POSADAS y ARISTÓBULO DEL VALLE. Gino Binelli (6) es uno de los cuatro niños en todo el país y cincuenta en el mundo que padecen hipertensión pulmonar grave, una afección irreversible. Gino nació en 2008 con 25 semanas y media de gestación y estuvo diez meses internado en el área de Neonatología del hospital Samic de Oberá. “Sus arterias pulmonares son muy pequeñas, no se desarrollaron completamente y entonces el corazón trabaja todo el tiempo, por eso sufrió secuelas cardíacas”, señaló su madre, Claudia Nasario, docente de la Epet 8 de Aristóbulo del Valle.Por este motivo, el niño debe estar conectado permanentemente a un concentrador de oxígeno y tomar diariamente una medicación: Bosentan 62,5 mg por 60 comprimidos, que actualmente cuesta 44.800 pesos. “Toma media pastilla cada doce horas y un día sin medicación supone alto riesgo de que sufra un paro cardíaco”, indicó su madre. La droga fue recetada por especialistas del hospital Garrahan de Buenos Aires, donde el niño fue llevado al año y medio de vida.Desde marzo de 2013 hasta febrero de 2015, esta medicación le fue suministrada por el IPS, al cual los padres de Gino están afiliados por ser docentes. Pero al presentar nuevamente los papeles este año, el Instituto provincial le denegó el suministro argumentando los altos costos.La familia, desesperada, se asesoró legalmente y presentó recursos de amparo que no obtuvieron respuestas. Finalmente, el viernes pasado viajaron hasta Posadas a buscar ser atendidos.“Mi hijo ya estaba por quedarse sin medicación y, en la desesperación, me comuniqué con su cardióloga del Garrahan, quien nos mandó un blíster para poder tener algunas dosis más, pero la preocupación es permanente, estamos con el corazón en la mano”, dijo Claudia.Finalmente, el viernes les otorgaron nuevamente la medicación, que les alcanzará para 60 días más.Gracias a esta droga han logrado controlar la hipertensión pulmonar del pequeño, que no ha aumentado, lo cual es positivo.Capítulo aparte merecen otras cuestiones relacionadas con los reintegros de las prestaciones que requiere el niño, que va a la escuela con su maestra integradora. Fonoaudiología y kinesiología son algunos de los apoyos que necesita. Hasta 2014 el IPS reintegraba sólo 1.300 pesos, apenas el 10% de lo que gastan actualmente, cuando en realidad se le debe reintegrar el 100%.
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