Recientemente, un grupo de ocho asociaciones y grupos de pacientes con enfermedades hepáticas que conforman la Federación Argentina de Lucha contra las Hepatitis Virales, reclamó ante las autoridades del Programa Nacional de Control de las Hepatitis Virales, entidad que depende del Ministerio de Salud, que se escuche la voz de los pacientes y que se respeten sus derechos a la hora de tomar decisiones acerca de estas patologías.En una carta dirigida a dicha entidad, representantes de estas instituciones, que brindan sus servicios a pacientes de Buenos Aires, Córdoba, La Plata, Jujuy, Mar del Plata, Rosario, San Luis y Santa Fe, propusieron participar en las reuniones que realiza el programa con el objetivo de emitir sus opiniones a la hora de tomar decisiones sobre las cuestiones que conciernen a estas patologías.La Federación fue formada recientemente y surge producto de la búsqueda de aunar esfuerzos a nivel nacional, para así enriquecer el trabajo de cada grupo y orientar los objetivos según las necesidades comunes. Las entidades que la componen son Agrupación Venciendo al Silencio Por Menos Hepatitis (Santa Fe), AgruparC (Mar del Plata), Asociación Buena Vida (Buenos Aires), Fundación Sayani (Jujuy), HCV La Plata, Hepacor (Córdoba), Hepatitis Rosario y Hepatitis San Luis.Desde la Federación, afirman que “si bien se puede decir que los niveles de vacunación de las hepatitis A y B son aceptables, queda mucho trabajo por hacer en materia de hepatitis C: hay numerosos pacientes infectados que van por la calle sin saber que padecen la patología, e inclusive hay personas diagnosticadas que no acceden al tratamiento. Nosotros estamos desde este lado para brindar apoyo, contención, información y asistencia a los pacientes con hepatitis y a sus familiares”.Y destacan que “tenemos grandes desafíos por delante: uno es lograr un mayor porcentaje de diagnóstico de las hepatitis C, y a edades más tempranas para evitar que la enfermedad avance, y otro tiene que ver con el acceso a los medicamentos: en la mayoría de las regiones del país solamente quienes se encuentran en un estadio avanzado reciben la medicación; los demás deben conformarse con una terapia menos efectiva y con más efectos secundarios hasta que su estado empeore y recién en ese momento el sistema les proveen los nuevos tratamientos”.“Esto último es complejo: los especialistas aseguran que es difícil comunicarles a los pacientes que no pueden recibir un medicamento que muy probablemente los cure, sino que deben esperar a que el virus avance y comprometa su salud para que se les administre la terapia”, subrayan.Existen diversos tipos de hepatitis virales: A, B y C. Para las primeras dos se han desarrollado vacunas, mientras que si bien para la C no existe vacuna, sí se cuenta con medicamentos que logran curar la enfermedad en más del 95% de los casos. El desafío se encuentra en que la afección generalmente no presenta síntomas hasta llegar a estadios avanzados -muchas veces acompañados de cirrosis o carcinomas- por lo que es de vital importancia su diagnóstico lo antes posible.Antes del año 1992, en el que se identificó el virus, no se sospechaba ni se buscaba esta variante de hepatitis en los tests, por lo que muchos argentinos han tenido contacto con el virus en aquella época sin saberlo, a través de transfusiones sanguíneas o en la realización de procedimientos médicos u odontológicos. Por eso, desde la Federación Argentina de Lucha contra las Hepatitis Virales insisten en recordar que todo argentino, especialmente los mayores de 50 años, deberían realizarse el test al menos una vez en la vida.Sin embargo, los miembros de las asociaciones que conforman la Federación plantean “no podemos dejar de compartir también una mirada positiva sobre el abordaje de la hepatitis C en la Argentina, contamos con todos los elementos necesarios para que sea totalmente controlada: vacunas preventivas en los casos de A y B, medicamentos que la curan en el tipo C, profesionales muy capacitados y centros médicos de excelencia, un sistema de salud abarcativo que se hace cargo, aunque todavía con restricciones, del tratamiento y ahora agrupaciones de pacientes que trabajan por sus derechos”.
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