La Constitución Nacional en su Art. 75 inciso 23, nos dice: “Legislar y promover medidas de acción positiva que garanticen la igualdad real de oportunidades y de trato, y el pleno goce y ejercicio de los derechos reconocidos por esta Constitución y por los Tratados Internacionales vigentes sobre derechos humanos, en particular respecto de los niños, las mujeres, los ancianos y las personas con discapacidad”.Ya desde la Constitución Nacional se remarcan ciertos conceptos que me parecen importantes señalar: ¿Por qué se debe manifestar ciertos enunciados que son comunes a todas las personas?Parecería ser que si no se enuncian quedan excluidos ciertos grupos vulnerables. En este caso, las personas con discapacidad.Es a través de la ley que se impone: 1) Garantizar la igualdad real de oportunidades y de trato, y 2) el pleno goce y ejercicio de los derechos humanos.Todos sabemos que por imperativos no se aprende; será entonces función de las figuras enseñantes significativas poder apropiarse de ese saber; es decir, poder creer y crear el lugar de sujeto de derecho de las personas con discapacidad.La Convención Internacional sobre derechos humanos de las personas con discapacidad, aprobada mediante resolución de la Asamblea General de Las Naciones Unidas, en 2006, y aprobada por el Congreso Nacional, mediante Ley Nº 26378 del 2008, define a las personas con discapacidad de la siguiente manera:“Las Personas con Discapacidad incluyen a aquellas que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con los demás”.Es interesante cómo desde esta definición podemos observar la importancia del contexto para que ese sujeto en este caso con discapacidad, pueda ejercer su autonomía. Si uno hace un recorrido histórico de la rehabilitación de la persona con discapacidad, podemos observar como la mirada está puesta en la asistencia y no en el sujeto con derecho.Hasta hace poco, los niños y niñas con discapacidad eran escondidos, objeto de burlas y, en muchos casos, víctimas de violencia. Esta situación ha mejorado gracias a algunos cambios en la concepción de la discapacidad y a la ratificación de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad por parte de 23 países de la región. La discapacidad era concebida como un problema físico y médico, por lo que la persona debía adaptarse al resto de la sociedad. En cambio el enfoque actual busca que la sociedad ofrezca formas que garanticen la accesibilidad y la inclusión, lo cual es una responsabilidad de todos que debe ser asumida mediante la adopción de políticas públicas. Estas políticas incluyen la detección temprana, inclusión en la escuela y actividades recreativas, diferentes tipos de accesibilidad, elementos de la protección social expresados en apoyo monetario a familias con niños y niñas con discapacidad o subsidios para dispositivos de asistencia, subsidios a la producción de estos, capacitación a docentes y familiares en el cuidado de niños con discapacidad, combate contra la discriminación y uso de tecnología en educación y juegos, entre otros. Estas políticas promueven los derechos de la infancia en términos amplios y contribuyen al desarrollo económico.La adolescencia es una etapa de la vida que implica cambios bio-psico-sociales. Aunque las distintas “tareas” a cumplir se encuentran íntimamente imbrincadas, se pueden evaluar desde tres esferas. Desde el punto de vista biológico, se adquiere la capacidad reproductiva y se inicia el interés por el sexo. Desde el punto de vista psicológico, la tarea consiste en la búsqueda y consolidación de la identidad, que implica, entre otras cosas, la aceptación de la nueva imagen corporal. Desde el punto de vista social, el adolescente comienza a independizarse de sus padres primero, y de su grupo de pares después. Elabora su propio proyecto personal profesional-laboral, que lo llevará a insertarse en la sociedad como un adulto joven.El contacto con los pares, las actividades sociales y el desarrollo de relaciones íntimas y sexuales son aspectos importantes de la adolescencia. “Salir” con el (la) amigovio (a) permite al adolescente desarrollar habilidades de comunicación y descubrir sus deseos acerca de las relaciones románticas y de pareja para el futuro. La dificultad con que el adolescente realice estas tareas depende de las condiciones personales (por ejemplo autoestima o el tipo de comunicación con los padres), las cuales a su vez lo tornan más o menos vulnerable a situaciones de riesgo.Las tareas mencionadas son más complejas cuando el adolescente debe asumir una condición invalidante, comprometa ésta o no su aspecto físico. Antes, estos pacientes fallecían sin alcanzar la adolescencia: hoy, llegan a adultos, pero la familia y la sociedad les suelen negar el derecho a ejercer su sexualidad, aunque ellos tengan los mismos intereses, necesidades y dudas que todos los adolescentes. La actitud sobreprotectora de la familia, asociada a las dificultades físicas que sufren los niños, privan de autonomía a estos adolescentes, y por lo tanto tienen una socialización menor en relación a sus pares sanos. Como las tareas propias de la adolescencia se tornan