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Esclerosis múltiple: los problemas de acceso a medicamentos se deben a los altos costos

Especialistas brindaron un panorama sobre esta enfermedad crónica neurodegenerativa. “El Estado tiene la obligación de darle cobertura al 100% a los pacientes”, expresaron. En Argentina hay aproximadamente 17.000 personas afectadas.

6 junio, 2023
ESPERANZA. El diagnóstico temprano y un tratamiento adecuado permiten retrasar la progresión de la enfermedad.

ESPERANZA. El diagnóstico temprano y un tratamiento adecuado permiten retrasar la progresión de la enfermedad.

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad de causa desconocida, caracterizada por múltiples lesiones en el sistema nervioso central. La pérdida de la sustancia que rodea a los nervios, conocida como mielina, es el rasgo más característico. Estas lesiones no aparecen todas al mismo tiempo, sino que lo hacen en brotes.

En este sentido, advierten que Argentina está muy bien ubicada en el mundo y en Latinoamérica en cuanto al acceso a la medicación para su tratamiento, sin embargo reconocieron que “hay dificultades pero por razones económicas, no porque no haya disponibilidad”.

En este contexto, la médica neuróloga y directora Médica de Esclerosis Múltiple Argentina (EMA), Adriana Carrá, dialogó con la FM 89.3 Santa María de las Misiones y consideró que “el diagnóstico se hace con los síntomas, la historia clínica, con los hallazgos de la resonancia y analizando el líquido cefalorraquídeo con una punción lumbar”.

“No lo podemos hacer con un análisis de laboratorio, ni con una radiografía o una tomografía, sí con una resonancia y la historia clínica, así es el alerta de las personas frente a los síntomas que pueden ser indicadores de esta enfermedad para que puedan concurrir al neurólogo y poder llegar rápidamente al diagnóstico”, afirmó.

Describió que “los síntomas se pueden dar de manera aislada, más de uno o todos juntos”. “Existen los síntomas que los pacientes llaman visibles, porque son los que ameritan una rápida consulta neurológica, como por ejemplo dificultades de mover la mano, caminar o mover las piernas, adormecimiento, trastornos visuales, visión doble, pérdida de la agudeza visual de un ojo, de los dos ojos, eso es visible porque enseguida reconocemos que algo no está bien, entonces vamos rápido al médico”, apuntó.

No obstante, remarcó que “tenemos el inconveniente de que estos síntomas duran más de 24 horas, pero a la semana prácticamente desaparecen entonces cuando van al médico se siente bien”.

“A veces cancelan la visita o el médico no encuentra nada, si no se piensa en esta enfermedad no encuentran nada y así sigue pasando el tiempo hasta que se puede detectar porque los síntomas persisten”, advirtió.

A todo esto, la doctora aseveró que “cuanto más precoz es el diagnóstico, más posibilidades tenemos de ofrecer un tratamiento y además que este sea eficaz, porque estamos en los inicios, en la primera ventana terapéutica”.

“Cuanto más tiempo pasa, más nos demoramos, las lesiones se van cronificando y lo que se lastima no se recupera, me refiero que va apareciendo discapacidad y una vez que la discapacidad aparece es muy difícil que esa pequeña o no tan pequeña discapacidad pueda dar en marcha atrás, que pueda retroceder”, aclaró.

Reiteró que esta enfermedad afecta a más mujeres que a hombres, “con una prevalencia de 3 mujeres por cada hombre”. “Hace 8-10 años atrás la frecuencia era de dos a uno, hoy sabemos que es de tres a uno y esto no es solamente en Argentina, sino que globalmente en cada uno de los países que tienen mucha prevalencia, estamos viendo más prevalencia de tres hasta cuatro mujeres por hombre”.

Y apreció que “si bien con los hombres la frecuencia es baja, la forma de presentación de la esclerosis múltiple es distinta”.

“Suele ser más progresiva y tienen otras características. La diferencia de género tiene una relación hormonal, que está relacionada con los estrógenos de las mujeres. De hecho en el embarazo, cuando los estrógenos bajan y va aumentando la progesterona, las mujeres tienen menos posibilidades de tener síntomas, más estrógenos es un factor de riesgo”, aseguró.

 

Avances en tratamientos

La médica Adriana Carrá celebró los avances alcanzados en los últimos tiempos en el área terapéutica de la esclerosis múltiple y afirmó que “existe un tratamiento para cada paciente y para cada forma clínica, de allí la importancia del diagnóstico precoz”.

