En el corazón del debate sobre el autismo late una pregunta cada vez más compleja y divisiva: ¿qué significa realmente ser autista hoy? Lo que alguna vez fue un diagnóstico inusual reservado para discapacidades graves, se ha transformado en un “espectro” tan vasto que abarca desde personas no verbales que requieren cuidados permanentes hasta figuras de éxito global como Elon Musk.
Esta expansión ha creado una fractura profunda y, a menudo, dolorosa. Por un lado, un grupo de padres y médicos sostiene que el diagnóstico se ha “diluido” tanto que ha vuelto invisibles las luchas y necesidades urgentes de las personas con las discapacidades más significativas. Proponen crear una nueva categoría, el “autismo profundo”, para asegurar que la investigación, los fondos y los servicios lleguen a quienes más los necesitan. Por otro lado, activistas del movimiento de la neurodiversidad, muchos de ellos autistas, defienden el espectro como una identidad unificada y advierten que dividirlo sería un peligroso paso atrás, invalidando sus experiencias y reavivando el estigma.
Este choque de visiones es el eje de un extraordinario y necesario reportaje de Azeen Ghorayshi, publicado en The New York Times, que desentraña con precisión y sensibilidad las raíces históricas, las consecuencias prácticas y las voces de esta encrucijada. A continuación se transcribe el texto completo cuya lectura es fundamental para comprender uno de los debates más importantes en el campo de la salud mental y los derechos civiles en la actualidad, por la claridad, el rigor y la humanidad con que está narrado.
De niña, Jodie Singer apenas hablaba. Podía repetir las palabras que le decían o recitar el libro Madeline de principio a fin, pero no podía responder sí o no cuando su madre le preguntaba si quería jugo. A veces se hacía daño, pues se rasgaba compulsivamente la piel y el pelo de la nuca. Hacía berrinches, se retorcía y se negaba a que la consolaran.
Cuando tenía casi 3 años, le diagnosticaron autismo. Ahora, a sus 28 años, solo habla con frases cortas y repetitivas y necesita cuidados las 24 horas del día, incluyendo ayuda para comer, vestirse e ir al baño.
Cuando se diagnosticó a Jodie por primera vez, la definición de autismo se estaba ampliando, y se seguiría ampliando en los 25 años siguientes. El autismo, que antes se limitaba principalmente a las personas con discapacidades graves, empezó a considerarse un espectro que incluía a niños y adultos con discapacidades mucho menores. Por el camino, también se convirtió en una identidad, adoptada por graduados universitarios e incluso por algunas de las personas con más éxito del mundo, como Elon Musk y Bill Gates.
Los expertos en autismo creen que esa ampliación del diagnóstico, junto con la creciente concienciación sobre el trastorno, es en gran parte responsable del pronunciado aumento de los casos de autismo que el Secretario de Salud, Robert F. Kennedy Jr., ha calificado de “epidemia” y que ha atribuido a teorías de causalidad que los científicos convencionales rechazan, como las vacunas y, más recientemente, el Tylenol.
Y la ampliación del diagnóstico se ha convertido ahora en un punto álgido de un largo debate sobre cómo debe definirse el autismo, debate que ha dividido a padres y activistas, ha desatado batallas en las redes sociales y se ha recrudecido con el fuerte enfoque de Kennedy sobre el autismo.
Hablando de los niños autistas en primavera, Kennedy dijo: “Son niños que nunca pagarán impuestos, nunca tendrán un trabajo, nunca jugarán al béisbol, nunca escribirán un poema, nunca tendrán una cita”. Sus palabras provocaron una rápida reacción de muchos adultos autistas, quienes calificaron de falsa y deshumanizadora la descripción que hizo Kennedy de sus vidas. Pero la madre de Jodie, Alison Singer, dijo que, aunque no estaba de acuerdo con las opiniones de Kennedy sobre las causas del autismo, sus palabras sobre la dura realidad de vivir con este trastorno se dirigían a familias como la suya.
