El Día Mundial del Síndrome de Down se conmemora todos los 21 de marzo para fomentar el respeto y concientizar sobre el valioso aporte a la sociedad.
En ese sentido, PRIMERA EDICIÓN contactó a una de las familias posadeñas con la experiencia de inclusión con su joven hijo. En poco más de dos años, Marcos Vicenti logró posicionarse como una de las caras reconocidas de los sorteos del IPLYC y hoy continúa como todo un ejemplo de superación personal.
“La escuela donde asistía mi hijo, Instituto Pequeño Hogar, presentó un proyecto de inclusión para chicos con discapacidad como parte de un programa de inserción laboral. Luego de dos años y medio, hoy forma parte de un ambiente laboral al que no le costó nada adaptarse. Al principio ingresó junto a otros seis chicos a anunciar el sorteo de las 11. Con el tiempo, viendo sus cualidades y su manera de ser, logró ganarse el cariño de la gente y antes de cumplir el primer año lo pasaron a planta. Además, se integró dentro de los programas sociales donde notaron su predisposición para ayudar a las personas”, detalló con orgullo el padre de Marcos, Andrés Vicenti.
Respecto al acompañamiento familiar, añadió que “siempre incentivamos que pueda manejarse solo en la sociedad, que no tenga que depender de nadie. Él se levanta temprano por su cuenta para venir a trabajar y no existe enfermedad que lo frene. En ese sentido, sumó mucho en el ambiente laboral, porque si uno se sienta y les enseñan, ellos aprenden de una manera sorprendente”.
En cuanto a la importancia de la oportunidad de convertirse en un niño cantor de la tómbola, Andrés remarcó que “esa imagen de todos estos jóvenes quedó gravada en la sociedad”.
Como padre de un joven con síndrome de Down es inevitable consultar cómo fue el enterarse del diagnóstico de su hijo: “Fue un momento muy difícil, más hace 22 años donde no había tanta información como ahora. Sabíamos que había otros niños pero muchos padres los tenían resguardados y casi no se los veía por la calle. En esa época había pocas escuelas especiales en Posadas. Sumado a que los profesionales disponibles eran escasos. Así que en ese primer momento aprendimos por cuenta propia, en publicaciones y revistas. También la pediatra que nos informó sobre su situación pudo asesorarnos qué hacer con el niño”, explicó.
Sobre la gravedad de la condición de Marcos, su padre aclaró que “al nacer el tenía los rasgos del síndrome de Down pero no las patologías asociadas. Muchos niños nacen con problemas del corazón entre otras cuestiones. Luego del parto, estuvo cinco días en la incubadora donde ya demostraba que no era como los otros. Pateaba la incubadora, no se quedaba quieto, entonces recuerdo que me decían que había que sacarlo adelante porque con todos los estudios que le practicaron no detectaron ninguna afección asociada”, rememoró.
Andrés Vicenti señaló que al encontrarse como padres de un niño de estas características “comenzamos a buscar profesionales para ver la manera de sacarlo adelante con el aporte de instituciones que nos dieron una mano. De esta manera él caminó en tiempo y forma como cualquier niño, con una adaptación muy rápida. Incluso concurrió a escuelas comunes y cuando estaba escolarizado en sala de 5 cuando hubo que hacer el pase a primer grado nos dimos cuenta que las instituciones y los docentes no estaban preparados. Mi esposa es docente y trata con chicos con dificultades y es complicado atenderlos, más hace 22 años. Después de recorrer mucho tomamos la decisión de que concurra a una escuela especial”.
En materia educativa, agregó que “ahora por suerte los docentes están tomando un poco más de conciencia. Asistimos a grupos de ayuda donde compartimos con padres y madres de chicos que están a punto de entrar a una escuela y que se topan con la misma realidad por la que pasamos nosotros hace décadas. Algunas cuestiones cambiaron pero otras siguen presentes. Sin embargo, los chicos con síndrome de Down ahora están mejor y si pudiéramos hacer más cosas por ellos lograrían mucho más. Tienen unas energías que son muy diferentes, con ímpetu y unas ganas que muchos jóvenes con otro tipo de discapacidad no logran”.
En la provincia
En diálogo con PRIMERA EDICIÓN la presidente de la Asociación Síndrome de Down de Actividades Inclusivas (ASDAI), Rosa Billerbeck, detalló que “a pesar de que no contamos con datos estadísticos específicos, sabemos que en la provincia hay una gran cantidad de personas con Síndrome de Down”.
En materia de inclusión educativa, Billerbeck explicó que “a nivel universitario notamos que aún no existen materias incorporadas dentro de la currícula que tengan que ver con la discapacidad. Entonces, los docentes egresan con muy poco conocimiento del tema para saber cómo actuar ante un alumno”.
Evento de domingo
Desde ASDA) organizan una actividad a realizarse el domingo 24 de marzo en la Plazoleta del Papa en la costanera de Posadas a partir de las 17.30. Con actividades recreativas para toda la familia.
