En la oportunidad, la Coordinadora del Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes y Anomalías Congénitas, Dra. Romina Armando mencionó que la Ley Nacional 26.689, define como enfermedad poco frecuente a las que tienen una prevalencia menor de 1 en 2 mil.En este sentido agregó, se calcula que 3 millones de argentinos padecen una de las 6 mil enfermedades poco frecuentes.“La meta es poder mejorar el recorrido que hacen los pacientes para llegar al diagnóstico, van de médico en médico, se realizan varias repeticiones de estudios, tienen que dejar su lugar de origen, y cuando vuelven a su provincia los equipos de salud, no conocen la enfermedad”, dijo.Por lo que comentó “éste tipo de capacitaciones nos permiten entender las enfermedades pocos frecuentes, sobre el concepto de salud, donde buscar información de la enfermedad e identificar redes disponibles”.Durante la capacitación se trabajó en el abordaje de la prevención de las anomalías congénitas, sobre las medidas básicas en el interrogatorio para poder detectar en el armado de la genialogía, para detectar familias en riesgo.Finalmente informó que el 75% de las enfermedades pocos frecuentes aparecen en la edad pediátrica, hay un 25 % que aparece en la edad adulta.Por su parte, la Coordinadora del Instituto de Genética Humana de Misiones y la referente en Misiones del Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes y Anomalías Congénitas, Genetista Mónica Ludojoski afirmó “en Misiones tenemos un antes y un después desde que que funciona el Parque de la Salud de la Provincia de Misiones Dr. Ramón Madariaga, ya que tenemos concentradas todas las etapas en las que se pueden detectar las enfermedades pocos frecuentes”.En este marco detalló que desde que existe el Instituto de Genética Humana se está trabajando en la coordinación de las especialidades para definir si las patologías son de origen genético “el 85% de las enfermedades pocos frecuentes son de origen genético”.Finalmente destacó la importancia de un equipo interdisciplinario compuesto por médicos especialistas y por psicopedagogos, psicólogos, para un abordaje completo que contempla lo asistencial y socio-economico “los pacientes tienen que estar acompañados. Todas las enfermedades tienen la necesidad de contención de la familia y de la persona que la sufre”.Organizó el Ministerio de Salud de la Nación, el Ministerio de Salud Pública de la Provincia de Misiones y el Parque de la Salud de la Provincia de Misiones Dr. Ramón Madariaga.
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