Ahora Singer, que dirige la Fundación para la Ciencia del Autismo, organización sin ánimo de lucro que financia la investigación sobre el autismo, forma parte de un grupo de padres y médicos que piden que el diagnóstico del espectro autista se divida en dos, pues afirman que el diagnóstico se ha hecho tan amplio que está ocultando las experiencias de las personas gravemente discapacitadas a las que en principio debía describir, como su hija.
En las principales conferencias sobre autismo y en revistas científicas, el grupo ha propuesto la creación de una categoría separada, denominada “autismo profundo”, para las personas con las discapacidades más graves.
Se calcula que uno de cada 31 niños de 8 años en Estados Unidos tiene un diagnóstico de autismo, según los datos más recientes, frente a uno de cada 150 niños de 8 años en 2000. Aunque los casos de autismo más grave representan una pequeña parte de ese aumento, la mayor parte del incremento es reflejo del aumento del número de personas que son diagnosticadas con autismo de alto funcionamiento.
Los padres de niños con autismo grave dicen que la ampliación del diagnóstico ha tenido un coste elevado: las investigaciones que incluyen a las personas con las deficiencias más significativas han disminuido año tras año, incluso cuando la financiación general de las investigaciones sobre el autismo han aumentado sustancialmente.
Y una encuesta a 800 familias, realizada este año por el Consejo Nacional de Autismo Grave, descubrió que al 80 por ciento les habían dicho que sus hijos eran demasiado problemáticos incluso para las aulas y los servicios adaptados a los alumnos con autismo y otras discapacidades.
“El autismo se ha diluido tanto que ya no sabemos de qué estamos hablando”, dijo Jill Escher, fundadora del Consejo Nacional, quien tiene dos hijos adultos con autismo profundo.
Singer lo expresó de forma más contundente: “La idea de que Elon Musk tenga el mismo diagnóstico que mi hija”, dijo, “es ridícula”.
Sin embargo, muchos activistas autistas se oponen firmemente a la idea de dividir el diagnóstico y advierten que se corre el riesgo de invalidar sus propias experiencias.
El campo de la psiquiatría, argumentan, durante mucho tiempo descartó a las personas situadas en el extremo más leve del espectro autista, considerándolas simplemente extravagantes o difíciles, antes de reconocer que también ellas necesitaban a menudo apoyo. A muchos de los activistas que ayudaron a cambiar esta situación -pioneros de lo que se conoce como movimiento de la neurodiversidad- les preocupa que la división del diagnóstico pueda marginar a las personas con problemas menos visibles.
“No somos realmente autistas: ese es el trasfondo de todo esto”, dijo Mary Doherty, anestesista de Dublín y fundadora del grupo de defensa Autistic Doctors International. Dijo que, aunque conocía a un gran número de personas autistas, “no conozco a ninguno que apoye esto”.
Un trastorno “muy inusual”
El autismo se convirtió en un diagnóstico formal por primera vez en la versión de 1980 del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM, por su sigla en inglés), a menudo conocido como la “biblia de la psiquiatría”. Por aquel entonces, el diagnóstico se utilizaba para identificar a niños que, cuando eran pequeños, parecían incapaces de establecer vínculos sociales y que tenían graves déficits de lenguaje o no hablaban en absoluto.
Aunque algunos de los niños podían recordar hechos con asombrosa claridad, la mayoría tenía un cociente intelectual inferior a 70. Muchos mostraban comportamientos autodestructivos, como golpearse intencionadamente la cabeza o a sí mismos, o ser agresivos con los demás. El trastorno, decía el manual, era “muy inusual”.
Para Singer, la primera pista de que Jodie podía ser diferente llegó en una clase para mamás y bebés en 1999. Se dio cuenta de que su hija no jugaba con sus juguetes como lo hacían los demás bebés, sino que los alineaba tranquilamente y los ordenaba por colores y tamaños. Lo más llamativo era que Jodie parecía incapaz de utilizar el lenguaje para comunicarse.
Las primeras listas de correo electrónico de internet para padres de niños autistas estaban llenas de teorías aterradoras sobre las posibles causas del autismo. En 1998, Andrew Wakefield publicó su estudio, ahora retractado, que relacionaba el autismo con la vacuna contra el sarampión, las paperas y la rubéola. En internet, muchos padres hablaban con entusiasmo del libro Let Me Hear Your Voice, escrito por la madre de un niño autista, en el que se afirmaba sin fundamento que la terapia conductual intensiva podía conducir a la curación.
