SAN ANTONIO. “Es largo el día cuando uno tiene que estar todo el tiempo sentado acá. Ayúdenme, ayuden a mi familia”. Silvio Leal (28) apenas puede hablar. Es cuadripléjico y tiene hidrocefalia a causa de una meningitis que sufrió a los siete meses de vida. Su padecimiento, la falta de recursos para afrontarlo adecuadamente y la ausencia del Estado en lo que respecta a los derechos de las personas con discapacidad tienen sumida a toda su familia en una lucha sin descanso por cubrir sus necesidades y lograr que sus derechos se cumplan.Nueve años pasaron desde que comenzaron, con mucho esfuerzo, los trámites del carnet de discapacidad. Pero hasta el momento no han logrado que certifiquen su cuadro -el diagnóstico es de 100% de discapacidad- y así pueda cobrar la pensión nacional por discapacidad.Apenas recibe un magro e irregular subsidio de 350 pesos que por supuesto no alcanza para los grandes gastos que su estado acarrea: medicamentos, rehabilitación kinesiológica, consultas médicas, alimentación y ni que hablar de comprar una silla de ruedas postural, en vistas a que el Estado no se la ha proporcionado.Una silla con rueditas de maderaSilvio pasa los días entre la cama y una especie de reposera de lona con ruedas de madera que le fabricó su papá. Su enfermedad degenerativa avanza y su postura empeora año a año. Esto se podía haber prevenido con una silla de ruedas postural, que pese a que sus padres tramitaron, nunca llegó.Hoy Silvio es un prisionero de su cuerpo, ya que a falta de silla, no puede trasladarse para recorrer el patio de su casa, y ni hablar de ir a la Escuela Especial, que tuvo que dejar porque a su madre Leoni (51) ya no le dan las fuerzas ni el cuerpo para trasladarlo en la sillita.“La falta de una silla apropiada le provoca a Silvio muchos dolores, entonces toma más calmantes y eso le hace mal al estómago”, indicó su madre a PRIMERA EDICIÓN.Dejó la escuela para ayudarJulia (14) es la hermana de Silvio. Dadas las condiciones económicas y las necesidades que pasan en su familia, la joven hace un año dejó de ir a la escuela para poder ayudar a su padre en la chacra. “Me duele dejar los estudios pero mi familia lo necesita y no tenemos otra solución.”, señaló la joven. Su vida está abocada totalmente a colaborar con su familia, ya sea trabajando en la chacra junto a su padre o cuidando a su hermano para darle un pequeño descanso a su madre. “Ayudo a mi papá toda la semana en la chacra y una o dos veces por semana vengo a casa para traer algo de comida, traigo verduras, algo de mandioca, lo que puedo”, expresó.Sacrificio de toda la familiaSilvio necesita atención las 24 horas del día. Su madre Leoni hace 28 años cuida de él, cada instante de su vida está marcado por la preocupación hacia su hijo: “Yo estoy luchando todos los días por él, desde el 2005 que estoy tratando de que le salga la pensión y no sale, apenas si recibo de vez en cuando 350 pesos de la Municipalidad y algunos remedios” se lamentó la mujer.“A Silvio tengo que darle de comer, bañarlo, limpiarlo y no tengo ninguna ayuda, algunos vecinos colaboran pero esa no es la solución”, dijo. “Antes a Silvio lo llevaba a la escuela especial, pero ya tengo lesiones en la columna por empujar esa silla tanto tiempo”, dijo la madre quien sufre por no poder acceder a una mejor calidad de vida para su hijo.“Por lo que me dijeron los médicos yo sé que a Silvio le corresponde otro tipo de silla, pero tampoco se la dan, eso lo lastima a él y a mí”.Encierro obligadoTodo el día sentado en la sillita de lona y madera en la galería de la casa, a Silvio las jornadas se le hacen interminables. “A Silvio no le gusta estar todo el día encerrado sin ver a nadie,” explicó Leoni. “La escuela le hacía muy bien, pero no hay como llevarlo, también le gusta pasear, pero con la silla que tiene no se puede, yo ya no puedo por mi columna. Entonces termina encerrado acá todo el día, eso lo pone triste a él y muy triste a mí, yo estoy muy deprimida y si no aflojo es porque sé que él me necesita”, lamentó.“Ya van casi diez años haciendo trámites para el certificado de discapacidad y la pensión y nada, es una injusticia”, resaltó.Son cientos de familias las que viven situaciones similares con uno o más hijos que sufren graves problemas de salud, muchos de ellos a causa del contacto con los agrotóxicos. “Completamos los papeles una y otra vez pero las autoridades nunca vienen a firmar y perdemos la oportunidad, los papeles se vencen y tenemos que hacer todo otra vez, con lo mucho que nos cuesta”, señalan.
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