Conociendo a Valentina. Hoy tiene 14 años y es hermosa. De ojitos vivaces y la frescura de la adolescencia. Es desenvuelta, inteligente, capaz y logra lo que se propone con esfuerzo y responsabilidad.
Está creciendo muy bien de la mano de su unida y contenedora familia. Si bien hoy está espléndida, hace algunos años, cuando tenía alrededor de los nueve su mamá notaba que algo andaba mal. Veía que le faltaba energía, no crecía como los otros niños y tenía trastornos de conducta.
Estaba triste y aletargada, la llevaban al pediatra y le hacía un seguimiento en el centro periférico de salud, reajustaban una y otra cosa. Cuando cumplió 11 años, los síntomas se acrecentaron y llegó al consultorio de Itambé Guazú, donde el médico la evaluó, por primera vez escucharon la posibilidad de que todos los síntomas eran compatibles con el celiaquismo. Era la primera vez que manejan la posibilidad de que podría tener celiaquía. Se sintieron abrumados sin saber qué hacer ante tantos cambios de conducta alimentaria pero también aliviados.
Ya tenían una sospecha de un diagnóstico quedaría en la solución de tantas situaciones incomprensibles como los dolores abdominales, alteraciones en su conducta, esa fatiga crónica y por fin tenían una posible respuesta.
Tenían un nombre: celiaquía, pero ¿qué era eso? Los invadió el temor a lo desconocido, fue derivada del hospital y un equipo multidisciplinario que la ayudó a entenderlo, mientras entraron en un proceso de diagnóstico y aceptación del tratamiento. Fue un camino largo, pero de mucha contención y re aprender para llevar otro estilo de vida.
La salud pública de Misiones cuenta con planes y ayuda fabulosa para guiar y contener a los pacientes y familias de pacientes celíacos.
Médicos nutricionistas, psicólogos, profesores de educación física, todos contribuyeron en enseñar y contener. Acercarse a un grupo de apoyo también ayuda porque se dan momentos para escuchar otros testimonios de compartir vivencias, luchas, temores y sobre todo la alegría de saber que es nada más que un estilo de vida saludable, diferente a otros.
Hoy Valentina tiene una vida plena y su familia la acompaña en todo, aprendiendo no solo a comer sino interactuar y vivir con una patología crónica que debe tratarse en familia, en comunidad, para realmente vivir la inclusión y la igualdad. Es vernos sin prejuzgar, sin sentirse ese “bicho raro”, el niño que no se invita a la casa o a los cumpleaños porque “tememos que le pase algo justo cuando está con nosotros”.
Todo lleva a la discriminación, sentimientos de lástima y luego, en la etapa de crecimiento ser apartado. Esos chicos escuchan: “No lo invitemos, es enfermo, no puede jugar o comer, se puede lastimar, es malcriado para comer, su mamá no le enseñó a comer de todo”.
De ahí la importancia de dar a conocer el Celiaquismo como una afectación que -pese a ser crónica-, no es invalidante, no quita las posibilidades de interactuar con todos.
Se puede compartir desde un almuerzo hasta el desarrollo intelectual total. Conocer es integrar no discriminar.
Conocer qué es y cómo comportarse ayuda a que podamos vernos todos por lo que somos, como personas y no como raros o peligrosos.
Mayo está dedicado a conocer para integrar. Que tengamos un bendecido y feliz domingo.
Dra. Marcela Campias Whatapp: 3764413607 –
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