Con sólo un año de vida, la pequeña Nahieli Almeida fue diagnosticada con Atrofia Muscular Espinal (AME) Tipo 1, una enfermedad crónica para lo cual se generó una red solidaria para intentar pagar su costoso tratamiento. Luego de su segunda internación por un cuadro de neumonía el cuerpo de la niña no aguantó más y falleció el último sábado en el SAMIC de Eldorado.
Fue la madre de Nahieli, Carolina Almeida, quien confirmó a PRIMERA EDICIÓN la terrible noticia del fallecimiento de la niña: “Falleció el sábado sin tener ningún tipo de respuestas desde el Estado Provincial”.
Previamente este Diario contó la historia de la pequeña en su lucha por conseguir el medicamento Nusinersen: “Nuestra neuróloga del SAMIC, se encargó de hacer el pedido de la medicación al Ministerio de Salud de la Nación”. Sin embargo, las respuestas nunca llegaron para este caso.
Este pedido fue realizado para intentar conseguir una inyección conocida por su nombre comercial Spinraza, utilizada para el tratamiento de Atrofia Muscular Espinal, una enfermedad sin cura pero con posibilidades de estabilidad si es tratada a tiempo. Desgraciadamente, el costo de dicho fármaco superaba ampliamente las posibilidades de esta familia y fue así que inició el pedido solidario a través de las redes para costear un tratamiento que durante su primer año rondaría los 750 mil dólares.
En sus primeros momentos señalaron que no lograban dar con un diagnóstico preciso de la niña y fue por ello que tras varias visitas con profesionales finalmente se tomaron muestras que se enviaron a analizar a Estados Unidos. El resultado no fue para nada el esperado, ya que resultó tener AME y de las más agresivas, ya que detectó que era tipo 1.
Mientras Nahieli estaba internada y siendo tratada por su neumonía, su madre contó que “desde los cuatro meses de vida que la llevo al kinesiólogo, porque en realidad los pediatras me habían dicho que mi hija tenía un retraso madurativo, sino hubiésemos descubierto esta enfermedad mucho antes”.
Fue en su desesperación que comenzó el pedido de ayuda a las personas de su ciudad, Puerto Esperanza, para conseguir el medicamento que podría brindar a su hija una mejor calidad de vida. Numerosas publicaciones se realizaron contando la historia de Nahieli para lograr juntar fondos, mientras esperaban las respuestas desde Salud Pública. Sólo con 12 miligramos de Nusinersen aplicados podría asegurarse una mejora en la pequeña pero esto nunca llegó a darse.
