En la explanada de la Bahía de El Brete de Posadas, este viernes se realizó la jornada de concientización “EPOF, Pasos que Visibilizan” para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes.
El evento contó con la presencia de distintos organismos y entidades de la salud provincial, que tuvo como finalidad sensibilizar y visibilizar las enfermedades poco frecuentes . En esta ocasión, además de dar a conocer este problema que aqueja a una parte de la sociedad, también se le brindó un reconocimiento público a los pacientes y a sus familias.
Se estima que existen más de ocho mil enfermedades poco frecuentes, muchas de ellas de origen genético. “Son enfermedades que impactan en un número de prevalencia bajo, generalmente por definiciones es un caso en 2.000 habitantes. Pero, tienen un impacto muy grande a nivel social, sobre todo de los niños, porque un 80% se dan en los niños y son de escasa detección”, expresó a PRIMERA EDICIÓN, el director del Hospital Pediátrico “Dr. Fernando Barreyro”, Gustavo Puentes.
El Director del Pediátrico indicó que es importante estar atentos a los síntomas, tanto de los médicos como de los padres, porque “son enfermedades raras que generalmente demandan mucho tiempo en cuanto al diagnóstico, también en el seguimiento y en el tratamiento”.
En cuanto a los síntomas y la temprana detección de los EPOF, el médico pidió prestar mucha atención porque “son los habituales, pero que se cronifican en el tiempo”. En este sentido, recalcó que los más importante es hacer un seguimiento de las enfermedades primarias y consultar al médico ante cualquiera eventualidad.
Las preguntas más dolorosas
Por su parte, la médica genetista, Eugenia Heis indicó a PRIMERA EDICIÓN que “el 80% son de causa genética, que la gran mayoría se inicia en la etapa pediátrica y es el responsable del 25% de las enfermedades crónicas. Muchas pueden ser degenerativas, o llevar a incapacidades como motoras e intelectuales”.
Además, explicó que “nosotros siempre hablamos de una etapa transversal. Más que nada vamos a enfocarnos a los de la edad pediátrica, que son el 80 por ciento y son aquellos niños que pueden tener retraso madurativo, también llamado déficit intelectual. Muchas veces puede estar relacionado con autismo, con alteración del crecimiento, ya sea baja talla o alta talla, puede estar relacionado con malformaciones congénitas, cardiopatías y alteraciones visuales”.
La médica expresó que para las familias siempre es muy difícil “aceptar la enfermedad de un hijo, no es nada fácil. Entonces, trabajamos de manera multidisciplinaria, con salud mental, con la parte psicosocial, que nos ayuda a trabajar con los con los padres, pero fundamentalmente siempre con la información completa”.
Por último, Heis contó cómo es la conversación con los chicos enfermos: “Muchas veces nos pasa que hay niños que nos hacen preguntas, vienen a la consulta y es impresionante las preguntas que te hacen, de si van a poder jugar, si van a poder ir a la escuela, si van a poder a ser papás y bueno, son todas las respuestas que ellos mismos necesitan”.
La jornada finalizó con una caminata solidaria que incluyó a todos los participantes del evento y con muchas personas que visitaron los diferentes stands.
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