Ayer se conmemoró el Día Mundial del Lupus, una enfermedad autoinmune, crónica y reumática que no solo es compleja porque puede afectar muchos órganos y aparecer de forma diferente en cada paciente, sino porque esa misma incertidumbre (de no saber cuando aparecerá un brote), más los cambios hormonales propios de la enfermedad, generan ansiedad y depresión en las personas con lupus que, en su mayoría, son mujeres.
Así lo contó a PRIMERA EDICIÓN Cecilia Zegray, una paciente diagnosticada hace 14 años, referente del grupo “Lupus Misiones”.
“Lo que tiene esta enfermedad es que no solo es multisistémica y orgánica, sino que es altamente emocional, es decir, cualquier cosita que te pase como una separación, una discusión, la muerte de algún pariente te impacta muchísimo en lo personal y eso ayuda a que la enfermedad se quiera adueñar de la persona”, explicó.
Para hablar sobre eso están las reuniones de Lupus Misiones, un espacio abierto, que tiene lugar el primer viernes de cada mes de 8 a 10, y que sirve para que cada paciente pueda hacer catarsis con otras personas que están pasando por lo mismo.
“En esas dos horitas tomamos mate, charlamos y leemos libros que reúnen testimonios de pacientes con lupus. Los encuentros son muy lindos, tenemos un lugar para refugiarnos que es lo que yo buscaba cuando recién me diagnosticaron la enfermedad hace más de diez años”, agregó Cecilia Zegray.
Además, explicó que, en las reuniones, se genera un ambiente muy cálido donde las personas exteriorizan todo lo que las aflige y después se van sintiendo más aliviadas.
Remisión no es cura
Por otra parte, para concientizar sobre la enfermedad, se realizó el martes un conversatorio en el Hospital Madariaga para que familias y pacientes puedan evacuar sus dudas con los especialistas: una iniciativa de mucho valor para los pacientes con lupus ya que, como se trata de una enfermedad que puede manifestarse de muchas maneras, con frecuencia los síntomas se confunden con otros cuadros y cuesta años llegar a un diagnóstico.
“En el lupus hay etapas de remisión, o de calma, que pueden durar meses y años, por lo que el objetivo del tratamiento es la remisión”, comenzó explicando la médica reumatóloga Úrsula París, en el conversatorio”. No obstante, “remisión no es sinónimo de cura. Cuando el lupus duerme el paciente no siente molestias, y tiene una falsa impresión de estar curado, pero el lupus no se cura y siempre va a existir el riesgo de un nuevo brote”, agregó.
Se trata de una aclaración que apuntó a la gran masa de pacientes que deja de medicarse o controlarse tras notar que los síntomas desaparecen por el tratamiento.
Todo hasta que vuelve a manifestarse el brote que, según la especialista, es el eterno fantasma de la enfermedad sobre todo ante situaciones de estrés y abandono de la medicación.
Es por eso que, ante todo, el paciente debe seguir su tratamiento que “está confeccionado como un traje a medida, como todos los tratamientos de enfermedades autoinmunes que se manifiestan de forma diferente en cada paciente”, explicaron.
Luego de dejar eso en claro, y repasar punto por punto la enfermedad derribando algunos mitos, las especialistas abrieron el micrófono para que los presentes pudieran preguntar.
Presentes, que en su gran mayoría eran mujeres ya que cabe recordar que el lupus es una enfermedad con una prevalencia significativa en el género femenino según estadísticas de la Organización Mundial de la Salud (OMS).
Tratamientos menos agresivos y más sobrevida
Para concientizar sobre la enfermedad, FM 89.3 Radio Santa María de las Misiones dialogó con el médico reumatólogo Rodolfo Fernández Sosa, quien explicó que si bien se sigue asociando la palabra lupus con cáncer y mortalidad; hoy en día, con un tratamiento adecuado, las personas con lupus tienen prácticamente el mismo rango de sobrevida que una persona sin la enfermedad.
“El tratamiento mejoró la calidad de vida de la gente y sobre todo la sobrevida. Hace unos 40 años tenÍa una alta mortalidad de un 40% a los cinco o seis años del diagnóstico. Por eso la gente sigue teniendo mucho miedo a la palabra lupus. Pero hoy prácticamente la sobrevida es la misma que la población normal. Uno lo que busca es la remisión de la enfermedad y que no haya compromiso vital, sobre todo de los riñones, por eso es una patología que la manejamos mucho con los nefrólogos”, detalló el médico.
Explicó que décadas atrás el tratamiento constaba de grandes dosis de corticoides y antiinflamatorios. Un tratamiento que tenía como efecto secundario la hinchazón, la deformación, colesterol alto y la hipertensión.
Hoy en cambio, “eso cambió muchísimo ya que tratamos de disminuir lo máximo posible los corticoides y trabajar con medicamentos menos agresivos”, señaló. Todo con supervisión médica, cuidando que el paciente no baje demasiado sus defensas.
Por otro lado, hace décadas, se tenía la firme concepción que las mujeres con lupus no podían tener hijos. Sin embargo, hoy en día, gracias a los avances que hubo en el tratamiento, pueden planificar un embarazo y tener un bebé sano. “Antes se decia que con esa enfermedad no se podía quedar embarazada por la descompensación hormonal que sufrían las mujeres. Por eso hasta algunos médicos recomendaban el aborto porque estaba la posibilidad de complicaciones que comprometieran la vida de la mujer. Eso ya no pasa más, las mujeres con lupus pueden planificar un embarazo y de hecho la mayoría de los embarazos terminan en un parto de un nacido vivo sano”, indicó.
Si bien eso no significa que no puedan haber complicaciones como un aborto espontaneo, “hoy en día tenemos todas las herramientas para hacer un seguimiento y tratar de lograr un resultado positivo de un bebe sano. Para lo cual, es vital el trabajo en conjunto con los médicos tocoginecologos y los reumatólogos”, finalizó.
