Santy y su mamá, Soledad Ponce, son de Virasoro y desde hace tres años están en Buenos Aires esperando la noticia de que por fin apareció un donante para el pequeño que está en la lista del INCUCAI y necesita en forma urgente un trasplante de intestinos porque sufre miopatía visceral, una degeneración miopática poco frecuente de los tractos grastrointestinales que se presenta con megaduodeno, megavejiga y síntomas como la distensión abdominal y/o dolor, vómitos, estreñimiento, diarrea, disfagia y/o infecciones del tracto urinario.
Con voz calma, quizás por la angustia sumada al cansancio, que esa misma angustia y el dolor de ver a un hijo en esa situación generan, en diálogo con Primera Plana, de la 89.3 FM Santa María de las Misiones, Soledad comentó que esperan “mucho ese llamado, con ansias” y luego agregó que Santy “dentro de todo viene bien”, más ahora que “le dejaron ir a la escuela”.
Por su problema de salud, Santy siempre “hizo escuela domiciliaria y ahora empezó en una escuela afuera”, pero no todo es fácil en el día a día ya que como su alimentación es parenteral, debe estar conectado unas doce horas a una máquina, “así que ahora venimos con muchos turnos porque día a día se le van complicando también otros órganos”, agregó Soledad.
Como para tener una idea de lo que Santy enfrenta a diario, la alimentación parenteral es una mezcla de alimentación especial líquida que se provee a la sangre a través de una catéter intravenoso especial en una vena grande en el tórax o en el brazo y puede quedarse en ese lugar tanto tiempo como sea necesario, sin embargo requiere cuidado especial para evitar infecciones y/o taponamiento.
Los órganos no van al cielo, quedan en la tierra y dan vida. Una oración, un rezo, no importa de la religión que sea, siempre ayuda muchísimo. Hay que dejar todo en manos de Dios. Donar órganos es donar vida y ahora mi Santy lo necesita”, contundente mensaje de Soledad.
Soledad también contó que tuvieron dos operativos, “uno en el 2016, justo el 11 de agosto”, el cumpleaños de Santy, pero “ese órgano venía con una inflamación y obviamente los médicos no quisieron arriesgarse. Y el otro fue el año pasado, en abril, que los médicos también decidieron no tomarlo porque venía con un problema pero no quisieron decir cuál era”.
Cualquier niño en una situación como la de Santy necesita la contención de su entorno, el cual también sufre pero debe estar para levantarle el ánimo y darle las fuerzas necesarias para seguir adelante, al respecto Soledad comentó que en Buenos Aires están los dos solos, su dos hermanitos más grandes están en Virasoro con su papá y el día a día incluye hablar con ellos, pero “hay momentos en los que él (por Santy) no quiere hablar con nadie porque me dice que se pone muy triste, quiere estar con la familia. Hasta llegó al punto de decir que no quiere nada, que no quiere trasplantarse, que tiene miedo”.
“Cuando hablo con él lo escucho, tiene ocho años, sabe todo, y me dice: ‘Mami yo no quiero que se muera un niño para que me dé el intestino a mí, porque esa madre va a quedar sin su niño’. Fijate lo que piensa. Y yo lo miro y son de esas palabras que uno no sabe qué contestar porque mirá… con ocho años que te diga eso, estando en la situación que está, la verdad que es para tomar conciencia y obviamente ponerse también en el lugar del otro que pierde a su familiar”, aseveró.
Con respecto al lugar donde se hospedan, Soledad comentó que hay otras familias en situaciones similares las que terminan formando una sola familia, porque entre todos se vuelven “un gran sostén emocional, porque la verdad que a veces uno no mira para el costado, sólo para adelante, y resulta que el del costado está mucho peor que nosotros”.
Volviendo al tema familiar, al ser consultada acerca de cómo se sostienen tanto ella en Buenos Aires con Santy, como su marido en Corrientes con sus otros hijos, Soledad dijo: “No tenemos ayuda de nadie. Acá me arreglo con la pensión de él (Santy) y él allá con su trabajo porque usted sabe con como está la situación ahora, en la escuela los otros dos, la casa, no es fácil. Él trabaja lejos, encima tiene que viajar y bueno yo acá con la pensión”.
Si alguien quiere ayudar a esta familia se puede comunicar con Soledad Ponce a través del 3756 613441.
Quienes quieran conocer más sobre el caso de Santy lo pueden hacer a través del Facebook en la página que creó su mama DONAR VIDA PARA SANTY www.facebook.com/DONAR-VIDA-PARA-SANTY-796343067136745
Quien colabora con este caso y acompaña a los pacientes en lista de espera es Enrique Martín Burlotti que a través de su grupo en facebook “ axalan sanjuán “ https://www.facebook.com/groups/1692116524359250 desde hace seis años difunde para crear conciencia sobre el tema donación de órganos y tejidos.
