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Sobrevivientes: las historias que deja el cáncer infantil

17 febrero, 2019
La conmemoración por el día del cáncer infantil se realizó en el gimnasio del Instituto San Basilio Magno.

El 15 de febrero de todos los años se conmemora el Día Mundial del Cáncer Infantil. Tal como lo publicó este Diario en su edición de ayer, en Posadas se hicieron diversas actividades para conmemorar esta fecha. Allí se reunieron historias de todo tipo. Algunas de ellas, su mayoría, con final feliz. PRIMERA EDICIÓN las reunió para demostrar que las cifras alentadoras (siete de cada diez chicos se cura) son reales. Aquí, la historia de cuatro sobrevivientes.

Alma, con papás José y Daniela.

La historia de Alma

El 12 de septiembre de 2017, toda la familia de Alma se reunió en la sala de quimioterapia del Pediátrico a festejar la última sesión de la niña. Fue un momento emotivo y altamente esperado pero el camino que llegó hasta ese día fue difícil y duro.

Todo comenzó cuando Alma tenía un año y diez meses. Había tenido algunos episodios aislados de fiebre hasta que un día, mientras su papá José la bañaba, le descubrió un bulto en el lado izquierdo de la panza. Con Daniela, su mamá, no se quedaron de brazos cruzados y la llevaron a control: en el Pediátrico le hicieron una ecografía y en ese momento José supo que algo no andaba bien. “Las enfermeras hablaban entre ellas y dijeron ‘fijate si ya está en la vena cava’ y lo asocié con cáncer. Me quedé paralizado, cuando fuimos a hematooncología yo sabía que mi hija estaba mal. Supe antes de que la doctora Silvana Alderete nos diagnosticara”, dijo José.

“Tumor de Wilms bilateral”, fue el diagnóstico de la doctora. Un caso raro porque aparece en ambos riñones. En el Pediátrico sólo se habían atendido dos hasta la llegada de Alma. Daniela atravesó un momento de negación. “Fue un trabajo entre los dos para llegar a entender y aceptar”, reconoció la mamá a PRIMERA EDICIÓN. “El mundo se te viene abajo pero los oncólogos siempre nos decían que había una esperanza y que no estaba todo perdido”, agregó José. Los padres y Alma se aferraron a esa frase y los tres comenzaron a lucharla.

La niña comenzó con sesiones de quimio en el Pediátrico y pasó por una cirugía donde le extirparon el riñón izquierdo. Un mes después los médicos notaron que el tumor del riñón derecho reaccionó y la derivaron al Garrahan. “Fue un tumor mucho más fuerte que el anterior. El caso de ella es muy raro porque en el riñón izquierdo tiene una célula maligna en estadío uno y en el derecho una célula maligna en estadío dos”, explicó Daniela.

Alma llegó al Garrahan con dos años y dos meses. Allí tenían que ver cuánto podían salvar del único riñón que le quedaba. “Fue un proceso muy duro para nosotros porque ingresó al quirófano en perfectas condiciones y salió de una manera que nos shokeó: conectada por todos lados”, recordó Daniela. Estuvieron cinco meses en Buenos Aires, el tiempo que duró la recuperación de la niña. Volvieron a Posadas a continuar con quimioterapia. Hasta ese 12 de septiembre de 2017, Alma atravesó por 56 dosis de quimio. Ese día “vino toda la familia porque para nosotros fue el momento más esperado y al día de hoy toda la familia acompaña sus momentos importantes porque para nosotros es todo un logro”, señalaron los padres quienes agradecieron la labor de los profesionales que atendieron a la niña y destacaron a la doctora Alderete que “fue un pilar muy importante para nosotros”.

Hoy Alma está libre de tratamiento y fue una más en la jornada que se realizó este viernes en el gimnasio del Instituto San Basilio Magno para conmemorar el Día del Cáncer Infantil. “Quedó con medio riñón y tiene muchos cuidados y controles”, dijeron los padres. En el Garrahan también están pendientes de su evolución porque podría necesitar alguna vez un trasplante “porque con un riñón se puede vivir pero con la mitad de uno es más difícil”, reconoció José. Esa será una situación que deberán atravesar si llega, hoy “estamos peleando para lograr cumplir el tiempo que precisan los médicos para considerar que está libre de cáncer”.

“Luli nunca se entregó”

Lourdes, o Luli como la conocen todos, dijo presente este viernes con una remera que tenía el tradicional listón amarillo y la frase de “sí, se puede”. Ella es el testimonio de que el cáncer infantil se cura, uno de los tantos que se unieron en el gimnasio del Instituto San Basilio Magno.

Luli, con mamá Analía.

Estaba a un mes de cumplir cinco años cuando le diagnosticaron la enfermedad. Había tenido episodios de fiebre, inflamación de los ganglios, la aparición de un bulto en el abdomen pero hasta ese entonces, los médicos en su Jardín América natal, le decían a su mamá Analía que tenía angina. Hasta que un día, un familiar le insistió a Analía que le haga estudios clínicos en un sanatorio privado.

“Como no tengo obra social le hicimos particular y salió que tenía anemia severa. Con ese diagnóstico viajamos al Pediátrico en Posadas donde nos dijeron que debían hacerle una punción y el diagnóstico fue leucemia”, recordó la mamá. “No fue fácil aceptar, cuesta. Pero Luli nunca se entregó, ella la luchó y era quien me daba fuerza a mí”, reconoció visiblemente emocionada.

