Tras la sanción en la Legislatura de Misiones de la ley de atención a los pacientes con esclerosis múltiple, desde la Asociación de Lucha Contra la Esclerosis Múltiple (ALCEM) se proponen ir por una legislación nacional en el mismo sentido.
Susana Giachello, presidente de la ALCEM, en diálogo con FM 89.3 Santa María de las Misiones que “ojalá esto sirva para dar el impulso a una ley nacional, ya que hay muchos pacientes que no tienen los recursos para acceder a la medicación y a los tratamientos. La provincia de Misiones da el puntapié inicial y nosotros desde ALCEM estamos trabajando en un proyecto de ley nacional y esto nos va a servir como antecedente para la presentación. Felicitamos a todas las comisiones que han trabajado para la ley”.
La representante de la organización civil sin fines de lucro que colabora con médicos especialistas en la atención a personas con esclerosis múltiple, recordó que se trata de “una enfermedad del sistema nervioso central que afecta a los adultos jóvenes entre los 20 y 40 años. Se estima en Argentina una cantidad de 12 mil a 14 mil pacientes”.
En lo personal, Susana lleva más de 36 años involucrada con la cuestión de la esclerosis múltiple ya que su esposo la padeció durante 23 años y fue el fundador de la ALCEM. “Uno conoce el antes de la medicación y el después, como también el impacto en los pacientes, especialmente cuando son adultos jóvenes”, aseveró.
Para septiembre
Respecto al proyecto de ley nacional, Susana Giachello contó que “estamos en los últimos detalles para presentarlo en septiembre, porque nos faltan algunos ajustes. Queremos principalmente que los pacientes, con el solo diagnóstico de esclerosis múltiple, puedan acceder a los tratamientos ya que muchas obras sociales y prepagas lo que hacen es pedirles el certificado de discapacidad. Pero, con el avance de la medicación y la ciencia, el paciente ya no presenta discapacidad. Entonces, para llegar al nivel de discapacidad IV que se exige para acceder a las medicaciones se hace muy difícil. Y si no toman la medicación, sí les puede provocar una discapacidad”.
Por eso, en el proyecto de ley que trabajan, “proponemos que el paciente diagnosticado deba pasar por un centro de referencia con especialistas de esclerosis múltiple para confirmar el resultado. Es muy difícil leer las resonancias nucleares o evaluar los análisis de líquidos encefalorraquídeos. En el país tenemos muchos referentes de primera línea y nuestro equipo médico asesor son personalidades reconocidas a nivel internacional, ya que ALCEM es parte de la federación con sede en el Reino Unido”.
Al ser consultada en cuántos lugares del país hay una legislación provincial que ampare a los enfermos de esclerosis múltiple, contó que “en 2005 presentamos en la provincia de Buenos Aires la ley 13.356 que fue aprobada por diputados y senadores. Pero, a la fecha, lamentablemente no está reglamentada. Después, no tenemos conocimiento que en el resto del país se haya sancionado una ley que ampare a los pacientes con esclerosis múltiple. Por eso, cuando recibí la noticia desde Misiones, que se había aprobado la ley, realmente nos sentimos muy entusiasmados y la vamos a presentar para lo que nosotros estamos trabajando a nivel nacional”.
Opinó que si bien “la mayoría de los pacientes son de CABA y provincia de Buenos Aires, hay en todo el país” por lo cual hace falta una legislación que abarque a toda la Argentina.
Hay que ratificar el diagnóstico
“El tema del diagnóstico precoz es muy importante, especialmente en los jóvenes, porque hace que mejore su calidad de vida. Si bien en estos momentos la esclerosis múltiple no es discapacitante, al no estar tratado el paciente puede llegar a tener algún tipo de discapacidad”, explicó Giachello de ALCEM.
Dirigiéndose a Misiones, propuso: “nos ofrecemos a trabajar en conjunto respecto a quiénes diagnostican la esclerosis múltiple, porque eso también abarataría costos al Estado como las obras sociales y prepagas. Según las estadísticas mundiales, hay un 30% de fallas en los diagnósticos”.
Recordó que en cifras, “estamos hablando de más de 100 mil pesos por mes de tratamiento, es muy caro para ser costeado por cualquier persona. Sabemos que las obras sociales deben hacerse cargo y es muy caro, de ahí que sostenemos que el diagnóstico es muy importante. Hemos tenido casos de jóvenes que han llegado y les han descartado tener esclerosis múltiple”.
Reiteró que “queremos tomar contacto con Salud de la Provincia para ayudarlos a reglamentar la ley, para que sea el punto de diagnóstico por parte de un médico con interconsulta y confirmación con un médico especialista”.
