Sin dudas, el mundo que viven hoy no se parece en nada al que les dijeron que iban a vivir. Zayra Nahiara Díaz hoy tiene ocho años, va a segundo grado del Instituto Gutenberg, habla algo de inglés, de alemán, anda a caballo y nada cual pez. Nada raro para una nena de esa edad. Pero Zayra no es como cualquier niña de ocho años, sufre de diparesia espástica con la motricidad equina debido a que su hemisferio cerebral derecho no funciona. Así nació y los pronósticos no eran para nada favorables. Sin embargo, con fuerza, decisión y mucha fe, hoy vive en este mundo de colores.Zayra nació el 1 de marzo de 2008 después de “un embarazo hermoso, sin ningún drama”, aseguraron sus padres Mirtha Maldonado y José Díaz, en una charla con PRIMERA EDICIÓN. El parto fue por cesárea y se adelantó un mes y fue “donde empiezan a surgir los problemas que al principio tampoco se habían determinado qué eran, le había faltado oxígeno, nació un poco morada, pero nada más. A los seis meses notamos que ella no era como otros bebés de esa misma edad: no podía estabilizarse ni gateando, ni sentándose, no tenía movilidad, tenía un estrabismo severo en los ojos y una mandíbula retraída, entre otras cosas”, señalaron.En ese momento comenzaron los estudios y el peregrinar por profesionales y especialistas. “Los doctores no nos daban ninguna chance de nada. Nos decían que por la mitad del cerebro que le faltaba, Zayra no iba a poder tragar u hablar, no iba a tener memoria, no iba a gatear o sentarse y que su vida se iba a tratar en rehabilitación pero siempre en una silla de ruedas”. Un panorama desalentador. Sin embargo, decididos a no quedarse con esas opiniones, sus padres llegaron hasta el Hospital Garrahan en busca de esperanzas. “Varias juntas médicas la estudiaron, la analizaron, le hicieron todo lo que se podía y nos dijeron que si realmente amábamos a nuestra bebé debíamos corrernos a un lado de nuestra vida y dedicarnos el 100% de tiempo a ella. Teníamos la opción de operaciones y medicamentos o rehabilitación, porque la mayor cantidad de horas que ella esté estimulada iba a ser mejor su recuperación. Pero nadie nos aseguraba nada, decían que podíamos hacer todo el esfuerzo y que, a su vez, podía no resultar”.Aún así se decidieron por la rehabilitación. Dejaron de lado los medicamentos y las operaciones y volvieron a Posadas decididos a encontrar alguien que ayude a Zayra a salir de esta. Otra vez comenzó el recorrido por consultorios y profesionales, hasta que dieron con Natalia Gauto, una estimuladora que les dijo que había conocido casos similares donde sí se podían recuperar. La esperanza comenzaba a teñir todo. Tras mucho caminar, encontraron el CIS (Centro Integral de Salud) y Zayra comenzó su rehabilitación con natación, equinoterapia, fonoaudiología, musicoterapia, kinesiología, psicología, psicopedagogía y estimulación temprana. “Va de lunes a viernes, todos los días a la tarde y los días que sale antes de la escuela va a la mañana”. En paralelo comenzó la búsqueda de una escuela normal “para que sea mayor el estímulo”. Otro camino que no fue fácil. “Fuimos a colegios religiosos, católicos, apostólicos como somos nosotros y no había forma, para ellos tenía que ir a una escuela especial. Hubo mucha pelea, muchos encontronazos, terminábamos siendo los locos que iban contra todo pero porque estábamos defendiéndola a ella porque ella no se podía defender sola. Hasta que llegamos al Gutenberg y ahí tuvimos las puertas abiertas desde sala de 5. Ella ahora está en segundo grado. Hoy comparte con los compañeritos que tenía desde entonces. La conocen, la entienden, la acompañan y la ayudan”, contó su mamá. La vida de Zayra hoyPara llegar a la vida de Zayra hoy, hay que conocer el camino. Un camino complicado que incluye viajes a Corrientes donde recibe inyecciones de botox en las piernas cada seis meses. Que incluye viajes al Garrahan una vez al año. “Es acá todos los días, es en casa después y la familia, el amor y la predisposición de todos para colaborar también ayudaron mucho”.Entonces los resultados, esos que sorprenden a todos, son más que satisfactorios y emocionantes. “Cuando vimos que caminó y hoy verla que habla, que sabe idiomas, que entiende, que cabalga, que hace natación y que tiene un mundo social muy amplio es lo mejor”, aseguró Mirtha. Y Zayra, sin problemas, se volvió la protagonista de su historia “porque a ella no le da vergüenza andar con andador y tener lo que tiene. En el CIS, nosotros dábamos ejemplo de cómo está Zayra a los otros chicos que eran nuevitos y ella fue tomando protagonismo de su propia historia y lo entiende”. ¿Qué esperan del futuro? “Una de las cosas que uno aprende con estos diagnósticos es a no ver mucho más allá, a querer llegar sí, pero vemos en el día a día lo que tenemos que hacer y vamos viendo los frutos a medida que van pasando. Por el momento seguiremos con las rehabilitaciones, seguiremos yendo al CIS y la motivaremos a que tenga una vida feliz. En parámetros normales, nosotros somos normales y a veces no somos felices porque nos vamos en pavadas. Lo que sí queremos lograr con ella es que todos los chicos tengan la misma posibilidad de recuperarse, con un carnet de discapacidad, con salones donde tengan toda la rehabilitación y que sean felices porque la misma sociedad donde vivimos no está acostumbrada a los chicos o a las personas que tienen una dificultad para movilizarse o para hablar. Queremos que sea feliz y eso es lo único que nos importa. Después si ella logra caminar como quiere, esquiar como quiere… es otra historia”.Testimonio de feMirtha y José eligieron una opción para Zayra y dio resultados excelentes. “Esto es para la gente que está pasando por lo que nosotros pasamos porque nadie nos supo decir nada ni nos daba un aliento. En el CIS encontramos una segunda casa para Zayra y en la fe encontramos la fuerza para movernos. Estas cosas no están escritas en un libro sobre qué hacer y no hacer, podíamos haber cometido algún error al no darle el medicamento que nos dijeron, o la cirugía que nos recomendaron, pero le pedimos a Dios que la rehabilitación y la estimulación sean lo mejor para ella, sin tanto sufrimiento. Hoy podamos dar testimonio de fe sobre esto”.
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