POSADAS. Intercambiar experiencias, brindarse contención emocional, asesorarse sobre trámites ante las obras sociales, generar actividades para sus hijos y crear un centro de rehabilitación especializado. Son algunos de los objetivos del grupo de Padres con hijos con mielomeningocele (MMC), que se formó en marzo pasado.“Es un espacio de contención para aconsejarnos sobre cosas cotidianas que van desde cómo atender a nuestros hijos hasta trámites en las obras sociales, gestionar la maestra integradora, certificados de discapacidad”, señaló a PRIMERA EDICIÓN Natalia Vitale Grillo, mamá de Lorenzo (4), quien nació con MMC.“Recuerdo que el día que nos dieron la noticia de que mi hijo tenía mielo, salimos de la ecografía con mi marido y lo primero que hicimos fue mirar en Internet y eso no lo recomiendo, porque ahí aparecen las imágenes de los peores casos y uno ahí espera lo peor”, señaló la madre.¿Qué es la mielomeningocele?La MMC es un defecto del tubo neural a la altura del sacro y lumbares que se forma en el segundo trimestre del embarazo. Generalmente es por carencia de ácido fólico en la madre. También por anemias, diabetes y por el contacto de los progenitores con agrotóxicos. Según la altura de la columna en que se forme, afecta la motricidad. Hay chicos que sí pueden llegar a caminar, pero otros no. También afecta el control de esfínteres y entonces para orinar deben hacerlo a través de una sonda descartable. Algunos tiene cuadros de hidrocefalia, que se tratan colocando una válvula. No obstante esto no implica afección neurológica y sus capacidades intelectuales pueden desarrollarse normalmente. Dado que se puede detectar antes que el bebé nazca hay tiempo para planificar la cirugía que se realiza antes de las 48 horas. En el Hospital Pediátrico se atienden actualmente alrededor de ochenta niños con esta afección. Ayuda mutuaPensando en su experiencia personal, Natalia destacó la importancia del grupo “porque cuando todo empieza, no sabés para donde correr, es muy duro. La cirugía, el certificado de discapacidad, pedidos de insumos, terapias, la maestra integradora, que en muchos casos las obras sociales a veces quieren cubrir sólo algunos meses al año o un par de horas diarios, y es importante que los padres sepan que sus hijos tienen derecho, establecido por la Ley de Discapacidad, de cobertura del 100%”. El 29 de junio el grupo estará realizando una jornada informativa en la costanera de Posadas. Pensar en grandeEl grupo se gestó con participación de unos diez padres de Posadas. Entre los proyectos, buscan generar un centro de rehabilitación especializado. La convocatoria está abierta a quienes deseen sumarse (contactarse al Facebook: “Padres con hijos con mielomeningocele”. Colaboraron en el proyecto Pierina Chesani, licenciada en Comunicación Social del Pediátrico, Florencia Giménez, del área nutricional del hospital Madariaga, y las doctoras Leticia Castillo y Élida Lavan.
Discussion about this post