Singer dejó su trabajo y contrató a unos terapeutas para que trabajaran con Jodie 40 horas a la semana. Pero al cabo de dos años, aunque Jodie había aprendido algunas habilidades básicas, su autismo no había cambiado.
“Me di cuenta de que esto iba a ser para toda la vida”, dijo Singer. La familia decidió algo: “Íbamos a seguir intentando ayudarla para que fuera la mejor Jodie que pudiera ser”.
Un “espectro” unificado
En los años posteriores a la primera inclusión del autismo en el manual de diagnóstico, los médicos empezaron a observar que algunos de sus jóvenes pacientes parecían encajar en un molde similar, pero no cumplían los estrictos requisitos para un diagnóstico formal. La idea de que el autismo es un “espectro“ empezó a cobrar fuerza.
En 1994, el DSM flexibilizó oficialmente los criterios y permitió que el diagnóstico se aplicara a más personas. Y el manual añadió un nuevo diagnóstico relacionado, el síndrome de Asperger, llamado así por el pediatra austriaco que había identificado por primera vez a los niños con ese síndrome 50 años antes.
Este nuevo diagnóstico incluía a los niños que tenían dificultades para interactuar socialmente y que a menudo mostraban comportamientos repetitivos y tenían intereses limitados, pero que podían hablar y normalmente tenían una inteligencia promedio o, a veces, extraordinaria.
Al mismo tiempo, un movimiento cada vez más grande de personas del espectro luchaba por replantear el autismo, rechazando la idea de que era una enfermedad que necesitara cura. El movimiento de la neurodiversidad hizo hincapié en que muchos rasgos que antes se consideraban patológicos podían verse, en cambio, como diferencias o incluso puntos fuertes fundamentales para sus identidades.
Los activistas denunciaron lo que consideraban terapias punitivas que intentaban eliminar comportamientos como estar inquieto o evitar el contacto visual, que argumentaban que tenían poco que ver con su bienestar y más con la incomodidad de la gente que los rodeaba. “Nada sobre nosotros sin nosotros” se convirtió en un grito de guerra, mientras las personas autistas luchaban por participar en las decisiones sobre su atención.
“Queríamos alejarnos de intentar arreglar o corregir a la gente”, dijo Ari Ne’eman, profesor adjunto de la Escuela de Salud Pública T. H. Chan de Harvard, quien investiga las políticas en materia de discapacidad.
Ne’eman, a quien diagnosticaron con Asperger de niño, fundó en 2006 un influyente grupo llamado Red de Autodefensa del Autismo. Se enfocaba en intervenciones significativas en la vida de las personas autistas, “en lugar de intentar que parecieran y actuaran con normalidad” , dijo.
El trabajo del movimiento para desestigmatizar el autismo ayudó a darles a algunos adultos un marco para explicar los retos a los que se habían enfrentado desde la infancia. La cultura “aspie” prosperó en rincones de internet y en campos como la ciencia y la tecnología, y se habló de ella como de una especie de superpoder. Microsoft puso en marcha un programa de contratación de neurodiversidad.
Pero, en 2012, Catherine Lord, psicóloga clínica de la Universidad de California, campus Los Ángeles, realizó un estudio que concluyó que el síndrome de Asperger “no era un diagnóstico fiable”. El hecho de que una persona recibiera un diagnóstico dependía menos de los criterios que esta cumplía y más de quien realizaba el diagnóstico.
También crecía la polémica sobre el hecho de que Hans Asperger hubiera colaborado con el régimen nazi.
Entonces, en 2013, los psiquiatras decidieron eliminar por completo las categorías separadas y agruparlas en el diagnóstico unificado de “trastorno del espectro autista” que se utiliza hoy en día. Los distintos grados de afectación se identificaron mediante distintos niveles: el Nivel 1 para los que tenían menos necesidades de apoyo y el Nivel 3 para los que tenían más. Esa decisión fue polémica desde el principio.
