Mónica Mayol es madre de Fernando, un joven de 17 años que fue diagnosticado con epilepsia farmacorresistente, una enfermedad con la cual toda la familia tuvo que aprender a convivir, y que la inspiró a crear un espacio para que pacientes y familiares compartan experiencias, dudas e inquietudes en común. Así fue como lo narró en diálogo con PRIMERA EDICIÓN.
La incipiente organización llamada Hablemos de Epilepsia Misiones, busca ser “un espacio para que hablemos los otros actores de la epilepsia, ya que muchas veces se le escucha sólo a los neurólogos, pero esa es solo una parte, después está el paciente, los padres, los hijos, la pareja, los compañeros de trabajo”, afirmó Mónica.
Para visibilizar ese objetivo se reunieron el día de ayer los primeros integrantes de la organización en el cuarto tramo de la Costanera en el marco del Día Mundial de la Concientización para la Epilepsia.
“Buscamos que sea un lugar de contención para personas que hablamos el mismo idioma, que sirva de apoyo para ese momento, que pasamos todos los que convivimos con esta enfermedad, en el cual no sabes dónde ir, cómo actuar, a quién acudir”, señaló.
En búsqueda de nuevas voces
La iniciativa surgió a partir de años de esperar en pasillos hospitalarios, escuchando y compartiendo con padres que también tienen sus hijos con esta enfermedad, y las mismas inquietudes.
“Se trata de una patología llena de incertidumbre donde en el día y hora menos pensada, puede ocurrir una crisis o convulsión”, afirmó, “tenes que aprender a convivir con eso, es una vida en constante alerta donde el silencio absoluto puede ser indicador de algo”, señaló.
“Me di cuenta que no estamos solos los que pasamos por esto, sino separados y esto es un primer paso”, explicó la madre, indicando que su organización sería la primera en reunir misioneros que se relacionan a partir de su experiencia con esta enfermedad, en la cual cualquiera puede acercarse y aportar ideas, para posteriormente realizar reuniones, actividades y charlas que también involucren profesionales.
“Por ahora es un espacio virtual”, indicó Mónica en referencia a la página de facebook Hablemos de Epilepsia Misiones.
“Con mi hijo por ejemplo, el año pasado probamos la terapia cetogénica, algo que se está aplicando mucho a nivel nacional e internacional para pacientes con epilepsia y es algo que me gustaría compartir con otras personas que quizás no conocen y quien dice algún día lograr que haya un equipo profesional que brinde esta alternativa en Misiones”, explicó.
He ahí, la riqueza de unirse y oir los diferentes testimonios sobre cómo transita cada familia y cada persona por la enfermedad.
50
millones de personas en el mundo padecen esta enfermedad según la Organización Mundial de la Salud (OMS).
Hablemos de epilepsia Misiones
Así se denomina la organización que ya tiene su página de facebook y está abierta a que se sumen pacientes, familiares, profesionales o interesados en el compartir su experiencia.
70%
de las personas que padecen esta patología, según la OMS, podrían permanecer sin convulsiones en el caso de ser diagnosticados y tratados adecuadamente.
