Familias con niños, adolescentes y jóvenes que sufren de Fibrosis Quística (FQ) dieron cuenta de la crítica situación que atraviesan como consecuencia de la demora por parte de algunas obras sociales en la entrega de la medicación. En algunos casos, el retraso es tan grande que los pacientes se ven obligados a cortar el tratamiento durante dos o tres meses, provocando el deterioro de su salud y aumento de las internaciones.
“Los chicos toman todos los meses la medicación pero las obras sociales hay meses que no te la mandan o se retrasan. Por eso, hay chicos que se ven obligados a suspender el tratamiento hasta que las obras sociales les vuelven a mandar el tratamiento. Pareciera que están jugando con la salud de nuestros hijos”, contó a PRIMERA EDICIÓN Sandra Gongora, integrante de la comisión de la Asociación de Fibrosis Quística y mamá de una adolescente con esta enfermedad.
En el caso de Sandra y su hija, ambas tienen la obra social de Gastronómicos pero el problema excede a esa obra social. “Algunas obras sociales mandan unos medicamentos y otros no, y esto obliga a las familias a suspender el tratamiento porque uno de ellos sale 12 millones de pesos y otros, que son paliativos, rondan los 50.000 pesos. Generalmente, dependiendo de la situación de las familias, compran los paliativos pero ¿quién tiene 12 millones de pesos para un modulador?”, indicó.
“Tengo una carpeta llena de cartas documento”
Según confió, en su caso, “hago lo imposible para comprar aunque sea los paliativos para que no le falte. Mi hija todavía no cobra la pensión por discapacidad, por lo que vendo cosas o trabajo por mi cuenta para juntar plata porque tampoco puedo asumir la responsabilidad de un trabajo full time porque constantemente estoy haciendo trámites, recetas, llevo a mi hija al control… es un permanente traqueteo”.
Según remarcó, la familia del paciente con FQ no solo tiene que dedicar muchas horas para acompañar al control médico de su ser querido, sino a lidiar con la burocracia para garantizar el acceso a la atención de salud.
“La burocracia es lo que te mata, me pasó con el psicólogo… no conseguía un psicólogo por ningún lado porque ninguno tenía turno. Después de mucho insistir, logré que la obra social me autorice. A lo largo de estos años tuve que recurrir muchas veces a un abogado, tengo una carpeta llena de cartas documento que presenté. Incluso, hay cosas que te niegan por escrito y después que presentás carta documento te mandan un documento como si fueras una tonta de que no entendiste que ellos sí te reconocen tal o cual procedimiento o medicación”.
Sandra recordó que hay en Misiones una Ley Provincial de Atención Integral de la Fibrosis Quística y también hay una ley nacional, “pero en los hechos, cada familia tiene que luchar para que se cumpla y es una lucha permanente”.
“Son problemas que llevan tiempo sin resolverse”
Por su parte, la presidenta de la Asociación Provincial de Fibrosis Quística, Eulalia Méndez, confirmó que los problemas burocráticos para acceder a los tratamientos y medicación de los pacientes con fibrosis quística llevan mucho tiempo sin resolverse.
No obstante, indicó que la situación no es igual con todas las obras sociales e incluso algunas mejoraron mucho en los últimos meses, como Incluir Salud.
“La demora en la entrega de los medicamentos es un problema muy serio porque en su mayoría, por sus altos costos, es imposible que la familia pueda comprarlas. Obras sociales como la de los trabajadores rurales (Osprera) o la de gastronómicos (OSUTHGRA) tardan un montón. Tuvimos el caso de una nena, Zaira Pérez, de seis años, le mandaron un mes y al siguiente dejaron de mandar el tratamiento. En el caso de Zaira, tuvo muchas internaciones en el hospital y, como tiene obra social, la cobertura del tratamiento ambulatorio la tiene que dar la obra social”, enfatizó.
El retraso en el envío de los medicamentos es tan frecuente que la asociación conformó un pequeño botiquín para auxiliar a sus afiliados. “A veces tenemos las leches especiales o las sondas y se las damos, pero cuando la obra social tarda tanto tiempo en mandar el tratamiento correspondiente el niño vuelve a necesitar otra vez ser ingresado en internación. Además, pese a que tenemos un botiquín para auxiliar en estos casos, nuestra organización es sin fines de lucro y nos cuesta mucho auxiliar a muchos pacientes al mismo tiempo o por un plazo prolongado. Muchas veces, se auxilian entre familias pero a veces también es imposible, hay familias que tienen dos pacientes con fibrosis quística”, contó Eulalia.
Según indicó la presidente de la organización que nuclea a 60 familias con pacientes con fibrosis quística de Misiones, “algunos recurren a abogados y otros ni siquiera tienen para pagar un abogado”.
Hoy, mejor que ayer
Pese a la actual situación, Eulalia destacó la ventaja de contar con la Ley 27.552 sancionada en el país en 2019 y que garantizó el acceso al diagnóstico y tratamiento de todas las personas, tengan o no obra social. Además, Misiones fue una de las primeras provincias en implementar por ley el diagnóstico neonatal (a partir de 2007) y también cuenta con una ley de atención integral de la FQ.
“Este es marco normativo nos facilita la gestión del tratamiento que no siempre llega en tiempo y forma. De todos modos, estamos mejor que hace algunos años”, destacó Eulalia quien perdió tres hijos con fibrosis quística. “Por ese entonces, el diagnóstico era tardío, primero falleció mi nene de 1 año, después un hijo de doce y en 2014 mi hija de 20”, recordó.
