Criar nunca viene con un manual de instrucciones, pero si esa tarea llega de la mano con el síndrome de Asperger, una condición dentro de los trastornos del espectro autista (TEA), el camino suma más preguntas, miedos y también aprendizaje.
En esa tarea diaria se mueven Adela y María Laura, dos madres que aprendieron a leer gestos, anticipar crisis y celebrar logros que para otras personas pasan desapercibidos. Adela es mamá de Lucía, de 6 años, y María Laura de Mateo, que tiene 17, ambos con síndrome de Asperger.
PRIMERA EDICIÓN las entrevistó por el día mundial para visibilizar esta condición, que se conmemoró días atrás, y ambas compartieron su experiencia y lo que viven puertas adentro: los desafíos en la escuela, las terapias, la mirada ajena y, sobre todo, el crecimiento de sus hijos.
Adela y Lucía
Lucía tiene 6 años y nació un 10 de abril. Según contó su mamá, siempre fue curiosa y observadora. El aprendizaje en la escuela nunca fue un problema para ella. Es más, el año pasado ya leía y escribía antes de entrar a primer grado.
Sus primeros años en casa los vivió junto a su familia con normalidad. Pero cuando cumplió 3 y empezó su etapa escolar, empezaron a advertir ciertas conductas.
“Ella siempre se comunicó, a los 2 años y 3 meses cantaba canciones completas. Por eso es que cuando nos dijeron en la escuela que detectaban comportamientos diferentes a nosotros realmente nos sorprendió”, recordó Adela.
Lucía es su primera hija y eso, para Adela, explicó mucho: “No podíamos darnos cuenta de que había una diferencia. Cuando hay situaciones de este tipo no es tan fácil descubrirlo, y sin experiencia mucho más”, confesó.
Las dificultades de Lucía aparecieron en lo sensorial, a la hora de lidiar con ruidos fuertes o ambientes de mucha estimulación sonora. Y el momento de la noticia es un sello imborrable hasta hoy para Adela. “Me acuerdo bien las palabras que me dijeron, que hiciera ver a Lucía con especialistas porque ‘no sabemos bien dónde estamos parados con ella’”, relató.
En ese momento, el sentimiento de sorpresa e incertidumbre para la familia fue inevitable. “Yo no tenía idea del autismo en general, así que para nosotros era raro y una angustia que nos digan ‘algo pasa con Lucía, es necesario que la hagas ver’”, agregó Adela.
Así fue como empezaron los estudios para llegar a la conclusión, que en realidad fue un nuevo inicio: el diagnóstico de trastorno del espectro autista (TEA). La madre contó que después de la sorpresa, “se encaminó todo rápido”. Encontraron una profesional especializada en autismo en mujeres y la familia completa realizó la evaluación ADOS 2.
Sobre ese examen, contó que “se hace por etapas” y que “observan a la niña o al niño por algunos días”, pero que también participan los padres. “Nos hicieron muchísimas preguntas, es bastante largo y hay que pasarlo, es muy minucioso”, aseguró.
El paso siguiente fueron las sesiones de terapia, donde con distintos especialistas, cada chico trabaja las áreas donde tiene dificultades. “Nosotros la verdad que no dudamos. En esta situación, preguntamos qué hacer. La especialista nos dijo que la forma de ayudar es con terapias”, contó Adela.
“La etiqueta duele más que el diagnóstico”
Conocer la condición de Lucía fue el primer paso del camino. Después de varias búsquedas, pudieron armar el grupo de profesionales que sostiene las terapias de acuerdo a sus necesidades.
Adela contó que recién el año pasado, tras la consulta con un nuevo neurólogo, lograron confirmar el síndrome de Asperger. “Está dentro de lo que es el espectro autista y el camino es ir paso a paso con ella, viendo sus fortalezas y sus necesidades”, explicó la madre.
Eso es lo que trabajan en las terapias. Lucía hoy cuenta con apoyo en fonoaudiología, psicopedagogía y terapia ocupacional. Además, incorporó un profesor con el que practica actividad física.
