Al año y ocho meses fue diagnosticada con hipoacusia bilateral profunda. Sus padres la sacaron de la ciudad para empezar un tratamiento en un viaje desde Argentina hasta Alaska.
Jazmín Fossati tiene cuatro años y cinco meses. Sus rulos caprichosos cubren tímidamente los implantes cocleares detrás de sus orejitas que le permiten, desde hace poco más de un año, escuchar los sonidos del mundo a su alrededor.
Esos sonidos que fue descubriendo de la mano de mamá Gisela y papá Ernesto, o Nacho como lo conoce todo el mundo, subida a un motorhome camino a la Patagonia o inmersa en el verde del Parque Nacional Iguazú. Esta es una historia que prueba que, a veces, los mejores tratamientos están fuera de un consultorio.
Jazmín, Nacho y Gisela visitaron PRIMERA EDICIÓN en una parada por Posadas camino hacia las Cataratas. En Esperanza vieron el debut de Argentina en el Mundial y después siguieron camino hacia el norte misionero para alejarse del bullicio de las ciudades y disfrutar la paz de la naturaleza.
Este viaje fue planeado cuando Jazmín era pequeña y consiste en recorrer Argentina y seguir viaje hasta Alaska, con tiempo, sin apuros. Luego de la lucha por Jazmín a la travesía se le anexó otro objetivo: sumar en su camino charlas a padres para contar su historia y así ayudar a quienes se ven en su misma situación.
La familia es de Mataderos, un barrio de la Ciudad de Buenos Aires, y todo empezó en la lucha por conseguir los implantes cocleares para Jazmín, recordó Gisela Mbayed a este Diario.
La niña nació con seis meses y fue directo a Neonatología. Tenía una hermanita gemela, Violeta, que no sobrevivió. Tres meses después le dieron el alta pero apenas pesaba 2.120 kilogramos entonces la preocupación era que gane peso y se descuidaron alertas que los papás habían notado. Notábamos que tenía una contracción muscular en manos y pies y que no reaccionaba al sonido. La pediatra nos decía que era por haber estado en Neo.
Como aparentemente estaba todo bien, iniciaron los planes del viaje hasta Alaska. Pero teníamos muchas dudas, entonces consultamos una pediatra especialista en neurodesarrollo del Hospital Garrahan y, tras varios estudios, nos diagnosticaron que Jazmín tenía hipoacusia bilateral profunda y una leve parálisis cerebral. La niña tenía un año y ocho meses. La parálisis mejoró con kinesiología pero para la hipoacusia eran necesarios los implantes. Esos que la prepaga les negó. Así empezó la lucha.
Un largo camino
Con el diagnóstico en mano, la familia inició el tratamiento para que Jazmín pueda colocarse implantes. Empezó a hacer terapia auditiva, kinesiología, terapista ocupacional, recordó la mamá. Aprobadas todas las evaluaciones, se presentó el pedido pero la prepaga nos empezó a dar negativas y nos enteramos que había padres que esperaban hace 5 o 6 años el implante para sus hijos. Lo comentamos con la fonoaudióloga y nos recomendó ir con una abogada porque podía tardar y es importante que antes de los tres años los niños estén implantados.
Esperaron los tres meses que suele demorar el trámite pero ante las constantes negativas tomaron la vía judicial y recurrimos a los medios, a las redes sociales, nos metimos en change.org y juntamos 11 mil firmas en tres días. Hasta que salió todo y el 22 de noviembre de 2016, tras una intervención de ocho horas y media en el Garrahan, le colocaron ambos implantes a Jazmín, que tenía dos años y once meses.
Tuvimos la suerte, en realidad la peleamos un montón, y nos dieron los dos implantes. Antes se pensaba que con uno solo los chicos aprendían, pero después se demostró que con los dos se duplica el aprendizaje y por eso se empezaron a hacer los bilaterales. Pero hay muchas trabas y en la desesperación las familias piden que al menos le pongan uno, señaló Nacho.
La terapia con papá y mamá… en la ruta
Un año después de la operación el plan del viaje se puso en marcha. Cuando planteamos la idea de irnos los médicos estaban un poco en contra. No nos apoyaban 100%, salvo dos que son para nosotros los estandartes. Nos pidieron un tiempo para trabajar con Jazmín y podíamos irnos. Son los únicos que nos apoyaron, el resto no, recordó Nacho.
La decisión estaba tomada. Gisela dejó su trabajo en un supermercado express como cajera en donde el sueldo era sólo para pagar el alquiler y Nacho el local donde le daba rienda suelta a su pasión: la montaña. Allí daba charlas de RCP, orientación e iniciación en la montaña, entre otras cosas.
Vendieron todo, dejaron el alquiler y se subieron a su motorhome para la travesía, acompañados por su perro Marley, nuestro primer hijo de siete años.
Dejamos eso para ganar todo, dijo Gisela y agregó que empezamos a compartir como familia, a conocernos. Es re lindo, es otra libertad y la ayudó a Jazmín en su desarrollo porque estamos atentos a lo que ella necesita.