“Argentina está muy bien ubicada en el mundo y en Latinoamérica en cuanto al acceso a la medicación. Tenemos todos los fármacos aprobados, todos los que están en el mundo los tenemos nosotros”, asestó.

No obstante, reconoció que “tenemos dificultades en el acceso, pero por razones económicas no porque no haya disponibilidad”.

“La verdad que en ese sentido estamos muy bien, incluso dentro de Latinoamérica. Argentina es uno de los pocos países que tiene todos los fármacos aprobados, hay cuatro o cinco fármacos más en ensayo clínico de los cuales Argentina también participa, en ese aspecto estamos muy bien rankeados en el mundo”, deslizó.

 

La neuróloga Adriana Carrá reveló también que “hoy existen aproximadamente 15-16 moléculas a disposición para que podamos elegir para cada paciente, para cada momento de su enfermedad, cuál es el tratamiento pertinente”.

 

“Ese tratamiento puede fracasar entonces vamos sumando, vamos escalando hasta lograr una estabilidad de la enfermedad. La tendencia hoy no es tanto escalar, no es empezar con un fármaco más suavecito e ir escalando a medida de que se va fracasando, sino que es ser lo más agresivos posibles desde el inicio como para frenar toda esa actividad inflamatoria y no darle espacio a la enfermedad para que avance”, contó.

La especialista aclaró que “la esclerosis múltiple está considerada dentro de los programas médicos obligatorios como una enfermedad poco frecuente, y por lo tanto tienen cobertura 100%”.

“Eso es indiscutible, la obra social tiene la obligación para esta enfermedad, la obra social y la prepaga, el Estado tiene la obligación de darle cobertura al 100% a los pacientes”, asestó.

 

“Es importante generar conciencia y empatía con el entorno”

La presidenta de Asociación de Lucha Contra la Esclerosis Múltiple (ALCEM), Susana Giachello, explicó en la FM 89.3 Santa María de las Misiones que “la esclerosis múltiple mayormente se manifiesta en personas jóvenes, que están en pleno desarrollo de su vida, entre los 20 y los 40 años”.
“Es una enfermedad autoinmune que afecta al cerebro y la médula espinal, o sea al sistema nervioso central, y afecta entre dos y tres veces más a las mujeres que a los hombres. Es la principal causa de discapacidad en los jóvenes detrás de los accidentes de tránsito”, expresó.
En este sentido, apuntó que “el sistema inmunológico ataca por error a la mielina, lo que produce una desmielinización”. “La mielina es una estructura que recubre los axones de las neuronas permitiendo su correcto funcionamiento, la correcta transmisión de las señales que uno quiera mandar, por ejemplo, levantar la mano, dar un paso, comer, hablar, ver, todo eso es dirigido a través de los filamentos nerviosos”, detalló.
Asimismo, destacó que “es importante generar conciencia y empatía con el entorno del paciente, además de educar para que el diagnóstico no sea una etiqueta estigmatizadora”. “Tener esclerosis múltiple no es impedimento para realizar una actividad laboral, desarrollarse profesionalmente, o formar una familia”, apuntó.
Señaló que en Argentina “la esclerosis múltiple es considerada todavía una enfermedad poco frecuente y se estima que hay entre 40 y 42 por cada 100.000 habitantes, así que estaríamos entre 15.000 y los 17.000 personas con esclerosis múltiple, según un estudio que se hizo a nivel mundial a través de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple de la cual ALCEM es miembro”.
A todo esto, describió que “es importante llegar a una detección precoz de la esclerosis múltiple, aunque a veces se tardan meses porque hay distintos síntomas que se confunden con otras patologías”. “Lo importante para nosotros es que ha avanzado mucho el conocimiento científico actual”, aseveró.

Tags: #saludEsclerosis múltiplemedicamentosneuróloga Adriana Carrá
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#fauna #misiones #ohana
En un contexto de creciente éxodo laboral desde Misiones hacia Brasil, motivado por la necesidad económica y la temporada de cosechas, autoridades provinciales advirtieron sobre los riesgos de estafas, explotación laboral y situaciones de trata de personas. Desde la Vicegobernación de Misiones, la Coordinación de Prevención, Protección y Asistencia a Víctimas y Testigos de la Trata y Tráfico de Personas puso el foco en la información y la prevención como herramientas clave.

