“Son espacios generados con mucho esfuerzo, pero después de recorrer muchas escuelas con excusas absurdas, logramos dar hace varios años con un jardín de infantes donde la maestra y los directivos nos dijeron “no sabemos nada del síndrome de Rett, pero queremos ayudarlos” y ahora estamos acá, estamos casi finalizando el ciclo 2022. Luciana ya está en séptimo grado“, contó emocionada Sandra Delgado, madre de Luciana, a la FM 89.3 Santa María de las Misiones.
“Con ese ‘queremos ayudar’ nos dieron la palabra mágica y entrada al nivel inicial. Era eso lo que necesitábamos escuchar: ganas, voluntad y la mejor actitud del mundo, no solo con la persona discapacitada sino con su familia”, agregó.
Octubre es el “Mes de Concientización por el Síndrome de Rett”, grave desorden neurológico no degenerativo, que afecta principalmente a niñas y mujeres, y que a decir de Sandra Galeano, en Misiones ha sido muy dificil la integración.
“Nos han llegado a rechazar porque en el mismo aula la docente ya tenia otros chicos con integración y que no podían haber tantos, que los chicos eran muy terribles. Todas excusas. He escuchado a maestras que me dijeron que no estaban capacitadas para atender a mi hija, pero en verdad era un rato de dedicación, saludarla, ofrecerle ayuda. Actitudes sencillas y cotidianas de una persona para otra. A eso me refiero”, remarcó la mujer.
“Todos los chicos tienen necesidades”
La integrante de la Fundación de Familias RETT de Misiones hizo un llamado a las autoridades de las escuelas para que se ocupen a fondo de las necesidades de los niños, tengan discapacidades o no.
“Todos los chicos tienen necesidades, su tiempo de aprendizaje, estén diagnosticados o no. En el caso de Lu (por su hija) empezó en el jardín y cuando los chicos veían que ella necesitaba de ayuda, ellos estaban atentos a esos cuidados”, relató contenta.
Y prosiguió: “Luciana es una nena que no puede estar sola porque se va sin rumbo, puede cruzar la calle y no sabe que es peligroso y sus compañeritos están todos atentos a esos cuidados. Ella ha asistido a viajes y a picnics con la escuela”.
“Eso es algo que fluye desde la inocencia. Después de muchos años empezamos a ver esa aceptación generalizada de toda la institución, que es de jornada extendida y los padres vamos a servir el almuerzo para comer juntos”.
Ausencia estatal
Sandra Delgado se hizo un momento durante la entrevista para explicar parte de la burocracia que conlleva luchar contra las barreras de la inclusión en las escuelas y señaló que, “pese a haber pedido audiencia con el ministro de Educación, MIguel Sedoff, pero nunca pudimos dar con él para dejar notas para explicar algunos desfasajes y vacíos en el sistema educativo que hemos sufrido”.
“Le escribimos en muchas oportunidades que tenemos un conjunto de normas y de leyes que respetan a las personas con discapacidad para su mejor desempeño, tenemos beneficios legales, pero el tema es articular el trabajo. No podemos ir a una escuela a imponer nuestros derechos, ¿y si una docente no sabe cómo trabajar?, se preguntó.
“El ministerio debe dar cursos de capacitación para trabajar la integración escolar”, reclamó.
“Si no se pudiera, nosotros desde las organizaciones podemos dictar esos talleres para trabajar el tema de la integración escolar y el docente se capacita, el Ministerio debe darle puntaje a ese maestro. Esto es un ida y vuelta”, sostuvo al pedir un mayor trabajo en conjunto.
Siguen retrasos en pagos y ajustes
En un año “insostenible” por el ritmo galopante de la inflación, el retraso de los pagos a los prestadores de salud en el área de la discapacidad sigue siendo un grave inconveniente. “Están cobrando los sueldos cada tres o seis meses, es muchísimo. Eso sucede y no es de ahora, pasa que ahora hay más demora y no debería ser así”, enfatizó.
Causas del Sindrome de Rett
El Síndrome de Rett fue descrito por primera vez en el año 1965 por el doctor Andreas Rett, de Viena (Austria). La causa tiene que ver con un gen defectuoso en el cromosoma X, llamado MeCP2.
Fue descubierto por Huda Zoghbi, la primera neurogenetista en mostrar interés en el Síndrome de Rett.
Se caracteriza por una evolución normal inicial seguida por la pérdida del uso voluntario de las manos junto con movimientos característicos de las mismas, dificultades para caminar y convulsiones, entre otras.
