A casi 22 años de servicio para todos los niños y niñas pacientes oncológicos de la provincia de Misiones, la Asociación Civil Creación, fundadora de “La Casita Creación” continúa trabajando y asistiendo a quienes luchan todos los días contra esta enfermedad. Este 15 de febrero, reafirma el compromiso y sostiene la bandera de la prevención para que padres y familiares continúen atentos ante la aparición de indicadores de cáncer en los más pequeños.
La asociación se dedica a brindar acompañamiento, contención y ayuda concreta a niños con cáncer y enfermedades hematológicas. “Nosotros trabajamos con los hematoncológicos, quiere decir que cuando son los chicos con cáncer y los chicos que tienen enfermedades en la sangre. Con los que más trabajamos son los chicos que tienen hemofilia y, bueno, después enfermedades raras en la sangre”, comenzó diciendo PRIMERA EDICIÓN, Marisa Omegna, presidenta de la asociación.
El espacio está abierto de 8 a 11:30 y cumple un rol clave para quienes deben esperar los resultados de sus estudios. “Sabemos que los chicos van al hospital temprano, se sacan sangre y tienen que esperar hasta las 10 de la mañana que estén los resultados. Ese tiempo de espera ellos pueden venir a Creación”. Por ello, la cercanía con el hospital es esencial: “Sabemos que vienen del interior. Algunos no conocen lo que es Posadas, así que tratamos de estar lo más cerca posible para que puedan venir caminando”.
¿A quiénes recibe La Casita?
Para acceder a la ayuda, es necesario un certificado médico. “Atendemos a chicos con cáncer y enfermedades en la sangre, y ellos vienen con un certificadito del equipo de oncología”. El trabajo es constante, ya que “son diagnosticados de 40 a 60 por año y el tratamiento dura como mínimo dos años”. Ante el aumento de pacientes, la organización ha debido priorizar a quienes están en tratamiento activo: “La prioridad son las familias que están haciendo quimio. Gracias a Dios, todos entienden que tenemos que ayudar a los que son prioritarios”. Esto último en referencia a la asistencia y consulta de pacientes con otro tipo de enfermedades que también se acercan al lugar para pedir asistencia.
Casita Creación se sostiene con el esfuerzo de voluntarios y donaciones. “Esto es un lugar donde se trabaja ad honorem. Todos aquí venimos y ponemos nuestro granito de arena. Ser voluntario puede ser venir una o dos horas, hacer traslados o ayudar con arreglos” Omegna hizo un llamado a la solidaridad: “Los invitamos a todos a sumarse. Cualquier ayuda, por más pequeña que parezca, marca la diferencia en la vida de estos chicos. La verdad que la comunidad misionera es sumamente solidaria. Nosotros estamos acá porque cuando iniciamos en el 2003, ya nosotros como papás, a fines del 2002, caminábamos las calles buscando asistencia”, recordó.
La iniciativa comenzó con la doctora Sandra Borchichi, quien organizó la primera fiesta de fin de año para las familias de los niños en tratamiento oncológico. “La idea de la fiesta de fin de año es juntar a todas las familias lo más que puedan a comer, a jugar y que compartan entre ellos los que están en tratamiento, los que son recién diagnosticados, los que ya salieron”.
Más que una peluca
Además de un desayuno, los niños pueden jugar y sus padres encuentran un espacio para compartir con otros en situaciones similares. “A veces uno se siente solo o tiene miedo de hablar con otras personas y eso de compartir y saber que a tu niño o a vos mismo te están pasando las mismas cosas ayuda mucho”. Entre las ayudas que brinda están los bolsones de alimentos, indumentaria, asesoría legal y la entrega de pelucas a través de un programa de confección propio y solidario. “Cada vez piden más los niños, inclusive varones”.
El proceso de confección de pelucas se inició años atrás gracias a una capacitación de especialistas que de Buenos Aires: “Las peluqueras que eran de nuestro equipo se fueron, se capacitaron. Yo también estuve mirando todo eso y así fue que comenzamos con este servicio”. Aunque el foco está en los niños, también atienden a adultos cuando tienen disponibilidad: “Si nosotros tenemos cabello y no tenemos ningún pedido de un niño, lo hacemos. No hay ningún problema”.
En este sentido remarcó la importancia de este servicio para los pacientes: “El cabello aporta al marco de nuestro rostro y más que nada en los niños, tener el cabello cambia el rostro. Lo que hace nuestro equipo es probarles las peluca y ahí realizan el corte que el paciente quiere. Esto se hace con cabello natural, con cabello donado, virgen, y tiene todo un protocolo eso también”.
Impulsores del marco legal
Desde aquel momento, la organización ha crecido enormemente, impulsando leyes fundamentales para el acompañamiento de los pacientes oncológicos y sus familias. “Este año cumplimos 22 años de servicio nosotros acá. Así que conocemos un montón de lo que es esta enfermedad, por lo que pasan las familias, qué necesitan, qué les va pasando”. Entre los problemas que enfrentan está la estabilidad laboral, ya que muchas veces uno de los padres debe dejar de trabajar para ocuparse del tratamiento de su hijo. “El boleto gratuito, muchas cosas tiene esta ley. Es muy importante, estaría bueno que todo el mundo acceda al boletín y lea esa ley y sepa de qué se trata”.
La falta de conocimiento muchas veces impide el acceso a estos derechos. “Nosotros nos encargamos de contarles a los beneficiarios y a los pacientes con cáncer, pero también queremos que el resto de la gente esté en conocimiento y pueda transmitir esa información a los demás”.
Para Omegna, difundir información y concienciar a la sociedad ha sido clave. “Cuando recién te dan ese diagnóstico es un shock. Yo fui mamá de un niño con cáncer. Mi hijo tenía seis meses cuando fue diagnosticado y ahora tiene 23 años”. En ese entonces, hablar de la enfermedad era tabú.
“En el 2002 andábamos por el hospital y nos miraban raro cuando usábamos barbijo para cuidarlo a él. Como si tuviéramos una peste y pudiéramos contagiar a los demás”. Hoy, la sociedad ha cambiado y el conocimiento sobre la enfermedad es mayor. “Ahora te preguntan en qué te ayudamos, qué te pasa, me acerco, no me acerco. Esto se logró difundiendo, contando nuestra experiencia y educando a las personas”.
La información y la concienciación siguen siendo pilares fundamentales. “Hemos ido a escuelas, a distintas instituciones, a contar de qué se trata el cáncer y qué hacemos nosotros. Con el conocimiento y sabiendo qué tenés que hacer, podés prevenir muchas cosas”.
