La actividad fue llevada adelante por la Red de Redes, proyecto de la Dirección de Programas Sociales de la Secretaría de Desarrollo Social, que reúne a organizaciones de la Sociedad Civil para articular esfuerzos, recursos y trabajar de manera conjunta sus campos. En esta oportunidad, la iniciativa surgió de las “Familias Rett Misiones”, un grupo de padres de niños con EPOF.La Organización Mundial de la Salud estima que mundialmente hay entre 6.000 y 8.000 enfermedades identificadas que se producen con escasa frecuencia en la población general. La cantidad de afectados en Argentina es de aproximadamente 3.200.000 personas. En tanto que en Misiones, el grupo local sostiene que hasta el momento hay diez casos, ya que no existen datos oficiales en entidades públicas ni privadas.Tras conocer las situaciones de las familias que compartieron sobre síndrome de Prader Willi, Esclerodermia, Deleción intersticial del brazo largo del cromosoma 4 y Fibrosis quística, quedó en evidencia la necesidad de políticas sociales y sanitarias que cubran la demanda, contengan y contemplen los estudios para los diagnósticos y posteriores tratamientos.Si bien cada enfermedad es distinta, los presentes coincidían en que “nos cansamos de recorrer médicos para que nos digan qué tiene nuestro hijo. O si tenemos una buena y acertada atención, no pasa lo mismo después con la obra social. Necesitamos protección”. Asimismo, la posibilidad de encontrarse en un espacio común bajo la misma misión significa un aporte importante para el debate.La directora de Programas Sociales, Denise Sánchez, consideró que “fue un evento con resultados positivos. Vinieron todos los que se comprometieron y si bien estas enfermedades son poco frecuentes, al juntarnos nos damos cuenta que en realidad son muchas. Y lo que tratamos de hacer desde el área es articular lo social con la salud, porque si bien pueden haber muchos excelentes profesionales médicos, conocer la realidad social es clave”. Por otro lado, Sánchez comentó que “el Banco de Sangre de Misiones acompañó el evento con una colecta que logró una decena de donantes”.Es importante resaltar que las exposiciones fueron interpretadas en lengua de señas por integrantes de la Asociación de Sordos de Misiones, quienes cerraron la jornada con la presentación de la canción “Aprender a Volar”, de Patricia Sosa, acompañados en los instrumentos musicales por dos artistas locales.Además, participaron de la actividad la secretaria de Desarrollo Social, Anahí Repetto; la secretaria de Salud, Carmen Piragine; y el director general de Desarrollo Social, César Argüello. Red de redesEl encuentro sobre Enfermedades Poco Frecuentes fue organizado a través de la Red de Redes; una iniciativa municipal que reúne a unas treinta organizaciones de la sociedad civil para complementar esfuerzos y optimizar recursos.Colectivo 108, Cáritas, Grupo Solidario, Fundación Brazos Abiertos, la Asociación de Sordos, el Centro de Rehabilitación del Ciego, la Cruz Roja, Rotary Club, la Asociación Civil Defender la Vida, Estrellas Amarillas, Banco de Sangre Misiones, son algunos de los grupos voluntarios que forman parte de la propuesta.“Lo que hacemos es trabajar con las organizaciones públicas y privadas, y con cada una de ellas articulamos las acciones para alzar sus voces. Preguntamos a cada una en qué podemos ayudar como Municipalidad para la temática que ellos militan y nos sumamos”, explicó la directora Sánchez.Además, sostuvo que proyectan continuar desarrollando eventos de este tipo, aclarando que “cuando una organización hace algo, otras las apoyan y acompañan. Tratamos de generar ese compromiso entre todos”.
Discussion about this post