En el marco de una jornada informativa desarrollada este miércoles en la Universidad Católica de las Misiones (UCAMI), Marcela Delfino, representante de la Fundación Esteban Bullrich, brindó detalles sobre el trabajo que realizan en relación a la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en todo el país. La actividad se enmarca dentro del eje de formación de la fundación, que busca articular con universidades y profesionales de salud en cada provincia.
“Estamos dentro del eje de formación de la fundación, visitando las distintas facultades de medicina y también les pedimos que nos reciban para poner la ELA en la agenda”, explicó Delfino. La visita a Posadas fue la primera que la fundación realiza en la provincia: “Es la primera vez acá en Posadas”, confirmó.
Uno de los ejes centrales de la jornada fue la necesidad de crear equipos interdisciplinarios locales, que puedan brindar respuestas inmediatas a las familias que reciben el diagnóstico: “Necesitamos tener a alguien de referencia cuando las familias o el paciente nos dicen ‘tenemos el diagnóstico de ELA, ¿qué hacemos? ¿a dónde voy?’”, subrayó.
Durante la presentación, Delfino destacó la importancia del RegistrELA, una base de datos voluntaria impulsada por la fundación para recopilar información de pacientes con ELA: “El objetivo es que, cuando Argentina sea convocada a participar de un protocolo de investigación, podamos compartirlo con los pacientes y ellos puedan anotarse voluntariamente”.
La Fundación también ofrece asesoría legal gratuita a través de la Red Federal de Abogados Pro Bono, debido a la urgencia que demanda la enfermedad: “La ELA no da tiempo. Cuando pedís una silla de ruedas, a los 15 días quizás ya necesitás una silla postural. Si eso se demora, a veces no llega, y si llega, llega tarde”, enfatizó.
ELA en cifras: Misiones registra 10 casos
Según datos presentados por la Fundación y compartidos durante la jornada en la UCAMI, actualmente hay 858 pacientes registrados en el RegistreLA, de los cuales 529 son hombres y 329 mujeres. El pico de incidencia de la enfermedad se da entre los 55 y 65 años, y afecta a 3,25 de cada 100.000 habitantes. Se estima que en Argentina hay entre 2000 y 3000 personas con ELA, aunque solo una fracción está registrada oficialmente.
Esta cifra podría estar sujeta a modificaciones debido a que alguno de los pacientes registrados podría haber fallecido.
En cuanto a la distribución geográfica, Misiones figura con 10 pacientes registrados. Delfino detalló que gracias al trabajo del doctor Rolón en la provincia, se logró detectar varios casos: “Él tiene seis pacientes y dos más en consultorio privado. En total, en el registro figuran 20, pero no sabemos quién falleció y quién no desde que comenzó la fundación”.
El mapa nacional muestra que Buenos Aires encabeza la lista con 355 casos, seguida por Córdoba (137) y Santa Fe (78). En el NEA, Chaco registra 26 pacientes, Corrientes 12 y Formosa 7, lo que revela un subregistro en varias provincias.
Delfino recordó que todas las personas interesadas en contactar con la fundación pueden hacerlo a través de su sitio web oficial www.fundacionestebanbullrich.org o mediante redes sociales: “En Instagram respondemos de inmediato, porque tenemos una persona exclusivamente para redes y otra para asistir a pacientes y familias”, indicó.
“Está bueno poner voz a la ELA en esta agenda pública. Seguramente van a aparecer personas que están viendo qué pasa con ese diagnóstico, o que ya lo tienen y se acercan. Y los podemos acompañar con los equipos locales”, concluyó.
