Tomás es un bebé posadeño que con tan sólo dos años se enfrenta el Síndrome de West, una patología que afecta aproximadamente a uno cada 4.000 bebés, y que causa espasmos silenciosos, que pueden poner en riesgo su vida. Por esto, el mayor anhelo de su mamá María Belén Fabiu es reunir los recursos para tratarlo en el Hospital Garrahan de Buenos Aires y, si todo sale bien, lograr mejorar la calidad de vida de su hijo.
“Tomi tiene 2 años, él y su mellizo Máximo son prematuros: Tomi nació con 1,130 kilos y Máximo con 970 gramos. Estando en NEO Tomi convulsionó, lo trataron ahí, luego de cuatro meses cuando le dieron el alta llegamos a casa y notamos que no nos seguía con la mirada como sí lo hacía Máximo”, explicó María en diálogo con PRIMERA EDICIÓN.
Es así que mientras Máximo se recuperó, a Tomi lo enviaron a un control neurológico donde se reveló que tenía el Síndrome de West y, de inmediato, empezó su tratamiento para controlar los espasmos propios de la enfermedad.
“A comparación de las convulsiones, esta es una enfermedad silenciosa, no se notan los espasmos. Y el tratamiento es para controlarlos”, explicó la mamá.
Una insistente lucha
Con el paso del tiempo, al notar que con la medicación, más terapia de kinesiología y fonoaudiología, no había mejoras, los padres decidieron que querían tener una segunda opinión sobre el tratamiento de su niño.
Todo a pesar que el neurólogo que le proveyó su obra social les recomendó que lo mejor sería tratarlo en Misiones.
“Ese especialista nos dio a entender en una charla extensa que lo de Tomi no era una causa para derivar, que nos tocó como familia y debíamos afrontarlo, no nos daba la alternativa de que nosotros como papás busquemos otra opción”, explicó María Belén.
Tras eso, acudieron a la obra social del padre del bebé, que luego de la insistencia de la familia, accedió a conseguirles un turno, aún sin fecha definida, en el Hospital Garrahan de Buenos Aires, algo difícil de conseguir según la mamá del niño.
“Lo único que queremos es que tenga una mejor calidad de vida, es muy desgastante, todo es un tire y afloje. Se hace difícil porque nosotros trabajamos y tenemos que cumplir horarios, no podemos ir y esperar toda la mañana a esperarnos que nos atiendan“, afirmó.
Bono solidario
Si bien la obra social cubrirá los pasajes y la estadía, María Belén explicó que Máximo, el mellizo de Tomás, es aún muy pequeño para dejarlo solo en Posadas y que no saben cuántos días deberán quedarse en Buenos Aires y cuál es el costo del tratamiento que les espera. Por eso mismo organizaron un bono colaboración: para recaudar fondos, hasta que se defina el día de la consulta. El mismo tiene el valor de 500 pesos y sortea 25.000 pesos el día 23 de octubre.
“Primero el bono surgió como algo más cerrado, para familia y amigos nada más, pero de repente se compartió en todos lados y se nos abrió el panorama, no imaginamos jamás que iba a pasar esto”, explicó
A su vez, a raíz que se difundió la causa, muchas personas provenientes de todo el país se comunicaron con la familia para contar su experiencia con la enfermedad. “Nos llegaron muchos mensajes de gente que no conozco pero que al contarme su experiencia y la de sus hijos en el Garrahan, nos llenaron de esperanza”, confesó.
El bono colaboración cuesta $500 pesos y los que quieran solidarizarse deben comunicarse con la mamá de Tomás, María Belén Fabiu al número 3764-844800
Un síndrome con múltiples causas
Uno de los puntos que explicaron los especialistas a María Belén sobre el Síndrome de West es que puede deberse a múltiples causas, de las cuales una de ellas puede ser la prematurez. “Tememos porque este síndrome suele evolucionar a lo que se llama epilepsia refractaria porque se vuelve farmacorresistente de los cuatro medicamentos que toma para controlar los espasmos, que no están completamente controladas y que es lo que vamos a buscar en el Hospital Garrahan”, explicó.
Según el relato de algunos padres que tienen hijos con ese síndrome en ese Hospital hasta pueden determinar la causa.
