Rosana, mamá, de Agustín: "No le cambiaría nada" “Siempre le digo a Agustín que quisiera embarazarme de él, de vuelta. Para mí es el mejor hijo que me pudo tocar, no cambiaría nada de él, su condición, su particularidad, todo eso que él tiene hace que él sea”. Rosana Tamis lo dijo con los ojos llenos de lágrimas. Su hijo, Agustín De Stefano, tiene 13 años y fue diagnosticado con Asperger, una síndrome dentro del Trastorno del Espectro Autista (TEA). Se hizo conocido porque es un dibujante con un libro publicado y tuvo muestras. Rosana siempre estuvo ahí. Ella siempre quiso ser mamá y se fijo la meta para los 30. La llegada de Agustín se dio medio de sorpresa pero como Rosana lo había planeado. “No me considero una mamá práctica”, dijo a PRIMERA EDICIÓN. Poco después del nacimiento de Agustín sus papás decidieron que era mejor que Rosana se quede en casa para atenderlo. Todavía Agustín no había sido diagnosticado y no fue hasta después que comenzaron a notar que algo era distinto. “Yo no tenía parámetros para comparar. Él habló muy tarde pero me decían que el varón es más lento, que era mimado, único hijo y uno escucha esas cosas y espera”, recordó.Agus comenzó a ir a una guardería y a los cuatro años le hicieron una interconsulta que determinó que estaba por debajo de nivel de aprendizaje en ciertas áreas. “Tuvo un desarrollo distinto. En algunas cuestiones era muy para atrás y en otras muy adelantado, entonces uno se agarra de las potencialidades. Recién se me habló de TEA y el Asperger cuando él tenía 11. Cuando uno tiene en claro donde está parado, cambia todo”.Entonces comenzaron los tratamientos y el trabajo con profesionales, a la par de la escuela donde Agus tiene un rendimiento académico excelente. Es así que dejar de trabajar para estar con él, para Rosana, fue “un tiempo re bien invertido porque él no hubiese evolucionado como evolucionó si yo no hubiese estado ahí”. “Esto fue un cambio de proyectos, nada más. Planificás una cosa y después tenés que cambiar los planes. No es distinto de otra mamá”. Ahora Rosana comenzó a estudiar de nuevo. Empezó la carrera de acompañamiento terapéutico para brindar su ayuda desde todo lo que aprendió. “Está bueno porque estoy viendo desde el otro lado toda la situación. El día de mañana, con esta formación, más el conocimiento que tengo como mamá, voy a poder ayudar a un montón de personas”. Norma, mamá de Elías: "Es el hijo que esperaba"Norma García no soñaba con ser mamá de niña o de adolescente, siempre estuvo abocada a estudiar y trabajar, cosas que hacía en simultáneo. Con 38 años, decidió que quería un bebé y así llegó Elías, “mi primer y único hijo”. Pero el camino no fue fácil. “Cuando me decidí a ser mamá surgió un problema”, recordó Norma en una charla con PRIMERA EDICIÓN. Tenía miomatosis lo que, según los médicos, hacía imposible un embarazo. Pero para los 39 Norma estaba embarazada. “Estaba contenta y asustada”. A los dos meses de embarazo la internaron porque el mioma en su útero crecía a la par del bebé, por lo que Elías nació a los cinco meses y medio de gestación. “Yo veía cómo mis hermanas se preparaban para el parto, con el bolso, con el baby shower. Con nosotros no ocurrió nada de eso”, porque Elías fue directo a Neo, donde estuvo tres meses. “Es otro mundo, porque te imaginas algo y después ves a tu hijo a través de un cristal”. Es más, Norma conoció a Elías tres días después de nacido porque, por la cesárea, no podía levantarse. Cuando le dieron el alta debió volverse a casa sin su bebé, que seguía en Neo del Boratti, pero Norma iba todos los días. “La parte fea es cuando tenes que irte y dejarlos”. Así pasaron tres meses. “El 3 de noviembre de 2015 llegamos a Neo y la doctora Adriana Di Tulio nos dijo que Elías ya estaba bien para irse a casa. Casi me dio un infarto”, recordó Norma. Volvieron con Elías a su casa previamente esterilizada y “ahí empezó mi función full time. Realmente se te despierta un sexto sentido”.Al año, Norma decidió retomar su trabajo pero le ocupaba tiempo, entonces dejó todo. “Debido a esto vas descartando”. Pero Norma no se arrepiente de lo que dejó para estar con Elías. “Si pudiera dedicarle más tiempo sería mejor”. Este 2017 comenzó a dar clases en secundaria “porque uno es consciente de que ellos crecen y tendrán sus responsabilidades y uno tiene que seguir su vida”. Coco, el papá de Elías, también cierra de vez en cuando su estudio donde trabaja como Contador Público para atender al niño . “Elías es el hijo que esperaba. Yo pedía que sea un bebé sano, fuerte y feliz y realmente se me concedieron los tres deseos, porque siempre está feliz y, para lo prematuro que nació, todos los controles dan bien. Estoy feliz de la vida con el hijo que me tocó, él me eligió y yo lo elijo a él”. Sandra, mamá de Luciana, Ziomara y Mauro: "Soy agradecida a la vida"Sandra siempre pensó en ser madre y, de adolescente, soñaba con llamar Luciana a su primera hija. Y así fue. Sandra tenía 24 años cuando nació Luciana, que tuvo un desarrollo como el de cualquier niña de su edad. Jugaba con Mauro, su hermano mayor e hijo del corazón de Sandra, fruto de una relación anterior de su marido. “Son recuerdos que nos quedaron en la memoria”, dijo Sandra a PRIMERA EDICIÓN. De golpe Luciana cambió. “Ya no salía afuera y de hablar normalmente