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La situación de los hermanos de un niño con discapacidad

27 febrero, 2016

Como ustedes saben, desde los inicios de mi colaboración con el Suplemento Enfoque, me he referido siempre a temas relacionados con Educación, Discapacidad y Familia…Por ello, hoy deseo compartir ideas, reflexiones, sobre los hermanos de personas con discapacidad….estos niños que están casi siempre en segundo plano…¿Qué sentirán?..¿Qué pensamientos y recuerdos tienen en su memoria? ¿Son escuchados?…¿Son los olvidados?Cuando un niño llega al hogar se rompe totalmente el equilibrio familiar. El recién llegado, acapara toda la atención de los adultos y, a menudo inconscientemente, esto acaba poniendo a los hermanos y hermanas en un segundo plano. Aunque la necesidad de no desatender a los demás hijos puede parecer obvia, muchas veces los padres no se dan cuenta de que tienen que ayudarles a entender la nueva dinámica familiar sin que se vean afectados.La importancia de las relaciones interpersonales dentro de la familia, su complejidad en cada uno de los miembros y las relaciones entre los hermanos, tiene efectos positivos y negativos tanto en hermanos sin discapacidad como entre hermanos en el que uno tenga discapacidad. En todas las familias estas relaciones son vitales para la adaptación psicosocial entre los hermanos. Pero esta adaptación psicosocial en el hijo sin discapacidad adquiere mayor importancia debido a que muchas veces puede afectarlo la atención al hermano con discapacidad, y los padres tendrían que intervenir y apoyar de diferente manera al hijo SIN discapacidad.La mayoría de las veces los familiares consideran erróneamente que los hermanos tienen más recursos para afrontar solos todas las situaciones que se les presentan, sin embargo son, tal vez, los que más necesitan del apoyo de todos.Es así como a los hermanos se le ofrecen muy pocas oportunidades para conocerlos, para saber qué piensan, qué sienten, qué les preocupa, cuáles son sus necesidades, cuáles son los obstáculos que enfrentan y cuáles sus posibilidades de desarrollo personal.La presencia de sentimientos encontrados es típica de toda relación entre hermanos, pero si se agrega una dificultad en uno de ellos, estos sentimientos ambivalentes parecen intensificarse.El niño queda solo, ocultando, negando lo que siente, lleno de culpa, pensando tal vez que es “un mal hijo”, “un mal hermano” o “un mal chico”, por sentir lo que siente.Muchas veces el hijo con discapacidad requiere apoyo en tiempo, recursos económicos, hospitalarios, educativos y terapéuticos. Este tipo de atención absorbe el tiempo de los padres que pueden descuidar sin querer a los otros hijos, generando emociones, que en ocasiones crean angustias, rabias, o celos.Entonces,  el hermano de un niño con discapacidad es incitado a asumir responsabilidades y colocado en un lugar de adulto desde muy chico. Se ve obligado a crecer de golpe, a arreglarse solo a una edad en la cual otros niños son sostenidos y acompañados por los adultos.Aparecen sentimientos de  culpa..La actitud egocéntrica de los niños pequeños puede llevarlos a pensar que lo que le pasa al hermano, aún cuando no sepan exactamente de qué se trata, se puede deber a algo malo que ellos hicieron, por ejemplo, haberle pegado en alguna oportunidad o haber tenido un mal pensamiento en relación con él. Desde muy pequeños suelen sentir culpa frente al hermano o por los padres, a quienes ven preocupados. Cuando son más grandes, el sentimiento de culpa surge al percibir las propias habilidades, de las que carece su hermano. Es la culpa de ser “el sano”.Las personas externas a la familia tienen diferentes reacciones, miran en forma curiosa, preguntan, se burlan, discriminan, y esto es fuente de variadas respuestas emocionales en los hermanos. La vergüenza de exponerse ante la mirada de los otros, el temor a la lástima o a la burla, son algunas de las respuestas del hermano ante el afuera. Aun así, se convierten en el gran defensor del hermano cuando capta el mínimo signo de burla o discriminación. Entonces recurren al enfrentamiento, al insulto y hasta a las piñas.Es importante “Informar”!. Pues, cuando les preguntamos a los niños acerca de qué le pasa a su hermano, en general, no saben responder. O bien responden con un nombre de la patología pero sin poder explicarla. Esta desinformación no solamente se da con los niños de menor edad, sino también con los púberes. La cuestión es que los niños, por carencia informativa, quedan solos y abrumados con interpretaciones personales elaboradas con los pocos elementos que han visto o escuchado. Pueden quedar dominados por un exceso de temores que no se condicen con la realidad.Es importante dejar lugar a que se expresen las emociones!!..Los padres se esfuerzan por ocultar sus sentimientos en torno a la situación que vive la familia y mostrarse fuertes, de buen humor, como si nada estuviera sucediendo.Todo este mundo emocional de experiencias especiales requiere ser expresado sin dramatizarlo, pero tampoco sin minimizarlo. Necesita ser compartido y qué mejor que sea en el seno de la propia familia en la cual todos sus miembros viven diariamente situaciones parecidas.Cuando el hermano siente en su interior estas emociones y vivencias, sobre todo los sentimientos negativos, generalmente se abruma, se asusta, se siente culpable. Se puede considerar como un “mal hermano” o un “mal hijo”, en definitiva, una mala persona. Por otro lado, la rabia, la tristeza, la vergüenza oculta, se acumulan, intoxican y desencadenan diferentes problemas físicos y psíquicos. Finalizo esta publicación, con una frase que me parece oportuna…“Mientras tengamos un hermano o una hermana – bien sea que reconozcamos o neguemos el nexo fraterno – siempre habrá otro ser humano que nos conoce desde la infancia, que ha experimentado de manera única e íntima una relación sobre la cual poco podemos decidir, que ha sido el espejo, así refleje una imagen distorsionada, de nuestra infancia y nuestra juventud; en pocas palabras alguien que ha sido hijo de nuestros mismos padres y los ha compartido con nosotros”.Stephen P. Bank & Michael D. Kahn, 1982a.Para evitar estas situaciones es bueno tener en cuenta lo siguiente:•  Tratar de generar espacios para el intercambio familiar y con pares.•  Los adultos deben estar atentos a las inquietudes transmitidas por los hermanos.•  Hay que informarse, formarse y saber pedir ayuda.•  Considerar la importancia de los tiempos de dedicación exclusiva a estos niños.•  Planificar el futuro entre todos.•  Cuidar el espacio de cada integrante de la familia. Que la discapacidad no absorba toda la energía familiar.Colaboración: Myrian Mabel Báez Lic. en Psicopedagogí[email protected]

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