Se cambió el lugar de la rehabilitación: dejaron los consultorios y salieron a la ruta para pasar las 24 horas del día con Jazmín, mucho más de la hora diaria que les pidieron para estimularla.
Nos fuimos cuatro meses de viaje y nunca pudimos hacer nada de lo que nos pidieron, dijo Nacho, pero cuando volvieron a Buenos Aires el último abril para un control, tanto la médica del Garrahan como la estimuladora la vieron y nos dijeron que era una Jazmín la que se fue y una nena nueva la que volvió. Entonces nos dimos cuenta que trabajamos con ella 24 horas, que le corregimos todo y eso parece ser, somos conejillos de indias, estamos probando, pero parece ser una súper terapia, afirmó el papá.
El comienzo de las charlas
Gracias al movimiento de prensa, muchos papás comenzaron a acercarse a Gisela y Nacho a pedirles herramientas para afrontar la hipoacusia de sus hijos. Entonces se les ocurrió la idea de sumar charlas motivacionales a padres en los pueblos en donde paran en su recorrido por Argentina.
Empezamos en diciembre de 2017 en Buenos Aires, fuimos hasta Santa Cruz y de ahí a Neuquén. Hicimos siete mil kilómetros. En ese trayecto dieron siete charlas grupales: en Perito Moreno, dos en Los Antiguos, Esquel, Lago Puelo, San Martín de los Andes y Puan. Sin sumar las individuales, de papás que se acercan al motorhome a charlar con ellos.
Si tenemos conexión avisamos por Facebook que vamos a dar las charlas o nos acercamos al municipio y pedimos que alguien nos ayude con la difusión, señaló Gisela.
Las mismas son abiertas y gratuitas y, si bien están destinadas a padres, asisten muchos profesionales porque estamos haciendo algo nuevo. Es una rehabilitación auditiva con la naturaleza, en vez de estar en un consultorio. Salimos y le mostramos a Jazmín que hay un mundo afuera. Se ve que a los profesionales les sirve eso, es algo nuevo y ver cómo ella salió adelante es increíble. Nosotros, como padres, le estamos haciendo la rehabilitación, dijo Nacho.
Es más, en Esquel una otorrinolaringóloga se acercó y nos dijo que no sabía que existía una rehabilitación fuera de un consultorio, agregó el papá.
Queremos contar lo que vivimos con ella, lo positivo, lo negativo, lo que pegamos, lo que pifiamos (sic), para que los padres puedan sacar adelante a sus chicos, dijo Gisela.
La charla incluye videos y se inicia desde Jazmín en Neo. El mensaje que queremos dejar es que siempre se puede salir adelante, que los chicos nos necesitan. También hablamos de la detección temprana de la pérdida auditiva, de cómo lo detectamos nosotros, de aprender a observarlos, explicó Gisela y Nacho agregó que hay que confiar en lo que uno ve.
Todo lo hacen también como embajadores de Coclear, la empresa de los implantes, y a bordo del motorhome ploteado con un implante coclear y la frase que le da contexto a este viaje Soñar, oír, vivir.
Jazmín, hoy
A casi un año y medio de la intervención, Jazmín se está desarrollando súper bien, dijo su mamá y agregó que cuando empezó a escuchar tenía la edad auditiva de un recién nacido, ahora tiene la de un niño de un año. Es un progreso lento pero hay que estar constantemente ahí, estimulando.
Habla algunas palabras y tiene incorporado algo de lengua de señas. Fueron Gisela y Nacho quienes se lo enseñaron a través de unas tarjetas que compraron ni bien se enteraron del diagnóstico. De igual manera, en la actualidad cortaron las señas para trabajar el lenguaje, dijo Nacho.
Ahora es súper importante reforzar la parte auditivo-verbal porque la plasticidad del cerebro está en el momento justo para poder incorporar ese conocimiento que más adelante es mucho más difícil. Estamos en eso ahora, señaló Gisela.
Nacho vende pañuelos y Gise es artesana y así viven día a día. Viajando no tenés muchos gastos más que el combustible. Es otro estilo de vida, dijo Nacho.
Es re despojado del consumo, agregó Gisela. De igual manera, muchas familias que se enteran del propósito de su viaje se acercan con donaciones pese a que ellos no piden nada. Elegimos este estilo de vida, y nos hacemos cargo, afirmaron los dos casi al unísono.
De camino a Iguazú pasaron por Entre Ríos y Corrientes, pero no tuvieron la oportunidad de hacer charlas. Está confirmada una en Eldorado, aún sin fecha, cuando comiencen el regreso.
Después, la hoja de ruta los llevará a Chaco, Formosa, Salta, Jujuy y ahí empezaremos a bajar la ruta 40 hasta Mendoza.
En septiembre Jazmín tiene otro control y ahí sabremos cuándo es el próximo y decidiremos si cruzamos la frontera. La idea de seguir hasta Alaska será cuando tengan el Ok de los médicos y puedan hacer las calibraciones que necesita Jazmín a distancia.
Mientras, la familia, la paz, la naturaleza, la estimulación constante y una vida dedicada casi exclusivamente a Jazmín. Porque, para esta niña de cuatro años y de rulos caprichosos, su familia se convirtió en su mejor tratamiento.
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