Dilan es uno de los pocos niños que nacieron en Misiones diagnosticado con el síndrome de Treacher Collins. Desde su primer mes de vida ha sido sometido a diversas cirugías para tratar esta enfermedad genética, la cual provoca malformaciones en la estructura facial. En septiembre debe pasar una vez más por el quirófano para intentar mejorar su aparato fonador.
La traqueotomía a la que debe someterse llega en un momento complicado para su familia, que intenta por todos los medios conseguir fondos para su estadía en Buenos Aires, ya que el pequeño será atendido en el Garrahan.
Sobre la enfermedad
“El síndrome de Treacher Collins sólo es posible de tratarse a través de cirugías y ésta será una más a la cual será sometido en su vida. Él ya tiene una traqueotomía y esta nueva intervención se programó luego que le detectaron complicaciones en los estudios que hicimos en el Garrahan”, contó a PRIMERA EDICIÓN la madre del pequeño, Yesenia Amarilla.
“Dilan presenta un crecimiento de una carnosidad por dentro, la cual no le permite hablar por la boca. Por ese motivo, él no soporta la válvula fonatoria; pero una vez sometido a la intervención, podrá utilizarla para desarrollar el habla”, explicó.
Hijo único y con sólo tres años de edad, el próximo 2 de septiembre será operado nuevamente en el Garrahan. Sus jóvenes padres deben permanecer unos días en Buenos Aires mientras el niño es intervenido quirúrgicamente.
“A pesar de que tenemos obra social -IPS- con la que tramitamos el traslado, una vez que estemos allá tenemos que arreglarnos por nuestra cuenta durante el tiempo de su recuperación. El mes pasado ya viajamos y ahora se nos complica mucho manejarnos”, confesó su madre.
En materia de tratamientos médicos, manifestó que “él ya tiene la traqueostomía que le permite respirar. Se trata de una de las complicaciones características asociadas con el Treacher Collins. En la provincia son sólo dos chicos los que tienen este síndrome, Dilan y otra niña. En Misiones, tratamos en su momento de conseguir profesionales para tratarlo pero no logramos hacerlo porque nos decían que recién al cumplir los siete años podrían empezar con los tratamientos”, prosiguió.
“Fue así que logramos continuar la atención médica pero en Buenos Aires. Él además nació con el paladar hendido, abierto, por lo cual ya tuvo dos cirugías; la primera fue al año de vida y la segunda intervención se realizó en noviembre de 2018”, recordó.
Congénito
Este síndrome congénito está dentro de las llamadas Enfermedades Poco Frecuentes. A nivel social, Yesenia relató que para las personas que entran en contactos con Dilan “les resulta algo llamativo por los rasgos faciales, los cuales no son algo común, y por otra parte la gente desconoce de qué se trata” su enfermedad.
Sobre su llegada al mundo, su madre recordó que “nació en Posadas y estuvo 9 días en Neonatología. Al tener un mes de edad fue derivado a Buenos Aires, al Garrahan. Al llegar, directamente fue pasado a cirugía para la traqueotomía. Fue en ese hospital donde tuvimos que hacer un curso para aprender los cuidados a tener en cuenta con el niño e informarnos sobre su caso”.
Asimismo, la joven explicó que otra de las características del Treacher Collins es tener la mandíbula corta. Así que más adelante, cerca de los cinco años, tiene que someterse a una distracción de mandíbula. “Para ello, los médicos esperarán a que se recupere de estas cirugías y ver los resultados del crecimiento óseo. Luego, como no tiene sus orejas, tiene que pasar por una reconstrucción a través de implantes en el Garrahan”, agregó Amarilla.
Para lograr una mejor calidad de vida para su hijo, sus padres se organizan como pueden para juntar los fondos y ahora realizarán una venta de pastelitos.
“Le espera un tratamiento bastante largo y no tenemos ningún tipo alternativas para un caso como el suyo, más que pasar por las cirugías. Por ahora nos resulta muy difícil todo. Mi esposo es policía y yo estoy todo el día con Dilan, porque al tener la traqueotomía, no se lo puede dejar solo”, contó.
Sumar una ayuda
Para colaborar con la intervención de Dilan, pueden comunicarse con su familia al número 3764835657.