más complejas, esta etapa se prolonga más en el tiempo.El objetivo más importante en la rehabilitación de cualquier paciente con discapacidad es mejorar su participación en la sociedad, en la cual las relaciones sociales y sexuales juegan un papel importante. Por otra parte, las discapacidades adquiridas, sean secuelas de traumatismos o de enfermedades agudas a las que el paciente ha sobrevivido, son cada vez más frecuentes. El adolescente que ha tenido un desarrollo normal debe enfrentar una realidad dolorosa que lo afecta en todas sus dimensiones. Esta persona también necesita de la rehabilitación social y sexual. Sin embargo, suele pasarse por alto.Los adolescentes con discapacidad pasan menos tiempo con sus amigos fuera del horario escolar, cuando se los compara con sus compañeros sanos. Una vez que terminan el secundario, la participación en actividades sociales es aún menor, mientras que sus coetáneos sanos tienden a ser más activos socialmente.Los adolescentes discapacitados comienzan a relacionarse románticamente más tarde que sus pares sanos, y con menos frecuencia. Su conocimiento y experiencia sexual es también menor, a pesar de que se interesan por la sexualidad. Estas dificultades para desarrollar una relación sexual hacen que el adolescente discapacitado se encuentre entre dos alternativas: o niega la posibilidad de una vida sexual feliz, o se aferra a la primera relación de pareja íntima, pensado que no volverá a tener otra oportunidad.El funcionamiento a nivel físico es un factor importante. Las personas con problemas para la deambulación tienen dificultades en el acceso a actividades sociales; otras veces la dificultad radica en problemas del lenguaje: es percibido como un impedimento a la hora de entablar una relación romántica. Hay mujeres con discapacidad motora que experimentan prob
lemas durante la relación sexual (sequedad vaginal, dolor en las caderas, espasticidad de miembros inferiores), y varones que pueden tener problemas eréctiles y/o eyaculatorios. Sin embargo, aunque los problemas físicos son una barrera, no se correlacionan con el grado de actividad social y sexual.La mayoría de las veces, no es la discapacidad en sí la causa de la dificultad en entablar relaciones, sino la valoración de la discapacidad, es decir, los pensamientos y sentimientos que genera la discapacidad en el individuo. La auto eficacia (creer que uno es capaz de organizar y ejecutar las acciones necesarias para lograr determinado objetivo) y la autoestima (sentimientos de auto aceptación y valoración positiva de uno mismo) son fundamentales para la autoconfianza, la independencia y el desarrollo de relaciones sociales y sexuales. Las mujeres discapacitadas con mayor autoestima, que se perciben a sí mismas como sexualmente atractivas, tienen una vida sexual más activa con respecto a mujeres con igual discapacidad, pero menor autoestima. Para los varones, es más complicado: están lejos del ideal del “macho” fuerte y protector; deben desterrar sus expectativas machistas para poder permitirse una relación sexual. Esto es posible: se pueden desarrollar estrategias de seducción con el humor, por ejemplo, pero para esto es fundamental la autoestima y la autoeficacia.La discapacidad también es valorada por los otros: la sociedad y los padres suelen ser sobreprotectores, por ejemplo, los padres evitan que sus hijos asuman responsabilidades y les aconsejan “disminuir” actividades fuera del colegio. Muchas veces los adolescentes dependen de sus padres para el cuidado personal, lo cual es otro obstáculo para desarrollar vidas sociales independientes. Además, suelen ser muy apegados, lo que dificulta el entablar nuevas relaciones. Muy pocos padres hablan sobre sexualidad con sus hijos discapacitados, y cuando lo hacen el mensaje suele ser que “abandonen” la esperanza de una vida sexual satisfactoria y el proyecto de pareja que puedan tener.En los últimos años, el personal de salud y padres de las personas con discapacidad intelectual han venido reconociendo la expectativa de una vida sexual para éstas. Las expectativas, que en gran medida dependen de factores personales y socioculturales como el grado de discapacidad, merecen apoyarse a fin de que las alcancen la mejor calidad de vida posible. Algunos años atrás, el debate fundamental era la esterilización o no de las mujeres con retraso mental. En ese momento se planteaba, también, si las personas con discapacidad intelectual “tenían” sexualidad, o mejor dicho, si tenían derecho a vivirla. Hoy, sabemos que la viven. La pregunta que nos hacemos es cómo ayudarlos a vivirla sanamente.Lo primero a considerar es qué expectativas tienen con respecto a la sexualidad, ya que varía considerablemente en función del nivel de retraso; cuanto más leve sea el retraso, y más integrada esté a la comunidad, mayor será el deseo de esa persona de tener una relación romántica. Estudios realizados en los países desarrollados muestran que la actividad sexual de mujeres con discapacidad leve es similar a la de las mujeres sin discapacidad. En la práctica, debemos explorar qué expectativa tiene cada persona en particular, que significa para esa persona una relación afectiva y una relación sexual consentida, para poder conocer cuales son las necesidades específicas de esta persona, y para poder prevenir el gran temor de todo padre de una persona discapacitada: el abuso.