La Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAE) y el Buró Internacional para la Epilepsia (IBE) acordaron en 2015 que el Día Internacional de la Epilepsia se recordara, a partir de ese año, en el segundo lunes de febrero, por tanto el lunes fue un día importante para quienes la padecen y se hicieron eco del lema “Sí, yo puedo superar el estigma y la discriminación”.
Como María Sandoval, una joven posadeña de poco más de treinta años que accedió contar a PRIMERA EDICIÓN cómo se vive con esta enfermedad.
Con la voz entrecortada, María relató que durante mucho tiempo salir a la calle significó un desafío, por temor a sufrir una crisis en plena vía pública, pero con ayuda psicológica venció el pánico y hoy por hoy lleva una vida prácticamente normal.
“El primer ataque ocurrió cuando tenía siete u ocho años, estaba en la escuela. La maestra daba clases hasta que pasó, cuando pude reaccionar estaba en el piso, la directora me hablaba mientras la maestra sacaba a mis compañeros del aula, pasó muchísimo tiempo, sin embargo nunca pude borrar ese momento de mi memoria. El día continúo con la inminente llegada de mis padres, que asustados comenzaron a buscar respuestas a lo que había pasado, hasta que a las pocas horas llegó el diagnóstico y, a partir de allí una búsqueda interminable para dar con el medicamento y la dosis indicados”, dijo María.
Y agregó que, “sin embargo, esto no fue lo peor, la verdadera tortura comenzó con el regreso a la escuela, mis compañeros me miraban diferente, mis amiguitas se alejaron, ya no compartían los recreos conmigo y me sentía morir de tristeza. Obviamente esto no colaboraba con mi cuadro clínico, que recién comenzaba y con el que debía aprender a convivir. Con mucha paciencia mis padres me ayudaron a aceptar esta nueva realidad, debí hacer nuevos amigos y entender que así era la vida”.
“Al principio los ataques fueron muy esporádicos, quizá dos o tres en varios años, pero la adolescencia trajo consigo mucho más que los típicos cambios hormonales, entonces una vez más hubo que encontrar una dosis justa de medicación. Pero lo peor pasó cuando tenía 24 o 25 años, una seguidilla de ataques me llevó a permanecer internada durante varios días y comenzó el pánico a salir a la calle”, describió la joven que había soñado con ser psicopedagoga, pero antes de finalizar el secundario abandonó los estudios porque “era muy difícil y cada vez se hacía peor, seguramente por eso de que con cada ataque se te van muriendo neuronas”.
“Las cuatro paredes de mi casa se convirtieron en mi mundo, allí estaba todo lo que veía y sentía cada día. Por suerte, con ayuda de mi familia, pude vencer el miedo y, sobre todo, la depresión en la que me sumergí cuando debí abandonar la idea de ser mamá, porque implicaba un riesgo importante para el bebé que crecería dentro mío, por el tipo de epilepsia que se me diagnosticó, y pude salir adelante, viviendo el día a día, conociendo mi organismo, así pasaron ya más de diez años”, dijo María.
“Hoy por hoy puedo anticiparme a las crisis, aunque son cada vez más esporádicas, y aprendí a convivir con un ligero temblor en la mano derecha; además estoy haciendo rehabilitación, masajes en realidad, para conseguir que mi rostro vuelva a ser el que era, porque luego de la última crisis la boca me quedó torcida, por eso aún no quiero mostrarme en fotos y menos en el diario”, añadió la mujer que debió hacerle más frente a la discriminación que a la propia enfermedad.
Según Alce Epilepsia, esta es la enfermedad neurológica más frecuente, por detrás de las cefaleas. Sin embargo, y a pesar de tratarse de un trastorno relativamente común, los pacientes deben convivir aún en la actualidad con el desconocimiento y el estigma generalizado de la sociedad.
Los especialistas coinciden en que la epilepsia tiene un gran impacto social, por lo impredecible que son las crisis y porque afecta a cualquier edad, pudiendo causar depresión y ansiedad motivadas, especialmente, por la falta de aceptación por parte de los propios afectados y por el entorno que los rodea. Y entienden que “la persona con epilepsia no tendría que soportar todos los estigmas y tabúes existentes sobre ella que están basados en consideraciones culturales desfasadas”.
Cómo ayudar
Si bien existen más de cien tipos de crisis epilépticas y muchos síndromes relacionados con una enfermedad que es más amplia de lo que podría pensarse y en el mundo hay 65 millones de pacientes con este trastorno, poco se sabe sobre cómo actuar ante una convulsión. En caso de que una persona sufra una crisis epiléptica se recomienda:
• Mantener la calma.
• Si la persona siente que la crisis es inminente, es posible que se pueda ayudarla a que no caiga al suelo.
• No tratar de contener a la persona o sus movimientos.
• De ser posible tomar el tiempo de la convulsión.
• Desalojar el área de objetos duros o peligrosos para evitar que se golpee o dañe.
• Si la persona que sufre la crisis usa anteojos, quitárselos.
• Aflojarle la ropa que lleve alrededor del cuello y la cabeza.
• Poner a la persona de costado para facilitar la respiración y mantener las vías aéreas libres y que la saliva caiga de su boca.
• Poner algo plano y suave bajo su cabeza.
• No tratar de forzarla para abrir la boca, ni poner ningún objeto duro, ya que podría ahogarse o hacerse daño.
• No intentar dar respiración artificial, excepto que la persona deje de respirar al término del ataque.
• Permanecer con la persona hasta que la crisis haya terminado naturalmente, asegurándose de que vuelva la conciencia.
• Cuando la persona recupere la conciencia y la crisis haya terminado, ayúdela a encontrar un lugar para descansar y recuperar su orientación.
