Julián Adriel López tiene dos años. Cuando cumplió cinco meses de vida le diagnosticaron esclerosis tuberosa (tumores en la cabeza) lo cual al poco tiempo le provocó Síndrome de West (epiléptica de la infancia una enfermedad que es no sólo grave si no poco frecuente).
Su madre Verónica, una joven desempleada de Leandro N. Alem, está hace un año recorriendo oficinas públicas (Municipalidad y ANSeS) para tramitar una pensión que podría mejorar la vida del niño, pero hasta ahora todas las acciones arrojaron resultados negativos y decidió hacer pública su lucha porque su situación ya es “desesperante”.
Verónica sostiene que con una pensión por discapacidad su pequeño accederá a una obra social porque no le puede faltar rehabilitación especializada y ya no lo puede costear.
Ni hablar de la medicación que le cuesta unos 6.400 pesos por mes y sólo cuenta con la dosis de diciembre.
Yo estoy cobrando una AUH por Julián, que me costó un año conseguir el alta y ahora me dicen que si cobro el salario no puedo tramitar la pensión. Tengo miedo de renunciar y que demoren otro año en darme el beneficio. La salud de mi hijo no puede esperar, si le quito la medicación se muere y yo no tengo recursos”, contó a PRIMERA EDICIÓN la angustiada madre.
El esposo de Verónica, aunque tiene trabajo, no se encuentra bajo la cobertura de ninguna obra social, porque se trata de un empleo informal, que para colmo corre el riesgo de perder.
“Mi familia nos ayuda y la comunidad de Alem también se ha portado más que bien cada vez que apeló a la solidaridad, pero su tratamiento es de por vida. Lo único que le puede permitir calidad de vida es la rehabilitación”, insistió.
El servicio que requiere el pequeño Julián no se puede llevar a cabo en Alem, porque se brinda a través de una clínica privada. Por ese motivo, la joven y el bebé se trasladan a Posadas para hacerlo en el Hospital de Pediatría.
Al no tener el carnet de discapacidad tampoco pueden acogerse a la cobertura gratuita de transporte.
Antes me daba vergüenza salir a pedir ayuda, pero dejo todo eso de lado con tal que mi hijo reciba el beneficio acorde a su estado de salud. Con la pensión tendría la posibilidad de vivir más dignamente porque nos generaría un servicio social, que no tenemos pero que ya hace un año estamos tramitando sin éxito”, contó dolida.
Para poder “arreglarse” en el día a día, la joven realiza venta de pastelitos, empanadas, pollos y actividades solidarias, que “de no haber sido por la solidaridad de la gente realmente nuestra situación ya hubiera sido muy mala”, resaltó.
“Todo el dinero de la casa se destina en gastos de estudios neurológicos, medicación y viajes a Posadas, donde hacemos la rehabilitación. Él (por Julián) no camina por el retraso propio de la enfermedad”, graficó.
Según el relato de la madre, la enfermedad del niño no es operable.
“Él puede vivir con ese tumor, que no es maligno, pero si se lo intenta operar podría ser fatal. Su salida es la rehabilitación y esa es nuestra lucha”.
Para colaborar con la familia se pueden comunicar al (3754) 15435521.
