POSADAS. Claudia Botelli tiene 46 años y hace 18 que tiene una enfermedad llamada Hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN). Hubo muchos médicos que en reiteradas veces le vaticinaron la muerte, sin embargo, ella no se entrega y todos los días lucha por tener una vida normal, como le gusta decir. El comienzo de su historia fue difícil, de un día para otro debió cambiar su estilo de vida. El día que le diagnosticaron la enfermedad fue muy duro, porque los médicos que la atendieron no sabían qué decirle, ya que no había registros del HPN en el país. Sin embargo, nada de esto influyó en la forma de vida de Claudia, se aferró más a Dios, confió en salir adelante y mientras recorría diferentes hospitales de Buenos Aires “le decía a Él que quería vivir, que me dieron fuerzas”, indicó y agregó: “Por suerte Él envió un medicamento que me permite vivir. Aunque a veces paso dolores muy fuertes”. La mujer conversó de manera exclusiva con PRIMERA EDICIÓN y contó que en muchísimas ocasiones decayó, pero siempre mantuvo la fe, incluso en esos momentos cuando los médicos le decían que no iba a sobrevivir. “Eso me lastimaba, me dolía, cada vez que algún doctor me dice eso me da temor” y recordó los duros momentos que pasa cada vez que la enfermedad la ataca con dureza, como ocurre en estos días, ya que no cuenta con el medicamento necesario para seguir con su vida normal, “porque yo tengo muchas ganas de vivir”, aseguró.Claudia comentó que le detectaron la enfermedad cuando tenía 28 años y desde entonces estuvo bien de salud durante los siguientes seis años. “Dios me da fuerzas para seguir adelante”“Incluso en el medio me tuvieron que realizar un trasplante. Pero a partir de 2001 comencé a decaer porque empezaron a bajar mis glóbulos rojos y desde entonces necesito transfusiones”, manifestó la mujer, quien a pesar de su padecimiento nunca bajó los brazos. “Yo tengo una vida normal, en ningún momento di el brazo a torcer, soy una mujer muy tranquila y aferrada a Dios, Él es el único que me da las fuerzas necesarias para seguir con mi vida”, aseguró Claudia, quien visitó la redacción de este diario acompañada de su madre, que en los últimos meses golpeó muchas puertas porque el remedio que utiliza su hija no se consigue en el mercado. La droga es Eculizumab (nombre comercial: Soliris) y a nuestro país llega únicamente desde Estados Unidos, porque al ser una extraña enfermedad, debe ser pedido de manera especial. “Cuando me detectaron el HPN había sólo un antecedente en todo el país, era un chico de Balcarce, que también debía pedir el medicamento. Nosotros fuimos los conejitos de India y lo digo en el buen sentido, porque los médicos empezaron a investigar, averiguar e interiorizarse de esta enfermedad debido a que fue detectado en nuestros cuerpos”, dijo Claudia, quien añadió que “antes debía explicar a cada médico especialista que iba qué era la enfermedad que tenía, pero ahora ya no. El otro día fue a un otorrinolaringólogo y él ya sabía de los cuidados que deben tener al recetarme algo”. La mujer comentó que debió extremar los cuidados y la prevención, porque “hasta el frío me hace mal, me aumenta la hemólisis”. El IPS no se hace cargoEn varias ocasiones, distintos médicos le vaticinaron la “muerte, algunos me dijeron que no iba a vivir más de un año, pero Dios me mantuvo y permitió que esta medicación llegara a nuestro conocimiento”. El padecer de la mujer es grande y se agranda cuando no tiene los medicamentos. “No sólo contra mi enfermedad debo luchar, ahora también tengo que enfrentar a la autoridad del IPS, que no se quiere hacer cargo de mi medicamento. Me están dejando morir y yo tengo muchísimas ganas de seguir viviendo”, reiteró Claudia, quien en los últimos meses concurre a diario al edificio del Instituto de Previsión Social para casi suplicar que le suministren su fármaco. “Si algo aprendí en todo este tiempo es en ser tranquila y hacer las cosas con tiempo. Hace dos meses que no me entregan el Soliris, en principio me dijeron que debido a las restricciones de las importaciones y exportaciones no se podía ingresar, entonces presenté un recurso de amparo que falló a mi favor. Con el IPS siempre hubo diferencias, pero ahora es peor. La última vez que mi mamá fue a hablar con Sandra Montiel no la recibió y tuvo que hablar con la secretaria, quien no nos brindó ninguna respuesta”. Botelli detalló que Montiel la recibió hace unos dos años, pero la respuesta de la funcionaria provincial a su pedido la indignó: “Todo el aporte de tu papá (35 años) no alcanza para cubrir tus medicamentos”, me dijo. “No quiero creer que en sus manos está la vida de todos los misioneros”, exclamó. En varias oportunidades de la entrevista Claudia se quebró, sus ojos se llenaron de agua, sin embargo no soltó ninguna lágrima. Transmite entereza, la misma que demuestra día a día a su familia. “Soy soltera y vivo con mi mamá. Mi padre murió hace varios años y nunca se enteró que el HPN volvió a atacar en mi cuerpo, pero sé que desde arriba me está cuidando”, cerró Botelli. Qué es el HPN Las personas con esta enfermedad tienen células sanguíneas a las cuales les falta un gen llamado PIG-A. Este gen permite que una sustancia, llamada glicosil-fosfatidilinositol (GPI, por sus siglas en inglés) ayude a que ciertas proteínas se fijen a las células.Sin el PIG-A, importantes proteínas no pueden conectarse a la superficie de la célula y protegerla de sustancias en la sangre llamadas complemento. Como resultado, los glóbulos rojos se descomponen demasiado temprano. Dichos glóbulos liberan hemoglobina hacia la sangre, que puede salir en la orina. La enfermedad puede afectar a personas de cualquier edad. El pronóstico varía, pero la mayoría de los individuos afectados sobrevive más de diez años después del diagnóstico. En algunos casos, la muerte puede ser causada por complicaciones como formación de coágulos de sangre (trombosis) o sangrado. En casos raros, las células anormales pueden disminuir con el tiempo.
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