Sin embargo, en otros espacios la respuesta es diferente. Adela consideró que a la hora de elegir escuela o un espacio para jugar los prejuicios y la falta de información todavía juegan en contra.
“Cada persona autista es diferente. El tema es que lamentablemente están etiquetados, y eso nos hace mucho daño”, aseguró. Muchas veces le tocó vivir que el desconocimiento termina en exclusión: “Lo que más duele y puede llegar a lastimar a la persona con una condición es eso, el sentirse afuera”, agregó.
Así, algo tan simple como conseguir una escuela puede convertirse en una tarea difícil. “En la entrevista previa muchas veces viene el no. A veces no te da ganas de ir por las miradas. Sabés que vas a decir que vas con acompañante y eso ya es una traba”, resumió.
La cuestión la amplió casi a la rutina diaria. “Constantemente es una lucha. Se ve que hay un esfuerzo de la sociedad por entender, pero falta más concientización, más conocimiento. A veces uno dice autismo y pareciera que no se sabe cómo actuar o compartir. Y en realidad son personas como cualquier otra”, aseguró.
Mientras tanto, Lucía sigue adelante con el acompañamiento de su familia, sus terapeutas y aquellos lugares donde la familia sí encuentra contención, como la escuela a la que asiste actualmente.
“Es una nena a la que le gusta mucho cantar. Eso siempre fue así. Tiene, según me decía una profesora de música, oído musical”, contó Adela.
Ese es el pedido que dejó, a modo de mensaje: “A veces quiero pedirlo a gritos, por favor, enfoquémonos en las habilidades. Quiero hacer hincapié en que dejemos de mirar los defectos de todo el mundo y tratemos de enfocarnos en lo que podemos hacer con esas habilidades, para ayudarlos y que a su vez ellos puedan ayudar a otros”, sintetizó Adela.
María Laura y Mateo
La historia de Mateo y María Laura, su mamá, comparte varios puntos en común con la anterior, pero al mismo tiempo es única. Cuando Mateo tenía dos años y medio tenía un retraso importante en el habla. Ese fue el primer signo de alerta.
Después comenzó a ir al jardín y empezaron a aparecer otras conductas, como reacciones de enojo, cuando “en casa era un bebé súper tranquilo”, explicó María Laura. Ella también era madre primeriza y, en aquel entonces, “por comparación con otros chicos me daba cuenta”, aseguró.
Así, la familia se dedicó a encontrar respuestas en las primera consultas médicas. Empezaron con fonoaudiología por la cuestión del habla, porque Mateo no decía mamá ni papá, se expresaba a través de sonidos y señas.
Más tarde llegaron a una evaluación completa con una neuróloga. En ese examen descartaron problemas de audición y también le diagnosticaron TEA. “Fue como un shock, porque no conocíamos nada de eso”, recordó María Laura.
Ese momento lo comparó con “un libro en blanco con muchas dudas, incertidumbre” y aseguró que desde ese día, Mateo comenzó el tratamiento. La identificación del subtipo Asperger también llegó años después, cuando el chico tenía 6 años y lo atendió un neurólogo en Buenos Aires.
Hoy, Mateo ya es un adolescente, por lo que él y su familia pueden dar cuenta de casi todo el recorrido. Las terapias y cantidad de profesionales que lo acompañaron fueron cambiando a medida que creció y necesitaba aprender y desarrollar otras áreas.
“El chico se desarrolla en eso que le estaba faltando, se cierra esa etapa y se van abriendo otras. Como mamá, el mensaje es que hay que hacer la terapia, tienen que ponerse en manos del doctor, del especialista. En nuestro caso es un camino que hasta hoy recorremos, nunca lo interrumpimos”, aseguró María Laura.
Al inicio, su principal obstáculo era la interacción social. Las sesiones de fonoaudiología primero lo ayudaron a desarrollar el habla. Más tarde, le sirvieron para entender cómo usar el lenguaje y cómo lo usan otras personas: los chistes o las ironías, por ejemplo, son juegos de sentido que pueden quedar fuera del radar para estos chicos si no lo trabajan en sesión.
