El pasado jueves el mundo conmemoró el día de la fibrosis quística, enfermedad que se diagnostica a través de la pesquisa neonatal, sin embargo, como explicó oportunamente el neumonólogo Guillermo Frada a PRIMERA EDICIÓN, existe un subregistro y muchos chiquitos mueren antes de tener respuestas a su salud. Por eso, la asociación contra su lucha pretende ir más allá del acompañamiento mutuo entre quienes deben afrontarla y buscan concientizar a la población “para que otros no pasen por lo que nosotros” con un encuentro programado para el próximo 1 de octubre, pero también haciendo llegar a la tierra colorada la invitación para acercarse a su espacio en Félix Bogado 1.521 y sacarse cualquier tipo de duda.Si la guía son las estadísticas nacionales que indican que uno de cada 7.500 chicos padece de Fibrosis quística, en Misiones deberían haber alrededor de 150, sin embargo, actualmente están registrados alrededor de treinta. El presidente de la Asociación Esperanza, Horacio, explicó a PRIMERA EDICIÓN que se trata de una “enfermedad progresiva y que hasta hoy no tiene cura. Tenemos padres que perdieron uno y dos hijos”.Y añadió que muchos siquiera sabían que eran portadores del gen. “Hace poquito falleció una chica de treinta años en San Vicente y no hace mucho murió su hermano de 18 por la misma causa”, ejemplificó.“Es muy triste y lo que nosotros pretendemos y hacemos algunas veces al año es llevar conciencia a la sociedad; con entrega de panfletos en la costanera, algún chocolate o show para los más pequeños, pero con la única meta de explicar a la gente de qué se trata”, subrayó el presidente de la asociación.E indicó que muchos niños que padecen el mal en oportunidades son tratados “por cualquier otra cosa y no por Fibrosis quística, porque esta es una de las enfermedades que se llama simuladora y puede ser mal diagnosticada, entonces se trata como alergia, por ejemplo, entonces, por no tener el tratamiento adecuado, los chicos se deterioran rápidamente”.“Buscamos que a otros no les pase lo que a nosotros, que sin saber, no tener información sobre lo que nos estaba pasando, enfrentamos momentos durísimos que quizá podrían haberse evitado, muchos pueden tener a alguien en la familia y no saber”, aseguró.Hablar desde la experienciaLa hija de Horacio padece Fibrosis quística, tiene trece años y, según su papá, “va sobrellevando la enfermedad. Pero es una lucha diaria”.“Hasta siete veces por día deben nebulizarse y los chicos se cansan, llega un momento que dicen ‘no quiero más’, en el medio también están las sesiones de kinesio, la medicación, hay momento en los que quieren abandonarlo todo”, confesó.“El padre que tiene un hijo con esta enfermedad todos los días tiene que estar detrás de su hijo, es una enfermedad muy difícil, por momentos están bien y al rato mal, es una cadena de cosas que hay que ir soportando”, manifestó.“La medicación es costosa y mucha gente humilde no puede acceder, quienes tenemos obra social de una u otra manera la obtenemos, yo por ejemplo tuve que hacer una presentación para que me den el medicamento que correspondía, porque me entregaban una segunda marca y a mi hija no le caía bien” y para saber hacer frente a todas estas cuestiones es imprescindible saber las opciones y recursos con los que se cuenta.“Somos un grupo de padres y tratamos de ayudarnos unos a otros, de tirar para el mismo lado. Mediante la asociación se consiguen algunas cosas, por ejemplo, los nebulizadores, que son muy caros, no son comunes, y tenemos la colaboración de un laboratorio que nos apadrina. Nos acercan medicación también, sin ellos no tendríamos nada”, entendió Horacio, quien dejó a disposición su número (0376) 154187676 para quienes necesiten de la ayuda de este grupo que sabe lo que es convivir con esta enfermedad.
Discussion about this post