“Pensé que fue un error”, dijo Simon Baron-Cohen, psicólogo clínico de la Universidad de Cambridge.
En un ensayo de opinión que Baron-Cohen escribió mientras la Asociación Estadounidense de Psiquiatría revisaba el DSM, él argumentó: “Soy el primero en estar de acuerdo con el concepto de un espectro autista, pero puede haber diferencias importantes entre subgrupos que la asociación psiquiátrica no debería difuminar con demasiada precipitación”.
Diagnósticos disparados
Los autores del primer manual de diagnóstico que incluyó el autismo, hace 45 años, estimaron que el trastorno solo afectaba a entre dos y cuatro niños de cada 10.000.
Con los años, las estimaciones aumentaron a uno de cada 500, luego a uno de cada 150 y ahora a uno de cada 31.
El presidente Trump y Kennedy citan con frecuencia esas cifras para sugerir que el autismo se está extendiendo como un reguero de pólvora.
“El meteórico aumento del autismo es uno de los acontecimientos de salud pública más alarmantes de la historia”, dijo Trump en una conferencia de prensa en la que argumentó que el Tylenol y las vacunas estaban impulsando el aumento. Pero la mayoría de los científicos creen que la principal razón del aumento de la prevalencia es el cambio en la forma de definir el autismo.
“Todo cambió cuando incluimos el síndrome de Asperger”, dijo Eric Fombonne, psiquiatra y epidemiólogo de la Universidad de Salud y Ciencias de Oregón, quien formó parte del comité que añadió el diagnóstico de Asperger. Señaló que en los primeros estudios sobre las tasas de autismo, el 75 por ciento de las personas con este diagnóstico tenían discapacidad intelectual. Ahora, solo un tercio lo tiene.
Algunos expertos sostienen que, con la atención que Trump y Kennedy prestan a este tema, la ampliación del diagnóstico también tiene consecuencias urgentes para la salud pública.
Allen Frances, psiquiatra que dirigió la revisión del DSM de 1994, dijo que, en aquel momento, nadie soñaba con que el número de personas con diagnóstico de autismo aumentaría tanto como lo ha hecho.
“Las nefastas consecuencias ahora incluyen que la gente no se vacune debido a este diagnóstico”, dijo, refiriéndose a los padres que no vacunan a sus hijos por miedo a que desarrollen autismo. “En parte somos culpables, porque no lo previmos”.
Una necesidad profunda
Los padres de niños con autismo profundo afirman que, a medida que han aumentado los diagnósticos, se ha hecho más difícil encontrar servicios para sus hijos.
Singer dijo que a Jodie le pidieron que abandonara tres colegios antes de que su distrito se ofreciera a pagarle un internado en el norte del estado de Nueva York orientado a niños con autismo profundo.
Eileen Lamb, que tiene dos hijos autistas, dijo que había visto de cerca cuánto más difícil era obtener adaptaciones para su hijo Charlie, de 12 años, que no puede hablar y tiene una discapacidad intelectual, que para su hermano Jude, de 10 años, que tiene algunos problemas sociales y de comunicación, pero se le considera superdotado.
El verano pasado, inscribió tanto a Charlie como a Jude en una clase de natación para niños con discapacidad en Austin, Texas, donde viven. A Jude le fue muy bien. Pero la escuela de natación dijo que, para que Charlie pudiera continuar, Lamb y su marido tendrían que pagarle un instructor adicional. No pudieron permitírselo y lo sacaron de la clase.
Dijo que también tuvo que sacar a Charlie de su clase de educación especial tras unos incidentes en los que golpeó a gente, se tragó objetos no comestibles y se escapó de la escuela.
“Cada día veo lo amplio que es el espectro”, dijo Lamb, a quien también se le ha diagnosticado autismo.
Lamb, que escribe en su sitio web, The Autism Cafe, sobre sus experiencias como madre de un niño con autismo profundo, dijo que a menudo era criticada en internet por personas que decían que estaba estigmatizando el autismo.
Jackie Kancir, directora ejecutiva del consejo nacional, quien cuida a tiempo completo de su hija con autismo profundo de 22 años, dijo que en Tennessee, donde vive, hay programas para adultos con discapacidades de leves a moderadas, pero que “en mi estado no hay absolutamente nada disponible para su población”.
