POSADAS. Los famosos no paran de tirarse baldazos de agua fría y publicarlo en la web. La campaña empezó con celebrities de Hollywood y se propagó a todo el mundo. La idea es que un famoso se tire un balde de agua helada, desafíe a otros dos o tres a hacer lo mismo en no más de 24 horas, y done dinero para la investigación sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). El baldazo de agua fría busca ser la imagen para tomar conciencia sobre esta enfermedad pues produce una sensación similar a los que la sufren. En nuestro país, según la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica Argentina, padecen este mal entre tres y cuatro mil personas.El 90% de los afectados por ELA no tiene antecedentes familiares. La enfermedad atrofia principalmente músculos voluntarios, es decir los que uno puede dirigir mentalmente. No afecta en forma primaria los músculos de movimientos automáticos, como los del corazón, el aparato digestivo o la vejiga; ni los sentidos como la visión, la audición, el gusto y la olfacción. Impacta a cada persona en forma diferente, y es difícil predecir específicamente cuál va a ser la experiencia de cada uno. Hay situaciones en que la enfermedad deja de progresar o progresa en forma muy lenta. Otras en las que puede progresar en forma rápida. Cuando el cuerpo no responde El inicio de la ELA puede ser tan sutil que los síntomas pueden pasar desapercibidos o confundirse con otras enfermedades. Los síntomas iniciales pueden incluir movimientos espontáneos, calambres o rigidez de los músculos; debilidad muscular afectando una pierna o brazo; palabras arrastradas o nasales; o dificultad para masticar o tragar. Estas quejas pueden progresar hasta una debilidad importante, asociada a atrofia muscular. En la última década ha habido importantes avances en la comprensión del cerebro, sistema nervioso y genética de la ELA. Descubrimientos en estas áreas llevan esperanza a las personas con ELA y sus familiares en que nuevos tratamientos se desarrollen. Los investigadores actualmente saben algo de qué sucede en la ELA, pero no comprenden en forma completa el porqué. De algún modo los nervios que controlan el movimiento son incapaces de estimular la contracción muscular y así el músculo se debilita. Otro de los objetivos en la investigación actual de esta enfermedad es poder llegar al diagnóstico en forma más temprana utilizando nuevas herramientas.Una cadena ¿solidaria?El desafío “del cubilete o balde de agua fría” comenzó en 2012 a raíz de la historia del exjugador de béisbol de la Universidad de Boston, Pete Frates, de 29 años, a quien le diagnosticaron ELA. El 7 de agosto se reunieron 200 personas para tirarse un balde de hielo encima y así recaudar dinero y divulgar la existencia de esta enfermedad. Ese fue el puntapié inicial de esta movida que fue furor este año en Estados Unidos y la semana pasada llegó a la Argentina y se propagó rápidamente aunque, a diferencia del impacto económico que generó en Estados Unidos (donde este año se recaudó 41,8 millones de dólares desde el 29 de julio hasta el 21 de agosto), en Argentina quedó plasmada más en los videos subidos a las redes que en las donaciones. Según confirmó la Asociación ELA Argentina, hasta hace pocos días, habían recibido apenas 1.000 pesos de donación. Aún así, el presidente de esa organización, Darío Ryba, se mostró complacido con la difusión de la campaña que permitió que muchas personas conocieran sobre la existencia de esta enfermedad. También el creador de Red Solidaria, Juan Carr, calificó en forma positiva esta campaña, “la comunidad encontró una patología que casi nadie conoce, es muy conmovedor las fuerzas que tienen las redes sociales. Lograron la democratización de la información. Ahora hay que apuntar al compromiso de quien colaboró y empezar a preguntarnos qué es la esclerosis lateral amiotrófica y cómo puedo ayudar”, aseguró. Entre los que se sumaron al desafío del balde de agua helada en Argentina se encuentran actores, políticos, deportistas y periodistas, entre estos Susana Giménez. Luisana Lopilato, Guillermo Andino, Mariano Martino, Ricardo Darín, Sergio Kun Agüero, Ricardo Montaner, Dalma Maradona, Lionel Messi, Marcelo Tinelli, Luciana Aymar, Mariano Martínez, Francisco de Narváez, Marcelo Longobardi y Jorge Lanata, entre tantos otros.
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