La imposibilidad de realizar gestos fundamentales para la comunicación, como sonreír o llorar, es la principal característica del “Síndrome de Moebius“, una rara enfermedad congénita que se caracteriza por la falta de desarrollo de los nervios craneales que controlan el parpadeo, el movimiento lateral de los ojos, la sonrisa y otras expresiones de la cara.
La sufre una de cada millón de personas, cuya calidad de vida suele verse afectada también por la vigencia de muchos prejuicios -como la presunción de antipatía o de una discapacidad cognitiva- que la conmemoración de su Día mundial, cada 24 de enero, busca combatir.
“Nosotros tenemos doce pares de nervios craneales que salen del tronco del encéfalo y le dan movilidad a la cara y la cabeza: el sexto y el séptimo son los que suelen estar afectados en el síndrome de Moebius”, dijo el jefe del servicio de neurología infantil del Hospital Austral, Hernán Amartino.
La neuróloga infantil Valeria Muro, del Hospital Británico, explica que mientras “el sexto permite mover los ojos de manera lateral, el séptimo inerva toda la musculatura de la cara y es el que permite sonreír”.
Por eso -prosigue Amartino- estos niños “nacen con dificultades para la movilidad de los músculos faciales, para la mímica facial, la movilidad de los globos oculares o párpados“, una incapacidad que “no es progresiva, sino permanente”, aunque existen tratamientos que permiten rehabilitar parcialmente algunas de estas funciones.
“En un bebé con Moebius no podemos darnos cuenta cuando llora, si está contento o triste, porque se produce una debilidad en esos músculos que dan muy poca expresividad. A veces quedan con la boca u ojo entreabiertos y hay limitaciones para seguir un objeto con la mirada, que queda fija en la línea”, dijo Muro.
Amartino explica que, además de los problemas en la comunicación y el “malestar anímico” a ello asociado, este síndrome puede producir “dificultades en la articulación del habla, babeo, estrabismo e incluso afectar la dentición. Son varios problemas, ninguno de ellos es extremadamente grave, pero afectan la calidad de vida”, dijo.
“Siempre hay una carga de prejuicio social asociada a ‘lo raro’ y la sospecha de un trastorno de salud mental o intelectual que no es el caso”, advirtió Amartino.
Además, “afecta mucho la comunicación no solo por la fonoarticulación de la palabra, sino porque la mímica es muy importante y, al no tener expresiones faciales, se afecta también la comunicación no verbal que es tan importante”.
Daniela Sosa, neuróloga de DIM Centros de Salud, aporta que la afectación de los nervios craneales “puede ser uni o bilateral”, es decir, afectar a uno o ambos lados de la cara, “dando impresión de ‘cara de máscara’ y limitación de movimientos oculares”.
“Este síndrome puede estar asociado con otras anomalías entre las que encontramos compromiso de otros pares craneales, micrognatia (mandíbula inferior más pequeña), paladar hendido en U, defectos cardíacos, urinarios, hipogenitalismo, epilepsia y trastornos del lenguaje”, agregó Sosa.
En cuanto a las causas, si bien todos reconocen que son “multifactoriales”, Muro hace hincapié en las genéticas y Amartino en las gestacionales.
“Hubo mucha discusión de las causas adquiridas, pero lo más frecuente son las causas genéticas que impiden que estos nervios se desarrolle bien”, dijo Muro.
“Hay algunas causas raras genéticas, pero la mayoría son adquiridas en forma prenatal: se ha asociado mucho con pérdidas importantes durante el embarazo, con algunos fármacos que pueden dar malformaciones o un ACV intraútero”, dijo Amartino.
En cuanto al tratamiento, todos están de acuerdo que debe ser multidisciplinario y puede incluir diferentes estrategias, desde rehabilitación fisioterapéutica hasta intervenciones quirúrgicas. Lo cierto es que hasta el momento no existe una cura para esta enfermedad.
Fuente: Agencia de Noticias Télam (publicado originalmente el 24 de enero de 2024)
