Este sábado 28 de junio, desde las 16 horas, se inaugurará en el Espacio Multicultural de la Costanera de Posadas una exposición fotográfica impulsada por el grupo Fibromialgia Misiones, con el objetivo de hacer visible una enfermedad que, aunque profundamente incapacitante, muchas veces pasa inadvertida, como lo es la fibromialgia.
“Esta idea ya la veníamos pensando desde hace un tiempo y se nos dio la oportunidad”, contó Ana María Smorzeñuk, integrante del grupo, en diálogo con FM 89.3 Santa María de las Misiones. “Conocimos a una gran artista posadeña que es la maquilladora Gladys Navarro, que hizo un body painting en una de nuestras compañeras. También Mariana Soboy, otra artista local, realizó una obra interpretando el dolor de la fibromialgia. Con todo ese material se hizo una serie de fotos que queremos compartir”.
La muestra busca interpelar al público general pacientes, familiares, profesionales de la salud y comunidad en general, a través del arte y la imagen, para dar cuenta de cómo se vive con esta patología. “La idea de esta muestra justamente es eso: hacer visible lo invisible. Porque el dolor es real, la incapacidad es absoluta. Pedimos que se siga investigando y que se transmita todo esto. Necesitamos más visibilidad”, remarcó Smorzeñuk.
En caso de lluvia, la exposición estará disponible hasta el domingo, de 16 a 20 horas. “Gracias a la gente del Multicultural que nos permitió extender la muestra hasta el domingo. Así que si no pueden acercarse el viernes, podrán hacerlo hasta ese día”, confirmó.
La fibromialgia es una condición crónica que produce dolor generalizado, fatiga extrema y alteraciones cognitivas, entre otros síntomas. Pero, como explicó Smorzeñuk, no siempre se comprende desde afuera.
“Lo más difícil es todo. Porque te duele todo, no podés hacer nada, te quedás sin energía, sin fuerza. Es muy difícil explicar cada síntoma porque en cada paciente es diferente. No es solo el dolor: es el deterioro cognitivo, las dificultades motrices, la rigidez muscular y de las articulaciones. Son muchísimos síntomas que hacen que todo sea muy difícil”.
Una de las mayores problemáticas, justamente, es la invisibilidad. “Como es algo que no se ve, porque solo lo siente quien lo padece, el que no sufre esta patología no nos entiende. Por eso la importancia de mostrar, de poner imágenes a esto que no se puede ver”, agregó.
Avances en atención y tratamiento
Según explicó la referente del grupo, en Misiones se están dando pasos importantes para mejorar la atención a pacientes. “Está bastante avanzado el tema. Ya empezó a funcionar el programa de atención al paciente con fibromialgia en el hospital y en el IPS. Faltan detalles, pero es un avance importante”.
En paralelo, el grupo trabaja en el registro de pacientes, una herramienta clave para visibilizar la magnitud del problema. “Estamos juntando todos los datos necesarios y esperando el acompañamiento de Salud Pública, que nos ofreció apoyo en ese trabajo”, señaló.
Uno de los avances más significativos en el tratamiento es el acceso a cannabis medicinal. “Está asegurado para los pacientes del hospital. También se están haciendo gestiones para que llegue a la gente del interior con receta médica e historia clínica. Podemos dar testimonio de que ayuda muchísimo, al menos a reducir los medicamentos que estamos consumiendo”, dijo Smorzeñuk.
La exposición fotográfica, más allá de su valor estético, se presenta como una acción directa de concientización. Una oportunidad para que quienes no padecen la enfermedad puedan acercarse, comprender y empatizar. Porque, como sintetizó Ana María, “si la fibromialgia se pudiese ver, ¿cómo se vería nuestro cuerpo?”.