La licenciada Yanina Boschmann, coordinadora del área, explicó que este fenómeno “no es nuevo, se repite todos los veranos cuando coincide la cosecha en Brasil con la interzafra en Misiones”, aunque remarcó que “la situación económica actual aumenta la vulnerabilidad y hace que más personas decidan irse a trabajar al otro lado de la frontera”.
El abogado constitucionalista Andrés Gil Domínguez lanzó duras críticas a dos de las principales iniciativas impulsadas por el Gobierno nacional en las últimas horas: la creación de la denominada Oficina de Respuesta Oficial y el proyecto de Ley Penal Juvenil que propone bajar la edad de imputabilidad a los 13 años. En ambos casos, advirtió sobre posibles vulneraciones a la Constitución Nacional y a los tratados internacionales de derechos humanos.

En diálogo con El Aire de las Misiones  Gil Domínguez sostuvo que la nueva oficina anunciada por el Ejecutivo constituye “un claro intento de ejercer censura indirecta”, una práctica prohibida tanto por la Constitución como por la Convención Americana sobre Derechos Humanos. “La censura indirecta es la más compleja, porque no opera mediante prohibiciones explícitas, sino a través de prácticas estatales que generan un temor fundado a expresarse y producen un efecto disuasivo sobre la libertad de expresión”, explicó.
La Fundación Ohana expresó una profunda preocupación por los reiterados hechos de crueldad contra la fauna silvestre nativa, vinculados a la captura, tenencia y utilización de animales con fines de mascotismo y comercio ilegal. Así lo manifestó su presidente, Fernando Piesco, en diálogo telefónico, donde alertó sobre el impacto ambiental, social y ético de estas prácticas que se repiten en la provincia de Misiones.

“Es un tema lamentablemente recurrente y por eso agradecemos la visibilización, porque solo así se pueden tomar medidas que tiendan a una solución definitiva”, señaló Piesco, quien además es referente en conservación de fauna silvestre.

El dirigente hizo referencia a un video difundido recientemente por la fundación en el que se observa a un coatí muerto y a su cachorro intentando escapar. “Es una escena muy cotidiana, sobre todo en algunas comunidades, donde se han ido perdiendo prácticas ancestrales de cuidado y respeto por la naturaleza para dar lugar al uso de la fauna para mascotismo o comercio, algo que culturalmente no existía”, explicó.

Según Piesco, estas prácticas generan un grave daño no solo a los animales individuales, sino también a la biodiversidad en general. “En época de pichones de loros sacan a las crías para venderlas; en la de coatíes o monos, matan a las familias para quedarse con los cachorros. Esto provoca situaciones de maltrato y crueldad que afectan seriamente a las poblaciones silvestres”, advirtió.
La firma del acuerdo de comercio e inversión entre Argentina y Estados Unidos, celebrada por el Gobierno nacional como un paso clave para incrementar exportaciones en más de 200 productos, abrió un debate inmediato en distintos sectores de la economía. Desde el comercio y la producción, surgen dudas sobre la capacidad del país para sostener mayores ventas externas sin afectar el abastecimiento interno, especialmente en el rubro cárnico.

Nelson Lukowski, comerciante de la ciudad de Posadas, planteó reparos sobre el contexto productivo actual y advirtió que “antes que nada tenemos que ver si realmente la Argentina está en condiciones de abastecer con todos esos productos que se anuncian”.

En ese sentido, fue especialmente crítico sobre la situación de la ganadería. “Argentina viene de décadas de destrucción de lo que es la cría de ganado. Hoy países vecinos como Uruguay y Paraguay son los principales exportadores hacia Estados Unidos, Europa y China, mientras nosotros nos ocupamos durante años de destruir nuestra producción”, sostuvo.
La reciente creación de la denominada “Oficina de Respuesta Oficial” por parte del Gobierno nacional abrió un fuerte debate político y mediático en torno a la libertad de expresión, el rol del Estado frente a la información y la relación con la prensa. El anuncio, realizado a través de redes sociales, generó reacciones inmediatas de periodistas, organizaciones del sector y analistas políticos.

En diálogo con Primera Plana , Facundo Londero, analista político de la consultora Zuban Córdoba, sostuvo que se trata de una iniciativa que todavía presenta muchas incógnitas. “Se lanzó hace apenas unas horas vía Twitter esta nueva cuenta y esta oficina que va a servir, en principio, para desmentir operaciones mediáticas. Todavía no sabemos bien cuál es su lugar en el organigrama oficial ni cómo va a funcionar en términos formales”, explicó.

Según Londero, la propuesta recuerda a experiencias impulsadas en Estados Unidos durante la presidencia de Donald Trump. “Es muy similar a lo que funciona allá, una oficina pensada para desmentir, pero también para confrontar directamente con ciertos medios cuando hay publicaciones que el gobierno considera erróneas o tergiversadas. Javier Milei replica muchas de esas modalidades comunicacionales”, analizó.
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