El primer encuentro de personas que ayudan a pacientes, vinculados a la donación y trasplantes de órganos se trató de tres jornadas en donde se abordaron diversas temáticas como la situación actual desde diferentes miradas, proyectos llevados adelante en otros países y un último encuentro de definición de acciones, de la que resultó la creación de siete equipos de trabajo para poder mejorar la situación del trasplante en Argentina.
De los tres encuentros realizados, en los que participaron voces locales y organizaciones de otros países como España, Colombia y Ecuador, se concluyó que las principales complicaciones durante en este tiempo estuvieron relacionadas a la falta de continuidad en los tratamientos, demora en la entrega de medicación y complicaciones con los prestadores de salud.
“Buscamos sumar diferentes miradas, la de los pacientes, las organizaciones, los familiares, las autoridades y todos aquellos que pudieran darnos una visión más amplia de cómo mejorar la situación del trasplante”, dijo la presidenta de la Asociación para Trasplantes (APAT), una de las organizaciones coordinadoras y participantes del encuentro, María José Nou.
Problemas de acceso al tratamiento
A partir de encuestas realizadas a los participantes y de los intercambios que se dieron durante los debates, se dio a conocer que independientemente de la pandemia, alrededor del 60% de los pacientes experimentan demoras en la entrega de medicación o complicaciones con su prestador de salud.
Sin embargo, los problemas de acceso no se dan sólo en cuanto a la medicación, sino que en algunos casos las distancias que deben recorrer los pacientes superan los 300 kilómetros y las posibilidades de traslado, en muchos casos, son limitadas o nulas.
Además, el contexto de aislamiento no hizo más que empeorar la situación ya que el 47% de los pacientes aseguró haber pedido ayuda ante la dificultad de acceso a la consulta médica. Al respecto, FM 89.3 Santa María de las Misiones dialogó con Nou, quien aseguró que “la pandemia no sólo significó mayores cuidados sino que también dificultó las visitas médicas periódicas”.
Todo esto, dificultó la adherencia al tratamiento que no sólo implica la toma diaria de la medicación, sino el seguimiento de un complejo proceso para minimizar los riesgos del rechazo del órgano trasplantado.
En este sentido, Nou señaló que “hemos recibido muchas consultas relacionadas a este tema durante el período de aislamiento y desde nuestro lugar siempre insistimos en la importancia de la visita al médico, aunque sea virtual para que se haga un seguimiento del proceso del trasplante y de la sintomatología que van presentando los pacientes”.
“Es allí donde nosotros, articulándonos con los centros médicos y coberturas de salud, podemos intervenir para generar recursos y establecer conexiones que nos permitan mejorar estas condiciones y que ningún paciente pierda la oportunidad de un trasplante por limitaciones de esta índole”, destacó.
“Todavía queda mucho por hacer”
En cuanto a los próximos desafíos, el presidente de la Asociación Civil Ayuda a Pacientes en Diálisis y Trasplante (APEDYT), otra de las organizaciones coordinadoras, Claudio Brunori dijo que “uno de los centrales es el nivel de conocimiento que tienen los pacientes respecto de sus derechos que en muchos casos es casi nulo. Por ejemplo, el que refiere a los mecanismos adecuados para acceder al carnet de discapacidad”.
Por otra parte, los participantes también aseguraron que hay un fuerte desconocimiento sobre el rol y función de la procuración de órganos, el primer paso en la donación que comprende la detección del posible donante, la evaluación de los criterios de selección, la certificación de muerte, y el tratamiento del donante, además de iniciar el proceso de comunicación para articular la actividad hospitalaria y la participación de los diferentes actores institucionales para dar comienzo al trasplante.
“Es una tarea invisible que tenemos que visibilizar y valorizar, sin ellos, no podemos optimizar el proceso de trasplante”, sostuvo Brunori y agregó que “debemos colaborar en conjunto para llevar adelante acciones de educación e información para que puedan transitar su trasplante y tratamiento de la mejor manera posible”.
Finalmente, otro de los desafíos mencionados fue la ampliación de los servicios de procuración del sistema sanitario que, actualmente, escasean.
“Cada institución hospitalaria debería contar con un equipo de profesionales capacitados en el área para trabajar específicamente en la detección de posibles donantes y así poder dar respuesta a la lista de espera de pacientes que esperan un trasplante. Al mejorar esta instancia, cada donante podrá donar más órganos”, explicó.
Este año no hubo récord histórico en cantidad de trasplantes
Luego de su sanción en el 2018, la Ley Justina generó cambios sustanciales en la procuración y trasplantes de órganos en Argentina y su influencia se vio reflejada en las estadísticas: desde agosto de 2018 y durante el 2019 la donación y trasplantes de órganos alcanzó récords históricos.
Y es que con esta norma, se logró establecer que todos los mayores de 18 años son donantes de órganos y tejidos, a menos que dejen constancia expresa de lo contrario.
Sin embargo, durante la pandemia, la cantidad de donantes por cada millón de habitantes bajó a 9,41 cuando en 2019 alcanzó el récord nacional histórico de 19,65.
Además, para proteger a potenciales donantes y receptores y para aumentar la disponibilidad de camas, sobre todo de Terapia Intensiva, se redujeron los trasplantes electivos con donante vivo, lo que generó que la cantidad de trasplantes durante el 2020, disminuyera casi a la mitad respecto del año pasado, según las cifras publicadas por INCUCAI.
Por todo esto, “nuestro compromiso es colaborar entre todos. Así vamos a poder brindar más ideas y recursos al sistema. Estamos cooperando a nivel nacional e internacional, mediante el intercambio de experiencias, capacidades y esfuerzos, destinados a mejorar la calidad de vida de los pacientes trasplantados e incrementar la cantidad de donaciones y trasplantes. Un ejemplo, entre varias iniciativas, es la exploración de la viabilidad de un Instituto Nacional de Trasplante. Desde la innovación vamos identificando soluciones que impacten en la sustentabilidad del sistema de salud y estimulen el desarrollo de proyectos de investigación científica y la formación de profesionales vinculados a la procuración y trasplante de órganos. Además, debemos trabajar en el diseño de estrategias terapéuticas que alarguen la sobrevida del injerto y del paciente trasplantado, para garantizar la calidad e igualdad de la asistencia”, concluyó Lo Cane, uno de los motores de la Ley que permitió batir récords históricos.
