POSADAS. Octubre es el mes elegido en el mundo para informar sobre el síndrome de Rett, una afección poco frecuente que se presenta mayoritariamente en niñas (ver recuadro). En Posadas, el viernes 17 a las 14.30, se realizará una caminata que partirá desde la plaza San Martín hasta la 9 de Julio. Las familias caminarán llevando globos y carteles violetas, que es el color elegido para representar el Rett.“La propuesta es compartir una tarde con las familias Rett, en la plaza 9 de Julio habrá presentaciones artísticas a cargo de Dany Toledo y otros amigos que se sumaron a colaborar con la propuesta”, explicó a PRIMERA EDICIÓN Sandra Delgado, madre de Luciana (8), a quien detectaron Rett antes de cumplir dos años. Indicó que la intención es ofrecer una merienda a los niños, la cual están gestionando con personas solidarias, aunque igualmente si desde la comunidad desean sumar algún aporte, será bienvenido.Informar sobre Rett“El objetivo de esta actividad es informar sobre este síndrome, que más familias lo conozcan. Además, informando podemos lograr que muchas niñas que no están diagnosticadas correctamente puedan llegar al diagnóstico y un tratamiento adecuado”, indicó Sandra. Junto a su marido, Víctor Do Santos, promueven una red de familias Rett -llaman así a los padres y hermanos de personas con ese síndrome- en Misiones.Actualmente son siete familias en Posadas, Eldorado, Puerto Rico, Montecarlo y Oberá, aunque se presume que en Misiones hay más casos no diagnosticados.La intención de vincularse con otras familias es para ayudarse mutuamente, compartir estrategias para comunicarse con sus hijas, conseguir escuelas y/o saber cómo proceder para que las obras sociales cumplan la Ley de Discapacidad y financien las prácticas médicas que estas niñas requieren.En las redes socialesLas familias Rett Misiones también se han sumado a la campaña en redes sociales denominada “Nos unimos al retto. Una cura para el síndrome de Rett”.Invitan a la comunidad a subir su foto a la página de Facebook con ese nombre. “Este también es un medio para difundir que el Rett existe y también busca sumar a que se siga investigando y se logre una cura. Se están realizando investigaciones en España para intentar dar con una vacuna”, dijo Sandra.“No se sabe hasta dónde puede llegar cada niña Rett, si podrá hablar, si podrá caminar, pero lo importante es que haya inclusión social, que tenga la oportunidad de socializar, de desarrollar sus capacidades”, señalaron los padres de Luciana.Por eso recalcaron la importancia de que las escuelas reciban a las niñas. Sandra y Víctor contaron que en 2011, cuando llegaron a radicarse a Posadas desde Paso de los Libres (Corrientes), de donde Sandra es oriunda, con el objetivo de tener cerca los servicios profesionales y médicos que su hija requiere (kinesióloga, psicopedagoga, fonoaudióloga, ente otras), recorrieron diez escuelas y en todas su hija fue rechazada.“En todas las entrevistas que tuvimos nos dimos cuenta de que se conoce muy poco sobre Rett y otras afecciones neurológicas. No juzgamos a las escuelas que no nos aceptaron, solamente decimos que habría sido muy bueno que nos abrieran las puertas y nos dieran la oportunidad de caminar juntos en este proceso de ver cómo acompañar a nuestra hija, que es algo que nosotros vamos aprendiendo cada día de nuestras vidas”, señalaron. Su hija ingresó al Neni de la Escuela 813 (frente al Centro Cívico) donde se sienten “realmente contenidos”.Compartir experienciasEn el marco de las actividades del mes Rett, en noviembre realizarán una charla en el Multicultural de la Costanera donde padres, médicos y docentes darán a conocer su experiencia en torno al síndrome.Las actividades que organiza el grupo de familias Rett Misiones están respaldadas por la Asociación de Síndrome de Rett de Argentina (Asira), apadrinada por los actores Karina Mazzoco y Ricardo Darín. Contacto: (376) 154602769 o por Facebook con Víctor Dos Santos o Sandra Delgado. Una enfermedad poco frecuenteEl síndrome de Rett es un desorden neurológico que afecta principalmente a mujeres. Fue descubierto en 1965 por el doctor Andreas Rett, en Austria.Está catalogado como una enfermedad poco frecuente (Epof). Históricamente se creía que afectaba a una de cada 10 mil niñas, pero actualmente se afirma la teoría de que la prevalencia es mayor y que hay niñas que están mal diagnosticadas (autismo, parálisis cerebral, etcétera) o sin diagnóstico.Se caracteriza por una evolución normal inicial de la niña seguida por la pérdida repentina del uso voluntario de las manos y dificultades para caminar. Actualmente no existe una cura -sólo se han hecho pruebas en animales- pero sí se pueden tratar los problemas asociados con el síndrome. Allí intervienen fonoaudiólogos, kinesiólogos, terapistas ocupacionales, profesores de educación física, etcétera.Más información sobre esta enfermedad en www.asira.com.ar
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