perdió el habla. Fue muy brusco. Me acosté con una hija y me levanté con otra, porque al otro día se levantó muda, con la mirada perdida y movimientos involuntarios en manos y cuerpo”. Luciana tenía dos años y siete meses cuando la diagnosticaron: tenía síndrome de Rett, enfermedad por la que perdió las habilidades que había adquirido. “Fue devastador, me costó muchísimo, pero tenía que pasar ese proceso para que las cosas se inviertan y empecemos a ver otras cuestiones de la vida”.De ahí en más comenzó la tarea de enterarse de qué era el Rett. “Empezamos a buscar gente que nos ayude”, dijo Sandra, que a pesar del duelo “no me rendía”. Cambió su trabajo full time a medio tiempo para estar con Luciana y se volvió una autodidacta. “No teníamos ayuda profesional y con internet aprendí un montón de cosas. Intentábamos de todo con el papá, Víctor. En una ocasión él ten&
iacute;a unos troncos y armó una escalera para que ella suba y baje y le trajimos una perra que sigue con nosotros. Nos volvimos terapeutas para ayudarla”. Es más, Sandra habló con un conocido que tenía caballos para que le preste uno para ejercitar a Luciana. Iban tres veces por semana para practicar con el animal. En 2011 se mudaron a Posadas y nació la hermana menor de Luciana, Ziomara. No fue fácil la decisión de tener otro hijo por los miedos normales tras lo que pasó con Luciana, pero “es una de las mejores terapias que puede haber para ella. A Ziomara la involucramos para que desde chica empiece a ver el tema de la discapacidad”.En la actualidad Luciana trabaja con un equipo interdisciplinario que la ayuda a mejorar su calidad de vida y mamá Sandra siempre está ahí. “Luciana depende un 99,99% de nosotros. Ella evolucionó un montón gracias a la ayuda de los hermanos y el papá”, dijo Sandra.“Luciana depende de mí para tener una mejor calidad de vida en todos los sentidos y con Ziomara quise hacer lo mismo, pero ella me marcó las pautas y a Mauro lo conocí cuando tenía siete años. Empecé a ser mamá con él pero siempre fui respetuosa porque él tiene su mamá. Tenemos una muy buena relación. Es el combo ideal”, dice esta mamá de tres niños con particularidades y demandas totalmente distintas. Sandra dejó de trabajar para estar con Luciana y es una decisión de la que no se arrepiente. “Tener un hijo con discapacidad tiene mucho que ver con el compromiso y responsabilidad, entonces no podía ser de otra manera y soy una agradecida a la vida porque pudimos conocer otro mundo y mediante eso pudimos hacer otras cosas como trabajar en la difusión de la enfermedad. Debido a la demanda, creamos las redes sociales para comunicarnos con otros papás Rett a los que ayudamos. Nosotros ya lo vivimos y podemos ayudar a otros”.Claudia, mamá del corazón: "Aprendo todos los días"Este va a ser el primer día de la madre para Claudia. Lo va a festejar como siempre soñó: con sus hijos. Ellos, que la esperaban en Misiones. En diciembre de 2016 Claudia y su marido vinieron a la provincia a buscar a sus hijos para llevárselos al Sur, después de más de un año en el Registro único de aspirantes a guarda con fines adoptivos (DNRUA). La parejita de hermanos (de 6 y 11) los esperaba en uno de los hogares de Tupa Rendá y hoy son una familia conformada. “Realmente siento que todavía esa palabra me queda muy grande. Estoy aprendiendo día a día a ser mamá”, dijo emocionada a PRIMERA EDICIÓN.La familia lleva apenas nueve meses junta. “Todavía estamos en pleno proceso de conocimiento, aceptación de las diferencias, adaptación a los cambios, entrelazando nuestros mundos, muchas veces muy distintos y otras veces tan iguales que nadie imaginaría que no se engendraron en mi vientre”.Todo el proceso es puro aprendizaje. “Estamos caminando juntos, aprendiendo, a veces pasitos cortitos hacia adelante y otras veces uno grande hacia atrás, porque ser mamá adoptiva de dos hermanitos grandes no es sencillo”, dijo Claudia y contó que “apostamos al uso del lenguaje y a la comunicación para formar nuestra familia. Pero para que ello ocurra primero hay que ganarse la confianza y eso se construye día a día, con acciones, con promesas cumplidas. No es fácil, pero tampoco es imposible, por eso apostamos a esta familia, que en definitiva es como muchas otras, con sus particularidades y sus similitudes”.Entonces, ellos le agregaron un festejo a este domingo: festejarán el día de la familia, “porque desde hace nueve meses nuestra familia se compone de papá, mamá, dos hermosos hermanitos, cuatro abuelos, tres tíos, abuelos postizos, primos, padrinos y por supuesto Manola, Luz y Rustik, los perritos de la familia. Somos muchos”.Claudia, con la ayuda de su marido, continúa su carrera profesional y trabaja en casa como mamá. “Puedo decir que a veces me siento una heroína ya que ejercer con responsabilidad mi profesión y además los distintos roles que una mujer debe transitar en la vida, como hija, hermana, esposa, amiga y madre no es sencillo”. Para cerrar, desde Santa Cruz, Claudia envió un saludo a todas las madres del mundo que “ahíjan con valor, orgullo y sobre todo amor. Aquellas que dan parte o todo de su día y vida para que sus hijos salgan adelante y se transformen en personas de bien, con buenos valores con compromiso y responsabilidad”.
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