“Ahí es donde está fallando el movimiento de la neurodiversidad”, dijo Kancir. “Han usurpado a esta población hasta el punto de excluirla”.
Necesidades diferentes
Una cuestión persistente es si el autismo profundo puede identificarse como una categoría biológica distinta, pero las personas con impedimentos importantes están infrarrepresentadas en las investigaciones que podrían ayudar a responder a esta pregunta.
Matthew Siegel, psiquiatra infantil del Hospital Infantil de Boston, dijo que sus investigaciones mostraron que, de 1991 a 2013, la proporción de estudios sobre tratamientos que incluían a participantes con autismo grave descendió al 35 por ciento, a partir de un 95 por ciento.
Parte de esta brecha, dijo, se debe probablemente a las complicaciones para participar en las investigaciones. Las personas con autismo profundo no podían conectarse a internet y rellenar encuestas para los estudios, ni tolerar permanecer sentadas para un escáner cerebral dentro de una máquina que zumba ruidosamente. Y obtener el consentimiento informado es más difícil para las personas con discapacidad intelectual, cuyos padres suelen dar el consentimiento en su nombre.
Pero Singer sostiene que la creciente influencia del movimiento de la neurodiversidad también ha influido en que las prioridades de la investigación se hayan alejado de las cuestiones sobre causas y curas y se hayan orientado hacia temas como la salud mental, las mejores prácticas en el empleo y cómo apoyar a las mujeres autistas durante el embarazo.
Las investigaciones que querían ver los padres de niños con autismo profundo estaban muy lejos: “¿Cuál es la causa de que mi hijo se golpee la cabeza contra el suelo? ¿Por qué tiene convulsiones? ¿Por qué no come? ¿Por qué no duerme? ¿Cómo puedo enseñarle a hablar?”, dijo Singer.
En conferencias internacionales sobre autismo, algunos grupos han presentado propuestas para una categoría de autismo profundo, definido como tener una capacidad mínima o nula para hablar o un cociente intelectual inferior a 50, o ambas cosas, y necesitar acceso a un cuidador las 24 horas del día.
Ne’eman, el investigador de Harvard sobre discapacidades, dijo que, aunque era evidente la necesidad de mejores servicios y más investigación para las personas con discapacidades profundas, le preocupaba que la nueva etiqueta pudiera estigmatizarlas aún más y hacerlas vulnerables, teniendo en cuenta el historial de la psiquiatría de institucionalizar a las personas con discapacidades graves.
Además, dijo Ne’eman, ¿dónde se trazaría el límite? El intento de dividir el espectro autista, dijo, era parecido a intentar “partir un pastel de carne por las articulaciones”.
Un día normal
Como a la mayoría de los padres de niños con autismo profundo, a Singer le preocupa qué será de Jodie cuando ella y su marido mueran.
Su hija es una de los 180 adultos que viven en un centro residencial en unas 600 hectáreas de tierras de labranza al norte del estado de Nueva York. Las plazas son muy escasas porque la mayoría de los residentes permanecen allí toda su vida.
Cuando me uní a Singer para visitar a Jodie este verano, ella estaba haciendo su trabajo diario: visitar a los animales de la granja y llevarles heno para comer. Normalmente, pasaba tiempo acariciando a las cabras y les daba un beso en el hocico.
Cuando llegamos, el rompimiento de la rutina -su madre había venido el viernes en vez del sábado para llevarla a casa el fin de semana- la alteró. Singer le aseguró que tendría un día normal y que luego se iría a casa. Caminando de un lado a otro, Jodie repitió la frase “un día normal”, jalando compulsivamente el pelo de su nuca, como hacía cuando era pequeña.
Una hora más tarde, de vuelta a su casa compartida en el extenso campus, la calamidad había pasado. Mientras Singer hacía la maleta para el fin de semana, Jodie se sentó encorvada en un escritorio junto a una ventana soleada. Sonreía mientras hacía un dibujo de su familia y luego, poco a poco, deletreaba “Jodie”.
