Familias con niños y jóvenes con Trastorno de Espectro Autista (TEA) decidieron unirse para conformar un grupo que colabora con información a aquellos padres con diagnósticos recientes. Con mucho esfuerzo, han logrado acceder a las terapias para sus hijos pero esto no resultó nada sencillo. Para acceder a los tratamientos deben recurrir a profesionales de salud que atienden en la ciudad capitalina y sólo a través de obra sociales en el sector privado. Aún así, aseguran que es difícil conseguir atención de los niños y algunos padres acampan fuera de las clínicas para asegurar un turno.
En diálogo con PRIMERA EDICIÓN la presidenta del grupo Familias TEA Iguazú, Lorena Aguilar, explicó que en su caso “para el primer diagnóstico de mi hijo tuve que irme hasta Wanda para que lo vea una psicopedagoga y pase por un test que constaba de tres sesiones. Luego tuvo que atenderlo un neurólogo, que me costó muchísimo conseguir porque los especialistas en autismo sólo están en Posadas. Conseguir turno para un neurólogo especializado en infancia es algo difícil de acceder porque tiene una gran demanda”.
Semanas atrás, algunos padres llegaron a Posadas para conseguir turno con estos especialistas y la fila para acceder a los pocos lugares era de casi dos cuadras: “Algunos tuvieron que viajar el día anterior a la tarde y pasar la noche para conseguir turno para un neurólogo infantil. Lo que sucede es que ellos nos dan turnos cada tres o cuatro meses por la gran demanda que hay de profesionales. En cuestión de autismo, son dos los médicos especialistas y atienden en Posadas de manera privada”, precisó.
Desde Familias TEA Iguazú señalaron que “ahora lo que más cuesta conseguir es un terapeuta ocupacional, conozco sólo una persona en la ciudad. Ante la gran cantidad de chicos con autismo, es difícil abarcar todo lo que necesitan en materia de atención. En Puerto Iguazú también necesitamos con suma urgencia más neurólogos y fonoaudiólogos. Dentro del sistema de Salud Pública nunca pude conseguir la atención que necesitaba y las veces que fui me dieron turnos para dentro de un mes. En eso, los chicos con autismo tienen pocas posibilidades en el ámbito público de la salud. Por el privado se consigue pero aún con obra social cuesta muchísimo acceder a turnos”.
En materia de estimulación cognitiva, “las familias que tienen un poder adquisitivo más grande por ahí pueden acceder a un tratamiento más directo pero otras realmente se quedan más atrás porque no tienen ni para un traslado hasta Posadas. Para sacar el carnet de discapacidad para viajar gratis primero necesitas contar con todos los estudios para sacar el certificado. A partir de ahí se simplifica más acceder un poco el camino a los tratamientos. Sin embargo, sigue siendo difícil. Por mi parte todavía no conseguí turno para iniciar el tratamiento con la terapista ocupacional y después la fonoaudióloga tienen en la escuela, pero es sólo una para una gran cantidad de chicos. Además, necesitan tener maestras integradoras en las escuelas”, aclaró Aguilar.
Como referente del grupo Familias TEA Iguazú, Lorena Aguilar contó que “tengo mellizos de cinco años. Uno de ellos, Emanuel, tiene un retraso madurativo y el otro, Lucas, fue diagnosticado con autismo severo. Con este último, cuando tenía alrededor de dos años me empecé a dar cuenta de algunas señales como que no te miran a los ojos; la mayoría no se expresa a través del lenguaje con palabras y las relaciones con otros chicos son más limitadas, por eso juegan solos”.
En un primer momento, “pensé que como empezaron a caminar al año y medio, sólo iban a tardar un poco más en desarrollar otras cosas. A medida que pasó el tiempo me di cuenta de que tampoco respondía a su nombre. Fue ahí que comencé a leer un poco y buscar psicopedagogos, entre otros profesionales. Primero lo llevé a una revisión con una fonoaudióloga quien me advirtió de los signos de autismo: los ruidos que le generaban atención, las luces, los colores u objetos que giran”, agregó.
Aguilar recordó que “cuando uno recibe el diagnóstico está bastante desorientado acerca de a dónde recurrir para encontrar los profesionales para un tratamiento de los chicos. Así que decidimos empezar con un grupo para pasarnos información sobre psicopedagogos, neurólogos, de personas formadas para trabajar con autismo. Empezamos a contactarnos a través de un grupo de Whatsapp entre las distintas madres y terminamos conformando este grupo donde somos más de 30 personas actualmente, entre padres, abuelos y amigos”.
Informar
Lorena Aguilar explicó que “antes de tener a mi hijo, no conocía sobre autismo y lo poco que escuché del tema fue por medio de alguna película o comentarios. Ahí nos damos cuenta de lo poco que se conoce de TEA”.
Los niños
En promedio, uno de de cada 100 niños en Argentina se estima que nace con algún Trastorno del Espectro Autista. Existe una gran variedad de trastornos dentro de él.
