Personas con Parkinson organizaron una muestra de arte que plasmó, a través de la magia de los colores como terapia sanativa, lo que vivieron durante los meses de aislamiento debido a la pandemia. “Estar en movimiento” es el lema que utilizaron ya que lo fundamental para que esa patología no avance, es estar en movimiento.
Se trató de una exposición de pinturas y manualidades que se llevó a cabo en el Hotel Continental. Estuvo organizada por la Asociación de Parkinson Misiones y contó con el apoyo del IPS.
“Este es el resultado de volar”
En diálogo con PRIMERA EDICIÓN, la presidenta de la Asociación y una de las expositoras de la muestra, Marta Giubi dijo que “fue una experiencia muy linda, por suerte vino mucha gente a ver nuestro trabajo y ahora la idea es seguir pintando”.
Acerca de la iniciativa, contó que la propuesta surgió a causa de la pandemia: “en la asociación solemos dictar diversos talleres para seguir en movimiento, porque una de las peores cosas que puede hacer un parkinsoniano es quedarse quieto. El problema fue que la pandemia paralizó nuestras actividades y nosotros nos paralizamos con ellas”, contó.
“Este año perdimos mucha fuerza debido a la pandemia, porque el Parkinson sigue avanzando, no pide permiso y no sabe de cuarentenas. Lo que más nos afectó durante la pandemia, fue la paralización. El no poder salir, el no poder movernos… y el encierro conlleva a la rigidez: una vez que se clava tu motor, no podés arrancarlo más”, dijo.
A raíz de esto, Giubi propuso la idea de trabajar desde los hogares para seguir en movimiento y jugar con los colores: “Los colores hacen que me relaje, y comienzo a volar. Y esta exposición es el resultado de ese vuelo. No somos artistas, somos descubridores de colores”, sostuvo. Además de exponer sus pinturas y artesanías, durante la jornada invitaron a la gente a concientizarse acerca de la enfermedad, cómo tratarla y cómo convivir con ella.
“No tuve más horizonte”
Giubi padece Parkinson hace 12 años: “Me diagnosticaron con Parkinson precoz porque por lo general afecta a personas mayores de 60 años”, dijo. “Cuando me dijeron que tenía esta enfermedad, perdí la mirada, no tuve más horizonte”, agregó, recordando sus duros primeros años intentando convivir con este padecimiento.
Para intentar hacer frente a la enfermedad, Giubi trabajó durante mucho tiempo con un grupo de psicólogos y coachings pero “necesitaba algo más: necesitaba contactarme con gente en mi misma situación, quería saber que no estaba sola”, contó.
Así fue que creó un grupo de WhatsApp para parkinsonianos, un espacio donde compartían experiencias, anécdotas y consejos para afrontar la enfermedad.
Sin embargo, “con el tiempo el grupo quedó chico, ya no era suficiente. La gente me pedía que hagamos encuentros presenciales porque necesitaba compartir. Entonces nos empezamos a juntar y así nació la Asociación de Parkinson Misiones”, un espacio de intercambio y acompañamiento entre parkinsionianos. “Comenzamos a juntarnos para hacer cualquier tipo de actividad que, en soledad, se nos hacía muy difícil. Coser por ejemplo, a pesar que nos llevaba horas de manera particular, cuando lo hacíamos en conjunto íbamos rápido y nos salía bien. Así con todo, en grupo podíamos hacer frente a la enfermedad”, relató.
Luego de 12 años con Parkinson, Giubi reconoce que “es una enfermedad muy pesada, pero no hay que dejarse vencer y principalmente hay que seguir en movimiento. Antes hablaba de mi enfermedad y no podía dejar de llorar, pero con el tiempo aprendés a convivir con esto”. En este sentido, destacó que el apoyo familiar y de amigos es fundamental: “yo sé que cuesta mucho convivir con nosotros. Por ejemplo, ahora con las pinturas dejé mi casa manchada por todos lados… pero mi familia siempre me apoya y agradezco mucho eso”, mencionó.
Un nuevo proyecto
Las pinturas y artesanías que se expusieron durante el miércoles y jueves de la semana pasada estuvieron a la venta con el fin de recaudar dinero para la Asociación. Con el ingreso obtenido, Giubi espera poder recorrer la provincia y visitar a los parkinsonianos que, con la cuarentena, quedaron más aislados y paralizados que nunca.
Por ello, la presidenta de la asociación se propuso visitarlos antes que finalice el año. “Quiero ver cómo quedaron después de todo esto porque sé de muchos que la pasaron muy mal y quiero ver cómo podemos ayudarlos desde la Asociación”, dijo.
Tendrán su espacio propio
Giubi contó que hace años venían pidiendo un lugar propio para llevar a cabo sus talleres, ya que los solían hacer en los hogares de ancianos. Afortunadamente, luego de la exposición, desde el IPS adelantaron que les darán un lugar.
Mal de Parkinson: una enfermedad que paraliza
La enfermedad de Parkinson es un tipo de trastorno del movimiento que no tiene cura. Tampoco existe un examen de diagnóstico para esta enfermedad, sino que los doctores usan el historial del paciente y un examen neurológico para diagnosticarlo.
La enfermedad ocurre cuando las neuronas no producen suficiente cantidad de dopamina, una sustancia química clave en el funcionamiento del cerebro. Si bien la enfermedad de Parkinson suele comenzar alrededor de los 60 años, puede aparecer antes.
Si bien no puede curarse, sí existen diversas medicinas que ayudan a mejorar significativamente los síntomas. En casos severos, una cirugía y estimulación cerebral profunda a través de electrodos implantados en el cerebro que envían pulsos para estimular las partes del cerebro que controlan el movimiento, pueden ayudar.
En cuanto a los síntomas, comienzan a aparecer de manera lenta y progresiva, general en un lado del cuerpo y a medida que pasa el tiempo, los síntomas empeoran y se afectan ambos lados del cuerpo. Entre los síntomas más frecuentes se destacan: el temblor en las manos, los brazos, las piernas, la mandíbula y la cara; rigidez en los brazos, las piernas y el tronco; lentitud de los movimientos; y problemas de equilibrio y coordinación. Es por ello que las personas con la enfermedad pueden tener dificultades para caminar o hacer labores simples. También pueden tener problemas como depresión, trastornos del sueño o dificultades para masticar, tragar o hablar.
