desde el punto de vista sanitario, lo que se está permitiendo es que tengan un acceso a la vida social como no tenían antes, por ejemplo, en el año 30 o 40 tenían una sobrevida de 14 años, hoy es de 65 y con calidad, entonces estamos ayudando a que estas personas se desarrollen, pero la sociedad no está preparada para recibirlas, eso está produciendo un choque y se está dando mucho en la adolescencia, porque en la etapa primaria van al colegio, como son todos pares no hay ningún problema, en la adolescencia es diferente y empiezan a sentirse solos”, mencionó Moreno Vivot.Asimismo, aclaró que esta situación puede desencadenar en “alteraciones de comportamiento, depresión, regresiones, pérdida del lenguaje, por eso tenemos que tratar también de ir dando las herramientas a la sociedad para que los reciba”.“Eran invisibles, porque nadie los veía, ahora los vemos, pero hay que volver a hacerlos invisibles, que significa esto, que se muevan en la sociedad como cualquiera, no que digan viste esa persona con Síndrome de Down. La otra etapa es la ancianidad, como se morían jóvenes no llegaban a ancianos, ahora trascienden a los padres y ese es otro trabajo que hay que hacer, generar las herramientas para ver que las familias los cuiden o bien tengan lugares donde ir, por ejemplo, hace poco estuve con una familia cuyo séptimo hijo, de 36 años, tiene Síndrome de Down, su padre murió, y su madre tiene 80, le dije ‘ya hablaste con tus hijos sobre quién se va a ocupar de él cuando no estés’, porque después vienen las sorpresas, el cuñado no está preparado para recibirlo, la cuñada no está preparada para recibirlo”, subrayó.Y entonces pasa que la persona “entra en depresión, porque se murieron los padres, y comienzan los problemas de comportamiento-conducta, antes trabajaban, hablaban de repente dejan de hacerlo, es todo un trabajo que hay que hacer educándola”, aseguró.La persona con Síndrome de Down debe ser una más La persona con Síndrome de Down debe ser una más en la sociedad, “no se las debe mirar como personas enfermitas ni con mirada caritativa, sino de persona y en función a la edad que tiene, se les debe permitir crecer”, opinó el pediatra.“Tienen capacidades que son propias, tienen un nombre, un apellido, un documento de identidad que las hacen personas, y lo que buscamos es que sean ciudadanos corrientes”, dijo.“No es que no entiendan, tienen un pequeño delay, porque la velocidad con que es transmitido el sonido desde que ingresa hasta el centro cognitivo del cerebro es más lenta, tiene que elaborar la respuesta y ejecutarla, eso tiene un pequeño delay y muchos piensan que no sabe. Sabe, pero necesita más tiempo, por eso al momento de hacer una pregunta es conveniente saber que eso ocurre entonces uno va a poder tener una respuesta clara”, aseguró.Y ejemplificó: “En España, el psicólogo Elías Vived, trabaja con grupos de adultos con Síndrome de Down, preparan a la sociedad, el farmacéutico, el supermercado, todos saben que vive una persona con Síndrome de Down, en una oportunidad, un par de jóvenes que viven en un piso, tutelados con los apoyos que necesitan cerraron la puerta y dejaron la llave adentro, lo primero que hacen es llamar a su apoyo, al psicólogo, él les dice que deben resolver el problema, pero te voy a dar una ayuda, tocá el timbre del departamento de al lado y pedí la guía amarilla y llamá a un cerrajero, que vino y les abrió la puerta por una ‘X’ cantidad de euros.Ellos tienen una cantidad de dinero semanal para gastar en comida y demás, van al supermercado y llenan su changuito, como siempre, van a la caja y les faltaba dinero por el pago al cerrajero, la cajera, como sabe que están en el programa les dice que deben sacar cosas. Una persona puso el dinero, el apoyo lo agradeció pero le pidió que no lo haga más porque deben aprender a resolver problemas, la autonomía no es solamente verlos caminar por la calle sino saber preguntar, saber resolver los problemas, eso es cambiar a la sociedad, que debe recibirlos, acogerlos y no les regale la manzanita o el chocolate, cosas que generaron la obesidad”, comentó el especialista.“Hace un tiempo, una madre, llorando, me comentó que su hijo de 17 años con Síndrome de Down llega y se encierra en su cuarto a escuchar música, y qué hace un chico de 17 años, eso. Hay que mirarlos como una persona de 17 años, de 14, las mismas cosas que va a hacer cualquiera las van a hacer ellos también, le empiezan a gustar las chicas, los chicos, salir con sus amigos, por eso son buenos los grupos de pertenencia”, sumó el especialista.Estimulación temprana y amor Moreno Vivot explicó que “se comienza a incentivar desde el nacimiento, con la familia, todo ser humano necesita contención, el cariño, la caricia, todo ser humano necesita eso, ahí comienza la estimulación, desde ese momento en que la persona es acogida, la estimulación temprana aconsejo que se inicie cuando esa familia y ese chico se encuentran bien integrados, al mes, dos o tres meses, cuanto antes siempre mejor pero no debe haber excesos”.Sin embargo hizo hincapié en que para “la estimulación temprana se recomienda una sesión semanal o dos, una sesión es de 45 o 60 minutos, la semana tiene 144 horas, o sea que está con su familia 143 horas y eso es lo que necesita ese chico, que se esté, se juegue, se lo acaricie, se le cante, que se lo tire al aire también, lo que hace la estimulación temprana es ordenar para que se trabaje en el área que necesita más apoyo”.Y subrayó que “no hace falta ponerles mucha cantidad de cosas porque se vuelven locos, porque tienen mucha estimulación y no pueden recibirla, debe ser la que se necesite, en forma ordenada y a medida que va creciendo para
que esta persona sea lo que es esa persona y no lo que yo quiero que sea como padre, porque va a ser un infeliz”.
Discussion about this post