Máximo nació en el Hospital Materno Neonatal del Madariaga de la ciudad de Posadas hace menos de un año, con síndrome de Berdon -único caso en el país y se caracteriza por una distensión abdominal masiva causada por una vejiga urinaria dilatada, microcolon y ausencia o disminución de la peristalsis intestinal-, después de un diagnóstico que indicaba que era muy difícil que sobreviviera, ganó esa primera batalla que siguió a otras dos cirugías e intervenciones, escribiendo ya varios capítulos de su vida, junto a sus progenitores.
Vale resaltar que esta familia de luchadores, integrada María Belén Cáceres, Leonardo Krieger y el pequeño Máximo Salvador, de 10 meses está próxima a escribir un nuevo y gratificante capítulo; ya que el Instituto Provincial de Desarrollo Habitacional (Iprodha) le otorgará la vivienda que solicitaron con la documentación pertinente, y que ya les notificaron que este lunes próximo ese “sueño” se hará realidad.
Estos padres abandonaron la casa que alquilaban en Santa Ana, el trabajo y se instalaron en el nosocomio para estar junto a su hijo, que contó con una óptima atención del equipo médico el hospital público.
Hace unas semanas, los especialistas recomendaron que el niño está en condiciones de ser externado (con los cuidados que requiere su fragilidad) y seguir con la internación domiciliaria junto a su familia, ya que permanecer en Pediatría lo pone en riesgo de sufrir una nueva infección intra hospitalaria que podría ser letal.
Una rápida respuesta
“Leonardo y Belén llegaron a nosotros a través de una carta que nos escribieron en las redes, donde nos contaron la historia de Maxi y solicitando ayuda. Así nos acercamos al hospital para conocer su situación que nos conmovió, como la mayoría de los casos de discapacidad, pobreza e injusticia con las que nos encontramos todo el tiempo”, relató el diputado Martín Sereno (Frente Popular Agrario y Social).
A lo que agregó: “Ellos ya iniciaron los trámites en el Iprodha y esperaban una respuesta, así que rápidamente comenzamos las gestiones ante el mismo Gobernador de la provincia, corriendo contra el tiempo porque resolverlo era urgente y necesario, ya que el bebé no puede correr el riesgo de infectarse”.
Así lo entendió el Gobernador Oscar Herrera Ahuad, quien confirmó que ya está encaminado el trámite de adjudicación en el Iprodha, para que este lunes se concrete la entrega de la vivienda para Máximo y su familia en el barrio Itaembé Miní, que cuenta con los servicios necesarios.
“Celebramos esta decisión rápida y acertada de todos los estamentos del Gobierno que se ocuparon de que se cumpla el derecho de Maxi y sus padres con la obtención de una vivienda, mediante el cupo del Iprodha. La condición del niño es excepcional, y hubo una respuesta del Estado consecuente con eso”, señaló Sereno.
Síndrome de Berdon, único caso en el país
Belén Cáceres, la madre de Máximo, desborda de alegría después de haber estado en el Iprodha para firmar la adjudicación de la vivienda donde vivirá junto a su esposo y su hijo.
“Solo tenemos palabras de agradecimiento por las gestiones del diputado Sereno y su equipo de trabajo, que aceleró una respuesta para el pedido de nuestra casa que ahora será una realidad. Mi hijo no puede ingerir alimentos y debe estar conectado las 24 horas a una bomba de nutrición parenteral. Para atenderlo decidimos dejar todo lo que teníamos en Santa Ana, y actualmente vivimos gracias a un microemprendimiento de venta de verduras que hicimos con lo que cobramos del IFE”, relata Belén.
El síndrome de Berdon que afecta al niño fue confirmado con un estudio genético, y el primer caso en Argentina y el 231 en el mundo. “Impedía que se pudiera alimentar porque su aparato digestivo, su estómago, intestinos y vejiga no funcionaban. Tuvo varias cirugías, hidrocefalia, pasó por infecciones, le pusieron una válvula y al no poder comer, lo único que lo mantiene es el suero”. Por eso el lugar donde viva debe estar limpio, estéril, sin polvo, sin humedad, no le tiene que dar mucho la luz, el catéter no se puede ensuciar, y hay que evitar todo lo que lo pueda infectar. Su vida depende de esa higiene.
“Estamos haciendo el trámite con la obra social para el tema de las bombas, los insumos, las jeringas, gasas, todo lo que necesitemos. Los médicos y enfermeros del hospital hacen un trabajo grandioso. Lo único que nos falta es una casa acorde para vivir con Máximo y que no se infecte, como pasaría si lo seguimos teniendo en el hospital porque los médicos nos explicaron que las bacterias o virus hospitalarios son muchos más violentos que los que podría tener en una casa limpia. Por eso contactamos con el PAyS y enseguida vino Martín, nos conoció y se ocupó”, expresa la joven madre.
“Queremos darle a nuestro hijo la mejor vida posible”
Mientras que Leonardo Krieger, 32 años, padre de Máximo, que junto a su esposa cuidan la fragilidad del bebé, destaca que muy difícil para ellos coordinar la tarea de trabajar y cuidar al chico, además de hacer los trámites; pero tratan de rebuscarse.
“Por eso ni bien cobramos el IFE, armamos un emprendimiento de venta de verduras con la ayuda de mi cuñado y nos turnamos para vender. Con eso nos mantenemos para los gastos cotidianos, obviamente que no alcanza para comprar una casa ni mucho menos, y hace un tiempo la solicitamos presentando los papeles el Iprodha. Yo trabajaba en una ferretería y ayudaba a mi papá que tiene una carpintería, pero nos dimos cuenta que era imposible ir y venir y tomamos la decisión de dejar todo y ocuparnos solo de Maxi. Nos preocupa la situación económica, pero saber que nuestro hijo estará contenido en un lugar confortable, nos alienta a seguir luchando y darle la mejor vida posible”.
La noticia de que el lunes estarán en condiciones de adjudicarle la casa los pone felices. “Llorábamos cuando nos avisaron. Gracias a Martín, de PAyS, al gobernador, al presidente del Iprodha, al ministro de Salud Pública, gracias en nombre de mi hijo por haber trabajado rápidamente para que mi hijo tenga esperanzas de una buena vida”, remarcó Leonardo.
