POSADAS. El destino quiso que Ana Butiuk y Ricardo Espinosa se enamoran y se convirtieran en padres sin saber que tenían una incompatibilidad genética que se manifestaría en su segundo y tercer hijo. El destino volvió a sacudirlos hace 23 años, cuando por problemas financieros, el único centro de rehabilitación para discapacitados que funcionaba en ese momento en Posadas, recibió la renuncia colectiva de todos los profesionales. Así, de un día para otro, estos padres se encontraron sin un lugar dónde llevar a su hijo (todavía no sabían que su hija recién nacida sufría lo mismo). Fue en la vereda, frente al centro de rehabilitación recién cerrado, donde Ana y Ricardo se encontraron con otras seis familias que enfrentaban el mismo problema. De ese encuentro nació la idea de crear una fundación sin fines de lucro donde sus hijos puedan recibir atención integral, un centro de rehabilitación, estimulación y adaptación social de los chicos con capacidades diferentes. Y ese mismo año abrió sus puertas Fundación Amanecer. “Dependiendo de la patología, los chicos necesitan entre cinco o más profesionales de distintas áreas para seguir un tratamiento integral. Es imposible para los padres que trabajan hacer tiempo para llevar a sus hijos a kinesiología, fonoudiología… en diferentes lugares. Se necesita un espacio (y muchos otros) pensado para ellos, no sólo para que reciban atención profesional especializada, sino también para que se relacionen, aprendan, se entretengan y compartan momentos especiales”, señaló Ana. Con mucho esfuerzo y sin apoyo económico de ninguno de los gobiernos que pasaron durante esas dos década, la fundación fue creciendo. Salvo Ana y Ricardo, las otras familias que formaron parte de la primera comisión se fueron yendo con los años. Hoy, con la Fundación Amanecer consolidada como centro de abordaje interdisciplinario en las áreas de psicología, kinesiología, fonoaudiología, psicopedagogía, educación especial, musicoterapia y educación física; el matrimonio fundador se despide de la conducción de esta institución que, por supuesto, continuará prestando servicios en su sede en Tambor de Tacuarí 3167. “Nos despedimos por razones personales… hace dos años mi esposo sufrió un ACV y a mi hijo ya casi no le funcionan los riñones. Dedicamos mucho a la Fundación Amanecer, nuestro amor y nuestro esfuerzo, hoy es momento de decir adiós a los papás y a los chicos que estuvieron y a los que hoy están”, expresó Ana. “Tengo 63 años y veo cómo mi organismo me pasa factura después de tantos años de trabajar (es visitador médico y docente), porque nosotros nunca vivimos de la fundación; criar y cuidar a mis hijos y sostener el funcionamiento de Amanecer. Desandando el camino En diálogo con PRIMERA EDICIÓN, Ana y Ricardo contaron que tienen tres hijos y la mayor -Natalia- no tiene problemas de salud. “Muchos años después que nacieron nuestros hijos nos enteramos que, en casos como el nuestro, el primogénito suele no tener problemas. Nuestros otros hijos, un varón de 32 y una nena de 23 tienen una discapacidad que ronda entre el 80 y 90%. No quedan en pie solos porque no tienen equilibrio, sufren incontinencia, no pueden bañarse ni vestirse solos, nada pueden hacer solos”, detallaron con tristeza.Ni siquiera ahora, después de tanto andar, estos padres tienen un diagnóstico específico de la patología de sus hijos. “Sabemos que lo que tienen es por una incompatibilidad genética entre mi marido y yo, que ocurre un caso cada millones de personas, no es una incompatibilidad cromosómica como en el síndrome de Down. Hemos recorrido muchos centros de genética del país para conocer el diagnóstico, saber cómo se llama lo que tienen mis hijos… un nombre para poder buscar en Internet, saber qué futuro les espera, cómo tenemos que prepararnos, qué tenemos que saber, hasta cuándo van a vivir…”, relató Ana. “Los neurólogos nos recomendaron que nunca abandonen la rehabilitación porque iban a involucionar. Los primeros años yo lo llevaba a mi hijo varón en brazos o en colectivo a los