Arrancaron las sesiones de quimioterapia endovenosa y luego pasaron a la de pastillas. Además a Luli le agarró varicela en pleno tratamiento. “Dos veces estuvo en riesgo, pero salió”, afirmó su mamá. “No fue fácil pero gracias a la atención de los médicos, oncólogos, enfermeras, todo fue pasando”.

Hoy hace un año y cuatro meses que Luli está fuera de tratamiento. Tiene controles que empezaron siendo mensuales y luego se espaciaron: el último lo tuvo en diciembre y el próximo será recién en marzo. “Hasta ahora todo está saliendo bien, le hacen laboratorio completo y listo”. Luli posó para las fotos con su remera que es muchísimo más que un slogan. Ella es testimonio de eso.

Marcos, un luchador

En abril de 2017, Vanesa y Ramón comenzaron a notar algo raro en Marcos, su hijo de seis años. De repente comenzó a decir que se sentía mal, que no tenía fuerza, estaba cansado, se quejaba de dolor de piernas y levantaba fiebre al menos una vez al día. Luego aparecieron hematomas en todo el cuerpo. Vanesa buscó en Google un diagnóstico para esos síntomas y los resultados la asustaron: al otro día pidieron turno con la pediatra. “Me di cuenta en la cara de la médica que las cosas no estaban bien”, recordó la mamá de Marcos

Marcos, con Vanesa y Ramón, sus papás.

La pediatra los derivó directamente a oncología del Pediátrico donde le hicieron análisis que confirmaron sus miedos: Marcos tenía leucemia. “Fue horrible, no tengo palabras para explicar lo que sentí en ese momento. Me derrumbé porque no podía creer que le estuviera pasando eso a mi hijo”, dijo Vanesa.

El proceso fue complicado: Marcos tenía anemia extrema, debieron hacerle transfusión de plaquetas, ingresó a terapia intensiva y debió quedar internado ocho días. Después empezó con quimioterapia, otro proceso complicado de atravesar. Antes de comenzar la segunda etapa de sesiones debieron internarlo porque le bajaron las defensas. “Estuvo bastante grave”.

“A los 30 días los estudios dieron negativa la enfermedad pero tenía que seguir el tratamiento”. Hoy por hoy, Marcos está en etapa de mantenimiento, es decir que “sigue el tratamiento con pastillas en casa”. Pudo terminar primer grado con una maestra domiciliaria y este año empezará segundo. No puede hacer actividad física pero sí “necesita juntarse con otros chicos para hacer actividades. Hoy por hoy él está re bien”, afirmó Vanesa. “No es fácil, es una enfermedad complicada pero por suerte fue todo bien. Estamos agradecidos”.

Daiana, la “Peque” gigante
Daiana Brauvano, más conocida como “Peque”, es otro ejemplo más de que el cáncer infantil se cura. Los primeros recuerdos que tiene de que algo no andaba bien es el cansancio.

Tenía cinco años y debía caminar unas 20 cuadras hasta la escuela en su Cerro Azul natal pero cada media cuadra tenía que sentarse a descansar. “Mi mamá Angélica pensaba que algo andaba mal, no era normal”, recordó.

Daiana con el doctor que la atendió.

Angélica la llevó al pediatra quien, tras estudios, sospechó enseguida y para descartar sus temores las mandó a Posadas a hacerse una punción de la médula espinal. El diagnóstico fue leucemia linfoblástica aguda y había que irse lo antes posible al Hospital Garrahan para el tratamiento. Su papá, Calvino, se quedó con su hermana Ivana, en ese entonces de dos años, y Angélica y Daiana partieron a Buenos Aires.

“Le dijeron a mi mamá que eran seis meses de tratamiento por vena y si todo iba bien después seguía vía oral pero ya podríamos volver a Misiones. Desde el principio le dijeron que había un 80% de probabilidades de que me cure y eso da una tranquilidad a pesar de todo el miedo que se pueda tener”, recordó la “Peque”.

Comenzó el tratamiento. En algunas ocasiones debía quedarse internada para sesiones de quimioterapia. Cada tanto había punciones de médula. Hoy, 24 años después, Daiana recuerda el pinchazo y el ardor de la punción. Salió todo bien y pudieron volver a Misiones “con una batería de pastillas” para continuar el tratamiento vía oral.

En el Garrahan había terminado primer grado gracias a una maestra particular y volvía a la provincia con ganas de empezar segundo a principios de 1995. En ese lapso continuaban los estudios y Angélica pasaba los resultados por teléfono para que los médicos ajusten la medicación.

Mientras transitaba la leucemia, ya en Cerro Azul, a Daiana le agarró anemia hemolítica, una condición en la que el cuerpo destruye los globulos rojos. La derivaron otra vez a Buenos Aires.

“Me miraba la mano y estaba blanca como un papel”. Para colmo, no conseguían que las transfusiones surtieran efecto porque su cuerpo destruía las plaquetas de la sangre de donantes hasta que llegó una que su cuerpo aceptó. Fue un momento difícil, pero salió adelante. La medicación continuó por tres años y medio. Ya al final se le cayó el cabello lacio que tenía y volvió a crecer pero ondulado.

Recién a los 22 años le dieron el primer alta en Buenos Aires y la derivaron con la doctora Sandra Borchichi para el control de sus estudios. En todos esos años, la “Peque” pudo terminar la escuela y viajó a Posadas a formarse como profesional.

Hoy “hago una vida normal”, lo que incluye clases de kick boxing y su tarea como periodista en PRIMERA EDICIÓN. De la leucemia le quedaron dos marcas en el pecho por un cateter, nada más. “El cáncer infantil se cura”, dijo. Ella es prueba de esa afirmación.

Tags: Cáncer infantilhistoriasSobrevivientes
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