POSADAS. “La cuestión laboral es muy compleja en todo el país. El 85% carece de un trabajo formal y eso lleva a la pobreza, a la mala alimentación, a la falta de vivienda digna. Por otro lado, es inconcebible que en muchas empresas sigan haciendo los análisis de VIH en forma encubierta y al dar positivo o negarte a hacerte el análisis quedar excluido de un trabajo”, definió Roberto Durán, presidente de la Red Argentina de Personas Viviendo con VIH/Sida (Redar), en diálogo con PRIMERA EDICIÓN. Curiosamente, la entrevista en que también participaron integrantes de Redar Misiones y de la Fundación Huésped, se realizó el 1 de diciembre, Día Mundial de la Lucha contra el VIH/Sida. Pero los entrevistados aceptaron gustosos que no fuera publicada en forma inmediata: “Hoy -por el 1 de diciembre- todos hablan de VIH pero nosotros creemos que el tema debe ser motivo de discusión y análisis a lo largo del año”. Coincidieron en que “a nivel médico se avanzó mucho pero sigue costando desde el Estado cumplir los derechos de las personas que viven con VIH, derechos sociales, laborales, campañas orientadas a la comunidad para evitar la discriminación”.La cuestión del estigmaDurán cuestionó la discriminación en todas sus formas, incluida la ejercida a través del lenguaje. “Se habla de la persona con VIH como ‘portador’ del virus, como si llevara un cartel”, cuestionó con razón. Nadie identifica a un paciente con pulmonía o angina como portador del virus o bacteria que causa esa enfermedad… uno simplemente se engripa, no anda portando el virus”. Por su parte, Analía Dorigo, de Huésped, indicó que “nos da bronca que habiendo tanta información sobre los avances en cuando a la medicación para VIH, muchos ciudadanos prefieran prejuzgar y violentar a otra persona antes que informarse, siendo que es una enfermedad como cualquier otra, que se puede controlar con medicación… pero carga con todos estos estigmas”.Al respecto, cabe señalar que no es casual que el Programa de VIH funcione en el hospital Baliña, alejado de otros centros de salud. “Una persona con VIH que debe ser internada, tranquilamente puede ir a una sala común con otros enfermos, porque no hay riesgo de contagio (el VIH no se transmite por el aire, solamente por fluidos corporales: sangre, leche, semen, etc), no debe estar aislada, pero a pesar de que científicamente está comprobado que no hay contagio, las personas con VIH tenemos dificultades para conseguir que nos internen”, dijo Durán.Dorigo agregó que “muchas personas se manejan creyendo que ‘a mí no me va a pasar’, por ejemplo, como ocurre con las mujeres casadas, que en la actualidad son las más vulnerables, pero como tienen una familia constituida, creen que no están en riesgo y no necesitan cuidarse. Ni les interesa hacerse el test (de VIH) periódicamente”.Proyectos en cursoLa Fundación Huésped (www.huesped.com.ar) trabaja para evitar la discriminación hacia personas con VIH y facilitar el acceso a la Justicia, desarrollando estrategias de influencia política articuladas desde Buenos Aires con actores locales. Al respecto, Crespi y Laura Barrozo, referentes de Redar en Misiones, indicaron que “ya hemos terminado de armar un proyecto que propone que los pacientes puedan tener pase gratuito en el transporte público. También tenemos un proyecto sobre acceso a una alimentación sana”. Sobre ambos, indicaron que “el Estado puede economizar mejorando la alimentación y el transporte para que puedan acceder al servicio de salud. A su vez, evitar el avance de algunas enfermedades oportunistas que colapsan el hospital”. Durán indicó que el pase de libre en el transporte “es ni más ni menos para que las personas en tratamiento puedan llegar a recibir atención médica en tiempo y forma. Rosario es la primera ciudad en la que se implementó y logramos demostrarle al municipio que le salía más barato ese “pase libre” que atender a una persona que tuvo una recaída, porque eso significa mayores gastos de salud, internarla, etcétera”.Sobre la alimentación, comentó que “se habla mucho de adherencia -el seguimiento del tratamiento médico en forma adecuada- pero nadie podría soportar la medicación, que son cinco drogas por día, si no está bien alimentado”. Algunas mejoras en el Programa de VIHCrespi reflexionó sobre los cambios que se dieron desde que la infectóloga Lila Rovira asumió la conducción del Programa Provincial de VIH, hace cinco meses. “Algunas cosas empezaron a modificarse, por ejemplo, la médica viaja a todo el interior para estar en contacto con los pacientes. Ella tiene un perfil mucho más humanitario y cálido, y eso incide mucho en que los pacientes se acerquen al programa”. Destacó además que Salud Pública cumplió con el compromiso de nombrar a otra médica y a un odontólogo, y que “ahora se cumple con los horarios de atención médica”. Al respecto, Durán señaló que “ahora se puede interactuar con el Programa (de VIH) y el Ministerio (de Salud Pública de Misiones). Las personas que vivimos con VIH somos actores fundamentales en cada proyecto, tanto para ponerlos a prueba como para llevar nuevas propuestas. Siempre estuvimos a la par del Estado para ir avanzando y planteando nuevas necesidades”.Desde la Red señalaron que están evaluando qué ocurre con las personas diagnosticadas que no están recibiendo tratamiento: “Son 1.600 las personas que ya tienen el diagnóstico, pero sólo la mitad está medicada. Los que no reciben la medicación no tienen respuesta, ese es un aspecto pendiente”.Durán hizo hincapié en la importancia de la medicación como medio de prevención del contagio: “El 96% de las personas medicadas por más de seis meses tiene muy pocas posibilidades de transmitir el virus por vía sexual en caso de que ocurra un accidente (rotura del preservativo)”.Sobre la autodiscriminación Durán (50), quien hace doce años conoció su diagnóstico VIH positivo, explicó que “todos en mi familia -tiene tres hijos- lo saben, no lo oculto”. No obstante, indicó que “cuando recibí el diagnóstico me autodiscriminé y eso es más grave porque uno se aísla”. Poco después se vinculó a la Red en la que trabaja activamente por la concreción de los derechos de las personas que viven con VIH/Sida.En relación a la discriminaci&oa
cute;n social de la que gran parte de los pacientes es víctima, indicó que “en la Red hicimos un estudio de estigma y discriminación y encontramos personas que hace veinte años tienen VIH que sufrieron un hecho de discriminación y nunca más salieron a buscar trabajo y sólo salen una vez al mes a buscar la medicación, es decir, no tienen un proyecto de vida ni la posibilidad de tener una vida digna”. La vida continúa“La vida cambia, hasta que lo procesás y aprendés a vivir con el VIH”, señaló Claudia Barrozo (43), referente de Redar en Misiones, quien conoció su diagnóstico en 1998. “El diagnóstico me lo dio el médico que atendía a mi marido, que estaba con su salud muy deteriorada, le hicieron el análisis y le dio positivo. Entonces, enseguida me dijeron para hacerme el análisis, y ahí ya me lo vi venir”, dijo agregando muy convencida: “Pero yo me dije ‘postrada en una cama como en la película Filadelfia, yo no voy a llegar’. Yo, con glamour, tacos altos y maquillada. Y de a poco también aprendí que tomarse las cosas con humor ayuda mucho”.Con orgullo destacó que “ya tenía hijos, pero también fui mamá después de ser diagnosticada (ellos no tienen VIH, dado que existen tratamientos que pueden evitar la transmisión de madre a hijo)”. Sobre la discriminación sufrida, comentó que “desde aquel momento conté con la contención de amigos que sí estuvieron conmigo y fui lo suficientemente fuerte como para afrontar lo que vendría, y no me mudé ni me pienso mudar, sigo viviendo en la misma casa. Sí me duele que mis hijos hayan tenido de cargar con la discriminación de algunos pares en la escuela”. Claudia trabaja activamente en la Redar Misiones, articulando proyectos con la Fundación Huésped y el Programa Provincial de VIH. Entre los proyectos está el de lograr el pasaje gratuito para las personas con VIH.
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