Si la guía son las estadísticas nacionales que indican que uno de cada 7.500 chicos padece de fibrosis quística, en Misiones deberían haber alrededor de 150. Pero en los registros que existen se cuentan aproximadamente 30. “Hay mucho por hacer todavía con esta enfermedad en la provincia, porque está como subregistrada”, reconocen especialistas que este viernes y el sábado realizarán la IX Jornada Provincial de Fibrosis Quística en Misiones.“A pesar de todos nuestros seguimientos, seguramente en la provincia tenemos muchos chiquitos con fibrosis quística que no saben que tienen la enfermedad y se mueren antes de tener el diagnóstico”, advirtió Guillermo Frada, neumonólogo y uno de los disertantes de la jornada organizada por el Servicio de Neumonología del Hospital de Pediatría y la Asociación de Fibrosis Quística Esperanza.El diagnóstico es a través de la pesquisa neonatal, que es cuando le sacan una muestra de sangre del talón al bebé que nace, eso se envía a laboratorio tanto a nivel privado como público y “ese resultado nos da una sospecha sobre el padecimiento de la enfermedad. Una vez que uno tiene la sospecha, al chico se lo controla de una forma más exhaustiva y se afirma o se descarta el diagnóstico”, explicó Frada. Cuando este circuito no se realiza de la manera en que debe hacerse, aparecen casos que no están en el radar y pueden derivar en enfermedades que no aparecen dentro de los registros. “Puede ocurrir por varias razones: puede pasar que no se haga bien la pesquisa, o sucede que el 100% de las pesquisas son positivas, a veces hay falsos negativos; o se maneja mal la muestra y se pasa el tiempo necesario para que se reconozca la misma, o directamente no se la realiza”, señaló el profesional.Los síntomasLa fibrosis quística “básicamente produce que las secreciones como el moco, la saliva y todas las secreciones intestinales sean muy espesas porque hay un mal manejo del sodio y el cloro”, explicó Frada. Esto hace que “una cosa que se llama bomba del sodio y el cloro no funcione bien y entonces queda como muy espesa toda la saliva y todas las secreciones. Eso hace que no se pueda limpiar bien el pulmón, se vaya deteriorando y que tenga muchos gérmenes”, agregó.En la parte digestiva también “hay insuficiencia del hígado y del páncreas. Entonces, se pueden dar enfermedades pulmonares crónicas, los chicos pierden peso, suele ocurrir que tengan infecciones respiratorias, suelen ser chicos constipados o con diarrea y cuando son más grandes, sobre todo en los varones, produce esterilidad”.Los tratamientos, una vez que se tiene el diagnóstico certero de la enfermedad, son múltiples. “Desde que son chiquititos tienen que ser controlados por un equipo multidisciplinario donde tiene que haber un neumonólogo, gastroenterólogo, una kinesiológa, psicólogo, asistente social. Es complicado el tratamiento y largo. Se debe hacer un seguimiento”, indicó Frada. La problemática surge porque la fibrosis quística es una enfermedad potencialmente mortal. “En general, el promedio de vida en América Latina, incluida la Argentina, no pasaba de la adolescencia, pero ahora esto cambió. El promedio de vida en los países más evolucionados llega perfectamente a los 40 años y nosotros (por Misiones) tenemos chicos de más de 20 años, incluso de 30 ahora”, reconoció el profesional.De origen genéticoLa fibrosis quística “es una enfermedad de origen genético que para que el niño la padezca, los dos progenitores tienen que tener el gen. Cuando se combinan, se produce la enfermedad”, explicó Frada y agregó que “una de cada 25 personas es portadora sana de fibrosis quística. Cuando se juntan dos portadores sanos se produce la enfermedad y más o menos en la Argentina debe haber entre 300 y 400 niños que nacen por año con fibrosis quística”. Este y varios temas más se tratarán en la IX Jornada Provincial de Fibrosis Quística que se desarrollará en el aula magna del Hospital de Pediatría, a partir de las 8. Está dirigida a la comunidad médica, enfermeros, kinesiólogos, auditores y público en general.
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