POSADAS. A los nueve años Federico Tanana (15) aprendió a inyectarse solito el factor de coagulación IX, para contrarrestar los efectos de la hemofilia, enfermedad que le diagnosticaron a los ocho meses de vida. Con el respaldo de sus padres Karina y Carlos, y el de los médicos y especialistas que los acompañaron en cada etapa, hoy Fede disfruta de la vida. Y casi sin quererlo, es un joven maestro que cada día responde con paciencia las preguntas de sus compañeros de colegio -va al San Basilio- sobre la enfermedad. “Por ejemplo, en el recreo vemos un chico que se tropieza y se cae de rodillas en el piso. Mis compañeros ven eso y me preguntan ‘si te caés así, ¿qué te pasa? ¿Te sangra? ¿Qué tenés que hacer?’, y yo les cuento cómo es, que me aplico el factor de coagulación, eso”, señaló Federico en una entrevista junto a su familia en PRIMERA EDICIÓN. Hay niños que se deben aplicar esta droga dos o tres veces por semana, lo cual es, por supuesto bastante traumático. En el Hospital Pediátrico, la hematooncóloga Sandra Borchichi atiende a 32 pacientes con esta afección (en la provincia, contando niños y adultos, son más de 150 las personas con hemofilia) y realizan reuniones de padres para compartir experiencias, asesorarse y recibir nueva información médica con especialistas de Buenos Aires.Fue en una de esas reuniones cuando Fede, que tenía 9 años, se animó a tomar el kit del factor de coagulación, prepararlo y aplicárselo él solo. “Hasta ese momento ninguno de los chicos, de 14, 15 años, incluso los adultos, se animaba a auto aplicarse el factor, y cuando vieron a Fede inyectarse solo, muchos comenzaron a animarse”, señaló Karina. Si bien el procedimiento requiere, además de pulso, mucho coraje y tolerancia al dolor, es una alternativa que ayuda a no depender de ir a la guardia médica a aplicarse la medicación, que Fede requiere una vez por semana, pero hay chicos que la precisan dos o tres veces.“Al principio nos pasaba que nos íbamos a las guardias de los sanatorios y nos hacían esperar, no le querían aplicar porque no sabían como preparar el factor, tenían miedo, muchas cosas. El único lugar donde le aplicaban era en el Hospital Pediátrico, donde hay un equipo de profesionales excelente, en lo médico y en lo humano”, destacó Karina.“Puedo ponerme en el lugar”Estos padres también aprendieron mucho junto a su hijo. Y además de estudiar todo lo relacionado a la hemofilia que estuviera a su alcance, buscan que la sociedad conozca más al respecto, para evitar situaciones de discriminación tanto en escuelas como en el ámbito médico.“En la escuela, nunca se burlaron de mí, no me tratan de bicho raro. Me respetan”, explicó Fede. Él no lo recuerda, pero según Karina, cuando empezó las clases en segundo grado, se paró frente al curso y les contó a todos sus compañeros qué es la hemofilia y porqué él tenía que tener cuidado de no golpearse o cortarse. Esto de convivir con la hemofilia ha hecho que Federico sienta interés por formarse en traumatología. Sus padres cuentan que cuando les confirmaron el diagnóstico en la Fundación de la Hemofilia de Buenos Aires, el médico que los atendió demostró una gran frialdad. “Estábamos viviendo una pesadilla, con mucho miedo, no sabíamos qué nos esperaba, y el médico no nos contuvo”, relató su madre.Reprocesando esa experiencia, Fede señala que si un día le toca estar en el lugar de ese médico, intentaría tener mayor empatía en el trato: “le daría toda la información a esos padres, le daría mi número de teléfono, mi correo. Porque yo sé lo que es estar del otro lado, del lado de la familia que tiene miedo porque no sabe qué le podría pasar a su hijo”, indicó el joven, destacando la importancia del respeto hacia los pacientes y sus familias.Un milagro“El caso de Federico es uno en un millón”, afirman sus padres. Es que si bien la hemofilia es una enfermedad que se transmite genéticamente de madre a hijo varón, en su caso en particular -uno de los pocos en el mundo- la enfermedad apareció por una mutación genética, ya que su madre no es portadora de un gen enfermo. El caso de Fede también es testimonio de un milagro. A los ocho meses de vida tuvo su primera hemorragia y sus padres desesperados buscaron ayuda con su pediatra. Le aplicaron por primera vez el factor VIII, que es el que se aplica a quienes tienen hemofilia A -la más común, uno cada 10 mil personas- y lograron detener la hemorragia. Pero Fede tiene hemofilia B, que se trata con el factor XI, no con el XIII. Y es el día de hoy que incluso los médicos que entonces lo atendieron, atribuyen este hecho a un milagro. “Si alguien tiene hemofilia B y la aplican el factor VIII, es como si no le aplicaran nada, porque no hace efecto”, dijo su padre. Lo asombroso es que a Fede sí le hizo efecto. Fue por eso que investigadores del Conicet presentaron el caso de Fede -“el bebé Tanana”, como lo llamaban entonces- en un congreso internacional de medicina.Su diagnóstico es Hemofilia B severa, por lo que aún antes de cumplir el año, los médicos le vaticinaban que a los diez seguramente le tendrían que colocar prótesis en las rodillas porque iban a estar atrofiadas. Pero hasta ahora eso no ha ocurrido. Tampoco saben bien porqué.Una red de padresLos Tanana señalan que tienen un gran respaldo de la obra social (Smaunam, de la Universidad de Misiones) que les cubre los factores -cada dosis viene en un kit que cuesta mil dólares- y los especialistas (psicóloga, kinesióloga, etcétera). En el Pediátrico también otorgan estos medicamentos. “Lo que vemos es que, la hemofilia es un gran problema para las familias de escasos recursos, porque si bien acceden al excelente servicio del Pediátrico, no tienen posibilidad de acceder a información sobre los derechos de sus hijos”, explican. Poco a poco se va gestando una red de padres solidarios que constantemente se comunica para asesorarse mutuamente e incluso, compartir dosis de factores en los casos en que no haya stock en toda la ciudad. Un pedido especialEn una carta remitida a las autoridades de escuelas públicas o privadas de toda la provincia, los Tanana señalan algunas pautas que, su experiencia junto a su hijo Federico les ha enseñado.“Desde el punto de vista psicológico, de un niño con hemofilia, es de trascendental importancia que pueda concurrir a
la escuela y que comparta con sus compañeros las actividades y experiencias propias de la edad”, señalan.“Pensamos que es mejor para el niño que padece la enfermedad, ser tratado ocasionalmente pos sus derrames y no que, para prevenirlos, se lo aísle de las actividades normales de la casa y el colegio”, recalcan, señalando que la única restricción válida para estas personas es la relacionada con la práctica de ejercicios físicos violentos o competitivos, ya que pueden producir episodios hemorrágicos. En caso de raspones o cortaduras leves, señalan que “rara vez constituyen una emergencia” y que en estos casos hay margen de tiempo suficiente para avisar a los padres para que lo lleven a un centro de salud.
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