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Niño con “huesos de cristal”: Aseguran que le reservaron la matrícula

21 noviembre, 2014

ELDORADO. La Fundación Villa Cabello Misiones, propietaria del Instituto San Francisco de Asís, desmintió que se le haya denegado la inscripción para el ciclo 2015 a un alumno de 4 años al que se le diagnosticó osteogénesis imperfecta. Ayer, por escrito, este colegio de gestión privada de Eldorado aseveró que luego de conocer -por la familia del alumno- su diagnóstico médico, se informó a la entidad propietaria, “en razón de la responsabilidad que significa la atención escolar de la patología señalada” (el artículo 1.117 del Código Civil establece que “los propietarios de establecimientos educativos privados o estatales serán responsables por los daños causados o sufridos por sus alumnos menores cuando se hallen bajo el control de la autoridad educativa, salvo que probaren el caso fortuito. Los establecimientos educativos deberán contratar un seguro de responsabilidad civil. A tales efectos, las autoridades jurisdiccionales, dispondrán las medidas para el cumplimiento de la obligación precedente”). Según indicaron, “al ser un niño de tan corta edad, solamente 4 años, los cuidados deberían multiplicarse, por el solo hecho del riesgo que ello significa, conllevando la readecuación edilicia en su caso”. “Acompañamos a la familia” Según continuó la fundación, “por requerimiento de la aseguradora de la institución, previa a la matriculación 2015 solicitada, se requirió a los padres la presentación de la historia clínica del niño y un protocolo de atención, a los cuales deberían dar cumplimiento los docentes y personal de la institución, frente a un hipotético siniestro del niño; el mismo debe estar suscripto por su médico tratante, en virtud de la patología señalada (Osteogénesis Imperfecta)”. Al respecto, remarcaron que esta solicitud fue recibida en persona por la madre, quien “manifestó que dicha documentación la tendría después del día 29 de noviembre de 2014, al realizar el control del niño en Buenos Aires, por lo cual el Instituto le notificó que la matrícula de su hijo se encuentra reservada”. En este contexto, la fundación agregó que “entendemos, comprendemos y acompañamos a esta familia, en esta situación, como otras tantas en las cuales sus hijos tienen otras enfermedades, que siempre han sido atendidas con la misma dedicación y cuidados que cada patología presenta”. El primer caso En cuanto al caso del pequeño con osteogénesis imperfecta, más conocida como “huesos de cristal”, la institución educativa precisó que “es la primera oportunidad que tenemos un alumno con estas características, situación que se hace potencialmente más peligrosa, por la edad del niño, ya que la recomendación médica esencial es evitar el contacto físico y las caídas, hecho casi permanente entre niños de esa edad. En consecuencia, la acreditación de la historia clínica y el protocolo de atención son fundamentales, según señaló la compañía aseguradora, para evaluar el caso fortuito, que es señalado en la norma citada, como así también para no poner en riesgo la salud del menor, ya que, ante una caída o lesión, el personal educativo, no sabría cómo actuar (si levantarlo, inmovilizarlo, sentarlo, dejarlo en el lugar, etc)”. Respecto a la denuncia por discriminación realizada por los padres del niño a través de los medios de comunicación, comentaron que “lamentamos muchísimo la actitud asumida por los padres de nuestros alumnos y algunos solidarios desinformados, que ventilaron esta situación y atacaron a la institución sin saber del procedimiento que hemos seguido”. Aclararon además que “este será el único comunicado aclaratorio emitido por esta situación y esperamos sepan entender que, estando involucrado un menor, en todo momento debemos respetar la privacidad que esta situación conlleva”.  Osteogénesis imperfectaDe acuerdo a la página Medline Plus, la osteogénesis imperfecta es una afección que ocasiona huesos extremadamente frágiles.Es una enfermedad congénita, lo que quiere decir que está presente al nacer. Con frecuencia es causada por un defecto en un gen que produce el colágeno tipo 1, un pilar fundamental del hueso. Existen muchos defectos diferentes que pueden afectar este gen y la gravedad de esta enfermedad depende del defecto específico de dicho gen.La osteogénesis imperfecta es una enfermedad autosómica dominante, lo que quiere decir que la padecerá quien tiene una copia del gen. La mayoría de los casos se hereda de uno de los padres, aunque algunos son el resultado de nuevas mutaciones genéticas. Una persona con osteogénesis imperfecta tiene un 50% de posibilidades de transmitirle el gen y la enfermedad a sus hijos. Todas las personas con osteogénesis imperfecta tienen huesos débiles, lo cual las hace susceptibles a sufrir fracturas.   “Llevé todos los papeles y no lo inscribieron”Laura Duarte es la madre del niño a quien hace un par de meses se le detectó osteogénesis imperfecta y quien denunció públicamente que a su hijo no lo quisieron inscribir para el ciclo lectivo 2015 por padecer esta patología. Según contó ayer, “este  martes les llevé toda la documentación que me pidieron pero no lo inscribieron y me pregunto por qué no me dijeron de entrada que no lo iban a aceptar”. Tras ese rechazo, ella contó que habló con el representante legal del Instituto San Francisco y le advirtió que “iba a recurrir al Inadi, entonces, a las apuradas, me llevaron un papel donde dice que el nene tiene un lugar” pero “ellos me querían hacer firmar un acta donde decía que no se hacían responsables si al nene le pasaba algo dentro de la escuela y querían que firme ante escribano público”.En tanto, confirmó que ayer se presentó al Juzgado a cargo del abogado Elena, en donde realizó una medida de protección de persona y el caso pasó al Juzgado de Familia de la jueza Margarita Potschka.Versiones opuestasEn contraposición a la versión difundida por la institución educativa, esta mamá aseguró que el director del Instituto San Francisco le manifestó que las órdenes “vi
enen de arriba”, sin darle mayores explicaciones. Ante esto, la mujer no descartó realizar una denuncia al Inadi por este acto que consideró discriminatorio.“Lo que tiene él es genético y cuando estaba supuestamente sano lo recibieron con los brazos abiertos y ahora que nos enteramos de que tiene este problema, le dan la espalda”. Según detalló, la enfermedad fue detectada hace sólo tres meses y en octubre el diagnóstico fue confirmado en el hospital Garrahan. El tratamiento que debe seguir es de por vida y sobre todo tener mucho cuidado de no lastimarse, realizar natación como deporte, fortalecer sus músculos y no fracturarse. “El director me dijo que no podía inscribir a mi hijo, se excusó argumentando que es un simple empleado y recibía órdenes de arriba”, reiteró. “Es un nene normal, como cualquier chico”Según destacó su mamá, “es un nene normal, él camina, salta, baila, como cualquier nene de su edad. Puede hacer todo pero con sus limitaciones, por lo que no necesita condiciones especiales para su desenvolvimiento”. Laura Duarte tiene un hijo mayor que asiste a esa institución desde hace seis años.  

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