A los dos chicos, dos gemelos de 12 años oriundos de la zona rural de Hasenkamp, la neuróloga infantil Lilia Mesa les recetó el medicamento Nusinersen (Spinarza) 12 mg/5ml.
La madre de los niños, Nancy Facctor, inició en noviembre pasado la tramitación para obtener cobertura por el cien por ciento para la aplicación de ocho dosis, con un costo del medicamento que entonces ascendía a 1,1 millones de dólares.
Osecac denegó el pedido aduciendo el excesivo costo y que se podía afectar la cobertura del resto de los afiliados.
Según la información difundida por el diario El Once, el 7 de diciembre, y con asesoramiento del abogado Álvaro Kisser, la mujer presentó un amparo en la Justicia Federal.
El juez federal número 2 de Paraná, Daniel Edgardo Alonso, obligó a la obra social a dar cobertura en un 100 por ciento y la sentencia no fue apelada por Osecac, aunque a pesar de sucesivos reclamos, no concretó la compra de la medicación.
Por esa situación, se elevó un nuevo reclamo a la Justicia Federal que derivó en un embargo de todas las cuentas de la obra social hasta cubrir la suma de 1,2 millones de dólares.
Tras el embargo, este miércoles la obra social comunicó que iba a realizar la compra del medicamento requerido y que se iba a cubrir el cien por ciento del tratamiento de los chicos, los cuales recibirían la dosis el próximo 22 de septiembre.
No obstante, se mantendrá el embargo hasta que se completen las ocho aplicaciones que deben recibir los niños.
“Todo esto se debió evitar. Lo correcto hubiese sido acceder en noviembre a cubrir la medicación, cuando se hizo el pedido en la obra social. En vez de eso, se obligó a la madre a recurrir a la Justicia”, expresó el abogado Kisser en declaraciones al sitio Entre Ríos Ahora.
La atrofia muscular espinal tipo 1 o enfermedad de Werdining Hoffman constituye el tipo más severo de la atrofia muscular espinal pues es una enfermedad neuromuscular grave, genética autosómica recesiva, y no hay cura disponible.
Se caracteriza por la pérdida de músculo esquelético, lo cual compromete la salud y la vida misma de la persona afectada.
Fuente: Agencia de Noticias NA