¿Cómo trabajamos la prevención de abuso y educación sexual?Estadísticas norteamericanas muestran que un niño con retraso tiene más del doble de posibilidades de ser abusado que un niño sin retraso, y que entre el 70 y el 83% de las mujeres con retraso será víctima de abuso sexual en algún momento de su vida. Este riesgo aumentado se debe a varios factores:1) estas personas dependen de otras para su cuidado íntimo, 2) están expuestas a varios cuidadores, 3) tienen pocas habilidades sociales y por su mismo retraso pueden no juzgar una situación como inapropiada, 4) no saben o no pueden defenderse o buscar ayuda, 5) muchas veces fueron criadas para tener un carácter sumiso.El miedo al abuso hace que muchos padres eviten la educación sexual de sus hijos y les impidan tener contactos sociales no supervisados. Sin embargo, la ausencia de educación sexual es nociva: la gente con mayor riesgo de explotación es la que se encuentra aislada, protegida de lo que sucede a su alrededor. El mejor medio de ayudar a que una persona con retraso evite la explotación es educándola. Hay además un tema que genera muchísima polémica: la posibilidad e implicancias de que una persona con discapacidad intelectual tenga hijos. No es mi intención discutirlo en este apartado, y tampoco podría: libros se han escrito y escriben sobre el tema. Sí se pueden subrayar algunos datos:1) Salvo en pacientes que tienen algún síndrome genético que afecte la fertilidad (síndrome de Down, síndrome de Prader-Willi, etc), la discapacidad intelectual no implica una disminución en la misma; 2) La discapacidad intelectual no se transmite a los hijos, a menos que se trate de un trastorno genético; 3) Los datos sobre anticoncepción en mujeres con discapacidad intelectual reflejan la práctica de tal o cual clínica, NO la conveniencia de tal o cual método de anticoncepción.En muchos casos, la elección del método no tiene ninguna correlación con factores médicos, como edad, presencia de convulsiones, sobrepeso, medicamentos que consume la paciente, etc.El manejo de la anticoncepción es un acto médico con una paciente que tiene la posibilidad de tener relaciones sexuales consentidas. Esto genera, a su vez, muchas preguntas: ¿Cuáles son las indicaciones, interacciones y contraindicaciones de los distintos métodos? ¿Cuál es el sentido de realizar una ligadura en mujeres con discapacidad cognitiva y motora profunda, si esta mujer no va a tener relaciones con consentimiento? ¿Por qué no usar anticonceptivos orales si la paciente, que tiene una discapacidad, toma habitualmente otra(s) medicacion(es), ya que algún cuidador se la da o porque ha aprendido a tomarla?La eternización de la niñez es uno de los problemas con el que nos encontramos cuando trabajamos con jóvenes con discapacidad mental. Esto lo vemos en el lenguaje, en la negación de su desarrollo sexual, en la imposibilidad del contexto de preguntarle qué quiere para él.Parecería ser que no existe desde determinadas miradas la posibilidad de poder proyectar.Quedan como fijados al diagnóstico; como si fuera una fotografía, como si la variable tiempo no estuviera contemplada. Existen miradas que imposibilitan el movimiento, y sabemos que las personas con discapacidad son dinámicas.Una educación de calidad, con la que mejoren su autoestima y se conviertan en ciudadanos plenos, debiera centrarse en desarrollar sus habilidades y no en sus discapacidades y limitaciones, para que cuenten con las mismas oportunidades que cualquier otro niño. Esto incluye mejorar el acceso a los edificios, al transporte y a los colegios, entre otros aspectos. Los padres y madres de niños y niñas con discapacidad necesitan ser empoderados para defender de mejor manera a sus hijos y promover un
a mayor inclusión. La disponibilidad de recursos permitiría desarrollar servicios de diagnóstico y atención, la formación docente apropiada y el acceso y uso de nuevas tecnologías en el sistema educativo.Ayudar al crecimiento global de la persona con discapacidad, sea ésta intelectual, motora o una combinación de ambas, implica trabajar con su sexualidad, tanto desde la educación como desde el equipo médico tratante. La importancia de la socialización con los compañeros no puede dejar de ser subrayada: es ahí, en esa interacción ¨no supervisada¨ donde los adolescentes discapacitados pueden observar y aprender las habilidades de comunicación, seducción y negociación de intimidad sexual propias de esa generación. Es en esta socialización que los adolescentes discapacitados, al igual que los no discapacitados, se conocen a sí mismos, aprenden a aceptarse y a valorarse, ganan seguridad e independencia, y se pueden plantear un proyecto de vida de acuerdo a sus expectativas y posibilidades. Se hacen adultos.Colaboración: Myrian Mabel Báez Lic. en Psicopedagogí[email protected]
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