El Toby Dinavox, esta especie de tablet, un poco más grande, cargada de fotos e imágenes familiares para Luciana Dos Santos, de 13 años, es el principal compañero de esta niña que padece Síndrome de Rett y que encontró, gracias al “Toby”, como lo llama cariñosamente, la manera de comunicarse.
El aparato es el único en la provincia y sus padres pelearon fuerte para conseguirlo: se logró gracias a un amparo judicial y tras muchos papeles llegó a Luciana hace un año. La niña ya evidencia importantes avances gracias a esta tecnología que le permite comunicarse con los demás. El mismo fue pedido por su fonoaudióloga, Marianela Pajón, quien consideró que era necesario para mejorar sus capacidades cognitivas y no se equivocó.
El Síndrome de Rett es una enfermedad poco frecuente que se da casi en un 90% en niñas que “tienen un desarrollo normal desde que nacen, tanto a nivel motor como del lenguaje, y a partir de los dos años empiezan a perder las capacidades que fueron adquiriendo. Si habían adquirido el habla, empiezan a perderlo, pierden el funcionamiento motor, la marcha, empiezan a perder el contacto con el medio y a tener complicaciones relacionadas”, explicó a PRIMERA EDICIÓN la fonoaudióloga que tiene a dos niñas en tratamiento con este síndrome.
Al perder el habla, se pierde la principal forma de comunicación y es a través del Toby que se busca recuperar la capacidad de comunicarse. En el caso particular de Luciana, ella “tiene un tipo de tratamiento muy específico de comunicación. Perdió el habla, por lo que me tengo que enfocar en ampliar su comunicación”, explicó la profesional que también es coordinadora del Servicio de Fonoaudiología del Hospital Pediátrico. “El enfoque fonoaudiológico no es en el habla sino en la comunicación”, agregó. El Toby es un sistema alternativo de comunicación pensado a medida de Luciana.
El trabajo con el Toby
Hace seis años que Luciana y “la fono” Marianela trabajan juntas en este proceso de buscar maneras alternativas de comunicación. Al principio, y durante años, comenzaron con un entrenamiento en baja tecnología, es decir, imágenes en un papel, buscando la manera en que Luciana se comunique a través de los dibujos. Lo hicieron mientras esperaban al Toby, un sistema de alta tecnología.
“La necesidad del Toby fue, justamente, uno de los causales por el cual presentamos el recurso de amparo a la obra social. Ellos se negaban a la cobertura”, explicó la mamá de Luciana, Sandra Delgado, a PRIMERA EDICIÓN. Luego de decisiones judiciales y la firma de muchos papeles, el Toby llegó a Misiones y es, hasta ahora, el único en la provincia. “Después de pasar por estos inconvenientes dimos con la Fundación Ian. Si el tratamiento requiere un equipo de esta magnitud, la fundación se encarga de todo el trámite para obtenerlo”, explicó Sandra. “Ian es el hijo de la fundadora y tiene parálisis cerebral”, explicó Marianela. Justamente este aparato se recomienda para jóvenes con dicha condición. El Toby llegó a Misiones y comenzó a ser parte de las tareas terapeúticas de Luciana. En ese momento dio frutos el trabajo realizado en baja tecnología porque “para que un niño pueda ingresar a este sistema necesita tener un entrenamiento en baja tecnología”, afirmó la profesional.
“El Toby tiene un sensor que se debe calibrar con la mirada del paciente. Una vez que está calibrado guarda esa información y cada vez que la niña mira el Toby éste, automáticamente, traduce su mirada a voz con lo cual Luciana en este momento habla a través del Toby”, explicó la fonoaudióloga, también actual presidente del Colegio de Fonoaudiologos de la Provincia de Misiones. “Lo que yo buscaba era que Luciana pueda mantener su atención visual sobre la imagen. Al principio se trabajó con una sola imagen para que ella pueda mantener la mirada. Luego se fueron ampliando a dos, a tres, a cuatro. Este es un sistema de anticipación de actividades a través de imágenes: gracias al Toby y a través de su mirada ahora nos saludamos, nos sentamos, vamos a trabajar, terminamos y nos vamos con mamá”, explicó la profesional.
Luciana elije qué quiere hacer y lo activa en el Toby a través de su mirada. “Puede comprender que es ella la que lo está haciendo. Hasta hace un tiempo atrás no entendía que era ella quien lo activaba. Hoy Luciana se da cuenta con lo cual podemos trabajar diferentes actividades”, explicó Marianela, quien configuró el Toby con imágenes reales de Luciana y su familia como también con su música preferida. “Está configurado por las necesidades y deseos de Luciana. El sensor reconoce la mirada y el Toby expresa lo que ella quiere hacer”, agregó.
Sobre los avances que tuvo Luciana gracias al Toby, la fonoaudióloga aseguró que son “muchísimos” y explicó que “por la dificultad motora que tenía, Luciana no podía levantar la mirada; tenía dificultades auditivas, era muy volátil, captaba muy pocas palabras; y le costaba mucho el contacto visual. Desde que empezamos a trabajar en el sistema de comunicación sus capacidades cognitivas van en aumento, creció su comprensión auditiva, su nivel comunicativo aumentó muchísimo y ella se está dando cuenta y entendiendo que puede hablarnos. En otro momento teníamos que descifrar qué le pasaba a Luciana, hoy nos puede decir”.
El Toby va a todas las terapias con la niña de 13 años. Marianela fue quien capacitó a las demás terapeutas de Luciana en el funcionamiento del Toby, además configuró toda la información necesaria para cada uno de sus tratamientos así como la información que necesitaban para otros lugares a los que Luciana concurre. “Ella lo ocupa donde lo cree necesario. Es su medio de comunicación”, cerró la profesional.
Capacitación sobre Rett
El próximo 7 de diciembre, en la Legislatura provincial, se dictará una capacitación sobre el Síndrome de Rett en el que la fonoaudióloga Marianela Pajón será una de las expositoras. La jornada fue presentada este martes y la mamá de Luciana y presidenta de la Fundación Familias RETT Misiones, Sandra Delgado, insistió en la importancia de trabajar en la difusión “para que los profesionales puedan conocer de la patología”. En Misiones “se puede acceder a la atención de calidad de profesionales con compromiso, responsabilidad y excelencia”, afirmó y agregó que “todavía queda un largo camino, pero fuimos aprendiendo en este recorrido”, aseguró.
La jornada comenzará a las 8 horas con las acreditaciones, para las 8.45 se esperan las palabras de apertura y luego iniciarán una serie de charlas relacionadas a este síndrome que afecta principalmente a las niñas. “La comunicación en Síndrome de Rett” es el título de la charla que realizará la fonoaudióloga de Luciana. Además disertarán especialistas en neurología, genética, fonoaudiología, kinesiología, entre otras disciplinas. También referentes de organizaciones públicas y de la sociedad civil, vinculadas a la temática.