distintos consultorios. Pero después fue creciendo y llegó un momento que ya no podía alzarlo porque era muy pesado. Cuando mi hijo tenía ocho años y medio nació su hermanita. Cuando ella tenía seis meses empezamos a ver algunas pequeñas cosas que nos llamaban la atención y la llevamos a Buenos Aires. Cuando la neuróloga la vio nos dijo que antes de los estudios ya podía asegurarnos que tenía el mismo problema que su hermano mayor”, recordó su mamá. Sueño sin cumplir A los 60 y 63 años, después de 23 de estar al frente de la Fundación Amanecer, Ana y Ricardo dejaron la comisión directiva sin haber cumplido el sueño de sus vidas. Sin una respuesta para ellos y muchos padres de discapacitados que no saben qué será de sus hijos el día que ellos ya no estén para cuidarlos. “Sé que todos los padres con hijos discapacitados compartimos la misma angustia. ¿Dónde irán nuestros hijos si nos pasa algo a nosotros? ¿Al hospital Carrillo?”. Por eso, Ana y Ricardo se propusieron dar un paso más y crear un hogar para discapacitados que no cuenten con contención familiar. Pero para lograrlo sabían que, esta vez, necesitarían del apoyo y financiación del Estado. “Un familiar nos donó un terreno de una hectárea en el barrio Itaembé Miní para levantar ahí el hogar y la Dirección de Arquitectura de la provincia hizo un proyecto precioso. A través del Rotary Internacional conseguíamos el equipamiento completo, desde los aparatos específicos de rehabilitación hasta las camas y la cocina”, recordaron. “Después de muchas gestiones, logramos una audiencia con el gobernador Maurice Closs pero él no se presentó, mandó a la secretaria de su secretario privado. Me endulzó el oído, dijo que nos iban a dar el subsidio para construir el hogar para discapacitados, con internación. Pero todo quedó en la nada”, remarcó Ricardo. “Casi me llevaron presa”Después de 23 años de poner el hombro para consolidar la Fundación Amanecer, orientada al tratamiento integral y contención de chicos con
discapacidad, Ana Butiuk y Ricardo Espinosa sienten con dolor la falta de ayuda estatal, “se destina tanto dinero a otras cosas e incluso a organizaciones civiles que nadie sabe para quiénes trabajan en realidad, pero nosotros no logramos que nos ayuden pese a que cualquiera puede ver lo que hacemos y a los chicos que acuden a la fundación”, señaló Ana.El único subsidio que recibió la Fundación Amanecer casi terminó con Ana presa. “Hace algunos años, un conocido me dijo que podíamos pedir un subsidio en el Ministerio de Bienestar Social (hoy de Desarrollo Social). Entonces presenté todos los papeles que me pidieron y empezaron a darnos un importe mensual que hoy rondaría los 2 mil pesos, aproximadamente. Cada mes me daban el cheque y yo debía presentar las facturas y comprobantes de pago del mes anterior para rendir el destino del subsidio. Lo cumplí a rajatabla durante todo el tiempo que nos dieron este subsidio”, recordó.Casi diez años después de que dejaran de recibir este subsidio, “un oficial de la policía fue a mi casa y casi me lleva presa. El Tribunal de Cuentas de Misiones me estaba demandando porque, según ellos, no se había presentado ningún comprobante en el marco de la rendición del monto del subsidio que habíamos recibido del Ministerio de Desarrollo Social. No podía creer lo que estaba pasando, les expliqué que todos los comprobantes los presentaba en ese Ministerio porque era requisito para que me dieran el cheque… había pasado tanto tiempo que ya no guardábamos las copias que en su momento habíamos hecho de los recibos. Me acuerdo que una mañana entera me senté en el archivo del Tribunal de Cuentas, en el subsuelo, buscando entre hojas amarillentas alguno de los comprobantes entregados”.Finalmente, Ana y Ricardo debieron pagar con intereses el total del monto del subsidio que la Fundación Amanecer había recido diez años atrás ante el Banco Macro, “durante meses, hasta cancelar lo que pasó de un subsidio a ser un préstamo, tuvimos que depositar ese dinero en el banco”.
Discussion about this post