La adolescencia fue un punto de quiebre. “No es lo mismo la psicología a los 10 años que cuando empieza la adolescencia. En esa etapa tienen que lidiar con otras cuestiones, como el descubrimiento de la parte sexual. Entonces los propios profesionales van marcando, ‘hasta acá cumplí un ciclo’”, contó María Laura.
“Nunca bajen los brazos”
Este año, Mateo está a punto de comenzar el quinto año del secundario, y María Laura aprovechó la oportunidad para analizar el camino recorrido. Para ella, hablar de crianza es hablar de constancia y perseverancia.
“No me gusta decir lucha, porque parece como que es algo pesado. Todas las mamás hacemos lo que está a nuestro alcance por nuestros hijos y obviamente si (el Asperger) lo ponemos en términos de dedicación, es mayor, implica más trabajo como mamá, pero es una experiencia de desarrollo, de superación”, resumió María Laura.
También describió que el camino no es fácil. “Como mamá también una se siente muy sola si la familia no te acompaña o la sociedad no entiende”, dijo, y subrayó un rol que muchas veces queda olvidado: el del cuidador.
“Mucho se habla de los chicos, de las terapias, de la inclusión, y está perfecto, pero poco se habla de las mamás. Porque somos las que estamos en todo. Y hay días que no das más. Hay días que te levantás ya cansada”, aseguró María Laura.
Por eso, el entorno puede hacer la diferencia. “Cuando tengan un caso en su familia, piensen en esa mamá o en ese papá, en el chico y lo que están atravesando. Hay que buscar apoyo, pero debe haber quienes lo ofrezcan para ver en qué pueden ayudar. Es muy valiosa esa ayuda”, planteó María Laura.
Por último, envió un mensaje a las familias que pueden estar atravesando lo que ella vivió hace 15 años. “Quiero animar a las mamás y a los papás a que no se cansen y no desistan si no consiguen un turno, nunca bajen los brazos, porque nuestros hijos necesitan ese apoyo y no alcanza solo con el amor o lo que hacemos en casa. Necesitamos aprender y están los profesionales que saben y nos pueden guiar en eso”, cerró.
En primera persona
Mateo cumplirá sus 18 años el 2 de octubre y también quiso brindar su testimonio. Cuando se presenta, cuenta que es “consciente de su condición”. Eso quiere decir que puede explicar qué le pasa cuando el ruido lo supera o cuando no entiende ciertos códigos.
“Me enteré hace un par de años y ahí como que lo vas asimilando, vas entendiendo lo que es”, contó. Saberlo para él marcó una gran diferencia: “Te das cuenta por qué a veces te sentís diferente y por qué hacés las terapias”.
Con “diferente” aclaró que se refiere a lo sensorial y lo social. Las terapias lo ayudaron a entender por qué le molestaban los ruidos o lo abrumaban los ambientes con mucha gente, e incluso, cómo funcionan dinámicas “como la clase con un profesor”, agregó.
A lo largo de su trayectoria, destacó que siempre encontró personas con las que pudo relacionarse. Y valoró que las terapias no fueron para cambiar quién es: “El cambio se ve más en como yo voy entendiendo y aplicándolo a mi vida”, explicó.
Fuera de la escuela, contó que hizo “un poquito de todo”: tenis, básquet, pádel, fútbol. Hoy sigue con el tenis. Y desde hace un año y medio convirtió el dibujo en un emprendimiento. “Se siente bien desarrollarse para generar algo que también tenga valor, no solo para mí, sino para el resto de mi familia”, dijo.
A futuro, proyecta estudiar una carrera que condense sus dos intereses más grandes: el dibujo y la matemática. “La verdad es que considero que me desarrollo bien con el número. Y si tengo una base de eso, elegiría arquitectura o carreras que tengan relación con esos dos elementos principales”, dijo.
