Sandra Delgado no piensa bajar los brazos. Ella es la voz de Luciana, su nena de once años que padece Síndrome de Rett, una enfermedad que afecta las áreas de la función del cerebro responsables del desarrollo cognitivo, del movimiento, sensorial, emocional, la función motora y autonómica. Éstos pueden tener un impacto en el aprendizaje, el habla, las sensaciones sensoriales, estados de ánimo, la respiración, la función cardíaca, también en la masticación, la deglución y la digestión. Es por ello que quienes la padecen necesitan de atención constante de un grupo interdisciplinario de profesionales, cuyos honorarios debe pagar la obra social. Pero en este caso, UPCN (Unión del Personal Civil de la Nación), obra social a la que están afiliadas Sandra y Luciana, decidió dejar de afrontar los pagos de distintos profesionales, incluso tras un fallo judicial que lo intima a hacerlo y pese a que el mismo fue confirmado por la Cámara Federal de Posadas.La familia de Luciana se vino a vivir de Corrientes a Posadas con la obra social de Fuerza Aérea, otra que también había presentado problemas para afrontar los gastos de los profesionales que necesita Luciana. Sin embargo, en la vecina provincia se logró un amparo judicial que dictaminó que la obra social debía hacerse cargo, todo en 2011, cuando Luciana tenía seis años. “Fue de inmediato, nuestra abogada pidió la multa y el Juez falló a favor”, recordó Sandra, en diálogo con PRIMERA EDICIÓN. Con dicho antecedente, la mamá se presentó en la sede misionera de dicha obra social donde le aseguraron el 100% de cobertura sin problemas.A los cinco meses, el papá de Luciana cambió de función dentro de su trabajo lo que también cambió su obra social: pasaron a tener UPCN. “Estuvo todo bien al comienzo, durante un año y medio aproximadamente. Pero todo se comenzó a complicar durante el segundo año”, reconoció Sandra. Los profesionales que atendían a Luciana tenían convenio con la obra social, “por lo que nosotros no deberíamos ni saber si le pagan o no, pero el problema está cuando empezás a perder los terapeutas”. Las trabajadoras le contaron a la familia del retraso de los pagos “y nosotros no podemos mantenernos ajenos a esto porque tiene que ver directamente con mi hija”. En ese entonces, comenzó la lucha de Sandra y aumentó la reticencia a pagar por parte de la obra social. “Hicimos el pedido de pañales y nos contestaron que no nos correspondía por el plan que teníamos; pedimos el acompañamiento terapéutico y también nos dijeron que no. Todos los pedidos y las respuestas fuimos archivando”. “Fue el año pasado que colapsé con esta situación. Luciana tiene un equipo de terapeutas entre los que se encuentran el kinesiólogo, el neuroortopedista y el traumatólogo, los tres trabajan en conjunto. Conocen el estado de Luciana y me pidieron la colocación de una mínima dosis de botox para que ella mejore su caminar. Cuando lo pedí en UPCN me indicaron que vaya a un neuroortopedista de la obra social, aunque yo sabía que ellos no tenían ningún especialista de ese tipo. Me dieron un nombre, hice todo lo que corresponde, lo vi y en pocos minutos de consulta, él decidió que no correspondía el botox. Entonces la obra social determinó que no correspondía. En ese momento colapsé”, recordó la mamá.Por otro lado, desde 2011 “fui perdiendo terapeutas, personas que se capacitaron para trabajar con el Síndrome de Rett, que no son muchas”, aseguró Sandra quien indicó que “recurrimos también a la Superintendencia de Servicios de Salud y no obtuvimos respuestas positivas. Hicimos todos los pasos, todo lo que se debía hacer legalmente, se hizo”.Cansados, se comunicaron con un abogado porque necesitaban el recurso de amparo para asegurarle a Luciana la continuidad de los tratamientos. “Pensamos que con esto iba a ser una cuestión más rápida y fácil, porque ya teníamos la experiencia con Fuerza Aérea, pero resulta que no fue así”.Recurso de amparo“Las obras sociales en general no quieren hacerse cargo”, sostuvo Javier Mela, el abogado de la familia de Luciana. “Después de agotar todas las vías legales, se recurrió al amparo ante una cuestión que denota arbitrariedad, capricho y negativa”, indicó.El amparo es un recurso que tiene el ciudadano para enfrentar esta situación “y el Juez puede fijar aquellas prestaciones que la obra social no le está brindando y así fue. Se promovió la acción de amparo en el Juzgado Federal de Primera Instancia en lo Civil Laboral y Contencioso Administrativo y obtuvimos una sentencia favorable que fue ratificada por la Cámara Federal de Posadas alrededor del 20 de septiembre. Es decir que está firme la sentencia y sin embargo la obra social no se pone a derecho cuando debería cumplir con todas las prestaciones que están en la sentencia que incluye la cobertura total y completa de kinesiología (tres sesiones semanales), terapia ocupacional (dos sesiones semanales), psicología (una sesión por semana), fonoaudiología (dos sesiones semanales), musicoterapia (dos sesiones semanales), psicopedagogía (16 horas mensuales), maestra especial integradora (módulo completo), acompañante terapéutico, equipamiento, transporte, pañales y botox”, detalló el abogado.Hasta el momento, UPCN sigue sin cumplir. “El Juzgado cumplió jurídicamente, ahora falta que el Poder Judicial le aplique las sanciones por el incumplimiento manifiesto y reiterado por parte de la obra social”. Al no tener respuestas, la familia denunció este incumplimiento de la obra social el pasado 4 de noviembre y pidió sanción para UPCN. Un mes después, tampoco hay resultados. “Seguimos en la misma”, señaló Mela.“Estamos con el Jesús en la boca, porque no sabemos si las terapeutas van continuar y el síndrome de Rett es progresivo, el tratamiento es de por vida. De esto depende que Luciana tenga una mejor calidad de vida y pueda vivir más años”, cerró la mamá.
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